Un logement « sur mesure » pour la sclérose en plaques

En Italie, environ 140 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques, dont plus de 50 pour cent sont des femmes. L'apparition typique se situe vers l'âge de 30 ans, il s'agit d'une maladie dégénérative du système nerveux central qui se manifeste de diverses manières et peut toucher diverses zones du corps. La plupart sont des jeunes qui ont besoin de pouvoir vivre pleinement, même à la maison, et ce doit être un lieu adapté à leurs besoins.
Il a été récemment présenté à Milan Fait sur mesure le projet créé en collaboration avec l'AISM (Association italienne de la sclérose en plaques) et la NABA (Nouvelle Académie des Beaux-Arts), promu par Sandoz et avec le patronage de la municipalité de Milan pour répondre aux besoins des personnes atteintes de SEP et promouvoir l'accessibilité.

Dans le cadre du projet, les « Recommandations Perceptives » ont été élaborées, en effet le comportement et le mouvement du corps dans un espace sont influencés par l'environnement dans lequel nous nous trouvons : par la lumière, par les formes et par les éventuels obstacles. Repenser la maison d'une personne atteinte de sclérose en plaques qui vit normalement avec d'autres demande de l'attention et doit être adaptée à partir de six éléments spécifiques : formes, matériaux, couleurs, lumières, textures et sons et surtout visant à rendre le lieu sûr, accessible et confortable. .

«La législation sur le handicap dicte les règles de conception pour garantir l'accessibilité des espaces, mais ce sont des indications froides qui tendent également à standardiser les environnements domestiques avec ceux des hôpitaux – déclare Arnaldo Arnaldi, professeur NABA. Notre intention était plutôt de créer des lieux à la fois beaux et fonctionnels, conçus pour raconter l'histoire de ceux qui les ont inspirés. » Lorsqu'une personne quitte l'hôpital, elle désire vivre une vie normale et « saine ». Dans la sclérose en plaques, les symptômes se présentent différemment d'une personne à l'autre, en fonction de la localisation différente des lésions dans le système nerveux central.

Le risque d'invalidité a considérablement diminué avec les thérapies actuelles, mais une partie des personnes atteintes de SEP ont un handicap qui peut augmenter avec le temps – explique le Dr Antonio Bertolotto, neurologue à l'hôpital Koelliker de Turin et membre de l'Institut de neurosciences Cavalieri Ottolenghi d'Orbassano. (Turin) -. C'est pourquoi non seulement les thérapies et la réadaptation, mais aussi des environnements fonctionnels et esthétiques sont fondamentaux pour le bien-être psychophysique des personnes atteintes de SEP. »

«Le domicile est précisément le premier lieu où une personne quitte la condition de patient pour entrer dans une nouvelle autonomie. – dit Gianluca Pedicini, président de la Conférence des personnes atteintes de SEP. La maison il ne doit pas être « hospitalisé » mais être accueillant, facile, sûr et agréable à vivre. Je suis une personne malade, mais je ne suis pas la maladie. » Les personnes doivent pouvoir se déplacer dans un environnement qui respecte leurs besoins et surtout lorsqu'elles rencontrent des difficultés ou vivent dans des situations extrêmes dues à la maladie. «La collaboration avec NABA a suggéré des stratégies, à partir de l'écoute des étudiants avec les personnes atteintes de SEP, utiles pour améliorer la qualité de vie à partir de leur propre maison – informe Germana De Michelis, responsable du cours de trois ans en conception du Campus de Milan par NABA, Nouvelle Académie des Beaux-Arts –. Ce fut une expérience engageante qui nous a enrichi humainement et professionnellement. »

«La maison est le point de départ pour avoir une opportunité de changement – ​​conclut Gianluca Pedicini – Su Misura est un exemple de la manière dont il est possible de changer l’approche du handicap. Nous voulons créer des espaces adaptés aux personnes, qui respectent leurs goûts, qui créent du bien-être. Non seulement ils sont accessibles. Pour les personnes vivant avec un handicap mais aussi pour celles qui n'ont pas ce problème : un espace sans obstacles est construit pour chacun, quelle que soit la condition de chacun.