«Un jour, un rêve s'est habillé de beauté»

Peu de mots, un vers évocateur et aussi un défi, une ouverture, une tentative et surtout une réflexion. Cette année, la Fondation Don Gnocchi a décidé de célébrer le Journée internationale des personnes handicapées avec une initiative qui porte le titre Un jour, un rêve s'est habillé de beauté. L'événement a été conçu par les opérateurs des CDD, Centres de Jour pour Personnes Handicapées, et par la Résidence de Santé pour Personnes Handicapées du centre S. Maria Nascente de Milan, avec la participation d'invités et de membres des familles. Les différents CDD de la zone ont participé en envoyant des œuvres et des installations thématiques. Le programme prévoit que de 10h à 13h le samedi 30 novembre dans les espaces de via Gozzadini 7 à Milan, il sera possible de se plonger dans un voyage qui permettra d'explorer les thèmes du handicap, de la beauté et du rêve, à travers des installations, des expériences artistiques et témoignages.
Parmi les autres propositions, il y a un texte, récité par l'actrice Ida Spalla, écrit par Anna Visciani, auteur du livre Si Ariannapublié par Giunti, dans lequel il décrit l'expérience d'une famille, la sienne, avec une fille souffrant d'un grave handicap. Une histoire vraie donc, dans laquelle Visciani elle-même puise l'expérience (et la force) pour aborder le sujet pas facile de la beauté dans le handicap.

« Conjuguer la notion de « handicap » avec celle de « rêve » et surtout avec celle de « beauté » est une opération véritablement risquée, voire téméraire dans son caractère contradictoire choquant. Mais nous, courageusement, essayons en commençant ab initio.
Tous les parents rêvent d'un avenir pour leur enfant et commencent même à en rêver avant même qu'il ne se révèle, en fantasmant sur ce que cela pourrait être, en construisant une idée de lui que les psychanalystes appellent « l'enfant imaginaire ». Et cet enfant n'est pas seulement « rêvé » physiquement (il sera blond ou brun, il aura les yeux bleus ou marron, il sera maigre ou potelé) mais aussi de caractère (il sera vif ou tranquille, studieux ou créatif). ).
Il sera évidemment très difficile pour « l'enfant imaginaire », une fois né, de correspondre à l'enfant fantasmé, mais cela n'a pas d'importance car cette opération créatrice sert avant tout à la femme, pendant la gestation, à créer simultanément l'image d'elle-même en tant qu'enfant. mère.
Puis le bébé naît.
Mais lorsque malheureusement les choses ne se passent pas comme espéré, on se retrouve avec un enfant à problèmes, avec des déficits qui peuvent être plus ou moins importants. Et la « beauté du rêve » est brisée. Vous comprenez que la vie ne sera plus comme avant et, lorsque la conscience se fait jour, vous ne pouvez plus rêver.
De quoi peut rêver un parent qui a un enfant handicapé, peut-être d'une telle gravité qu'il ne laisse même pas de place à l'idée d'amélioration ? Quelle imagination de l'avenir peut surgir dans l'esprit d'une mère ou d'un père qui n'ont pour seul souci que d'organiser une assistance adéquate pour « après nous » ?
Le seul désir, qui n'est cependant pas un rêve, est de « compenser » son fils, en rendant son séjour terrestre le plus confortable possible, en résolvant les problèmes qui surviennent de temps en temps et en essayant d'atténuer les éventuels désagréments.
La comparaison avec d'autres parents d'enfants handicapés m'a fait découvrir une réalité singulière : presque tout le monde, pendant son sommeil, fait des rêves qui montrent ses enfants en bonne santé, c'est-à-dire tels qu'ils le seraient s'ils n'étaient pas handicapés. Quelqu'un rêve que son fils court alors qu'il est en fauteuil roulant, quelqu'un l'entend parler, ou du moins dire « maman », alors qu'au contraire il ne fait que quelques bruits, quelqu'un d'autre le voit prendre la cuillère et manger seul sans être nourri. . Cette phase d'idéation nocturne est cependant transitoire car ce « rêve de normalité » s'efface à mesure que le temps passe et que la conscience des limites s'acquiert.
Les nuits sont longues quand nos enfants ne dorment pas, et puis nous réfléchissons. On y réfléchit beaucoup. Les yeux ouverts, vous rêvez de pouvoir revenir au « temps zéro », un instant avant que tout ne commence. Et, comme je l'ai écrit dans « Si Arianna », « quand la nuit s'éclaircit et que la lumière du matin nous avertit qu'une nouvelle journée est sur le point de commencer, je suis enchantée de regarder ma fille pendant qu'elle dort enfin, la bouche entrouverte et son respiration lourde. Et je me demande avec impatience quels seront ses rêves. »
Il est tout aussi difficile de voir la « beauté » dans le « handicap » où les déficits, les contractures et les traits dysmorphiques altèrent souvent les traits et affectent les postures. Moi, par exemple, j'ai continué à voir la beauté de ma fille (qui était vraiment mignonne quand elle était petite) jusqu'au jour où, entrant dans un ascenseur doté d'un grand miroir, j'ai vu son reflet. Et, avec étonnement, j'ai réalisé comment les autres la voyaient, avec sa tête penchée sur le côté, son asymétrie de visage et ses yeux légèrement louches.
Mais ce n’est certainement pas de cette « beauté » dont nous devons parler. Et, au-delà de la rhétorique consolatrice selon laquelle nos enfants sont tous beaux, comment trouver la beauté là où il y a tant d’efforts, de souffrances et d’inquiétudes ? C'est vraiment difficile à voir.
Et pourtant, il est là. La « beauté » réside dans leurs sourires. Dans leurs regards silencieux. Il tient dans une main qui tient la vôtre. Et cela dépend aussi des gens qui les entourent. La vraie beauté réside dans l’engagement que chacun des opérateurs met dans cette relation asymétrique. Parce qu’il existe une manière d’approcher les enfants handicapés et de choisir de consacrer son temps à s’occuper d’une personne défavorisée. Il ne peut pas être considéré comme un simple métier, car il vous implique et vous remet en question de manière globale et profonde. Et ce n'est pas un salaire qui compense le dévouement.
Comme le disait Samuel Johnson, homme de lettres du XVIIIe siècle, « la véritable mesure d'un homme se mesure à la manière dont il traite quelqu'un dont il ne peut absolument rien obtenir en retour », c'est-à-dire aucun gain économique tangible. La beauté du handicap se trouve donc dans le retour « spirituel », dans l'échange immatériel qui existe entre les éducateurs et les enfants.
Cela ne doit cependant pas être un alibi pour l'entreprise pour déléguer certaines fonctions essentielles aux opérateurs, associant leur « empathie » à la notion de « mission ».
Dans ma vie de femme et de médecin, ainsi que de mère d'une fille handicapée, j'ai compris que la mesure d'une société qui se définit comme avancée est donnée par sa capacité à gérer et à interagir avec les « plus faibles » et les « différent », qu'il s'agisse de soins de santé, d'éducation, d'autonomisation des femmes, d'immigration, de handicap.
Nous avons donc besoin d'incitations, de compensations et même d'un soutien psychologique, mais nous ne constatons souvent que des coupes budgétaires, de la rhétorique et de l'ignorance. Il est facile de faire comme si de rien n'était, de garder le silence, de prononcer des phrases désinvoltes lorsqu'on est confronté à un handicap. Une société saine ne reste pas immobile, mais parle et surtout agit. »