Tumeurs : un post sur trois sur les réseaux sociaux contient des informations incorrectes, mais il serait très utile de mieux les « exploiter »

La question est sur la table depuis quelques temps déjà : Les réseaux sociaux sont-ils amis ou ennemis de notre santé ? Ils peuvent être de précieux alliéscomme Internet, à diffuser des informations compréhensibles et utiles à tous (jeunes et non) ou leur capacité à atteindre l'ensemble de la population de manière large favorise la propagation de fausses nouvelles et « colporteurs de faux espoirs » Quel profit en tirent-ils ? En réalité, comme pour bien d’autres choses dans la vie, la vérité se situe quelque part entre les deux. Le Web et les réseaux sociaux offrent possibilité de parler de prévention et les symptômes à ne pas négliger, pour informer sur les maladies et les thérapies, en touchant un public immense et en modulant le langage de manière à attirer le vaste public. D'un autre côté, ils offrent également la même chose caisse de résonance à des nouvelles incorrectes qui ils courent plus vite sur le net qu'avec les « anciens » canaux d'information.

Mauvaises informations et bonnes intentions

Un article publié il y a quelques temps sur le secteur de l'oncologie donne l'ampleur du problème Journal de l'Institut national du cancer, selon lequel un tiers des articles les plus consultés sur les réseaux sociaux concernant les traitements contre le cancer contiennent des informations incorrectes. Tellement inexact qu'il en est dangereux pour les malades car ils soutiennent des stratégies de traitement qui peuvent avoir un impact sur la qualité de vie des patients ou même diminuer leurs chances de survie. Et ce n’est pas tout : les auteurs concluent que les « mauvais » contenus ont plus de succès: ils attirent plus l'attention et sont plus commentés ou partagés que ceux qui s'appuient sur des informations strictement scientifiques. « Les réseaux sociaux sont des outils ambigus : à quelques bribes d'informations se trouvent des informations de la plus haute qualité scientifique et des gouffres remplis de nouvelles déformées ou franchement fausses, mais nous avons une grande marge d'amélioration » fait remarquer Mattia Garutti, oncologue médical et nutritionniste au Centre de référence en oncologie IRCCS d'Aviano (dans la province de Pordenone), avec près de 30 000 abonnés sur Instagram et 38 000 sur YouTube. En fait, récemment, Garutti a organisé avec Manuelita Mazza, travaillant à la Sénologie Médicale de l'Institut Européen d'Oncologie de Milan avec plus de 10 000 abonnés, le congrès « RƏvolution », dédié précisément à l'usage des médias sociaux et à la digitalisation en médecine : « La santé et la médecine sont au centre de la transformation numérique et sont parmi les termes les plus #taggés sur les réseaux sociaux – explique Mazza – le moment est venu d'en parler avec un langage pratique, transversal, moderne et proche de tous ».

Améliorer l'utilisation des médias sociaux en oncologie

Les médias sociaux sont un monde qui grandit et évolue rapidement, nous pouvons les exploiter davantage et mieux. Comme, comment? Garutti donne quelques idées : « Nous pouvons parler prévention oncologique avec le courage de parler aussi des incertitudes et des lacunes de la connaissance de la médecine moderne – dit-il -. Parce que de nombreux thèmes ne peuvent tout simplement pas être abordés de manière dichotomique, mais nécessitent une compréhension de la complexité qui se situe entre les deux. Parce que l'heure n'est plus au paternalisme, mais aujourd'hui plus que jamais c'est l'heurel'ère de la prise de conscience. Car, en fin de compte, seule une entreprise capable de gérer efficacement le doute il a aussi la force de le résoudre. Il faut alors tirer parti de l’inclusion : « Médecins, professionnels de santé, citoyens : chacun a un rôle à jouer dans la construction des fondements culturels de la société dans laquelle nous vivons. Quiconque lit ou voit quelque chose sur les réseaux sociaux peut devenir un mégaphone de la connaissance…ou de la désinformation. Nous sommes tous responsables. » De la même manière, des synergies doivent être créées entre les personnalités publiques et le monde scientifique : les chiffres ont souvent besoin de voix qui puissent le dire et pour y parvenir, la co-présence du monde scientifique est nécessaire.

Atteindre les jeunes

Autre étape fondamentale : embaucher les enfants. «Les jeunes d'aujourd'hui sont les malades potentiels de demain – continue Garutti -. Nous raconter n’est pas une triste histoire, mais une immense opportunité. Certaines tumeurs pourraient être réduit de moitié par un mode de vie correct. D'autres pourraient même disparaître ou quasiment disparaître (comme celle du col utérin grâce au vaccin). Être efficace dans les messages de santé publique auprès des jeunes signifie construire une société basée sur l'espoir et non sur la toxicomanie. Et puis il faut être gentil : la vérité et les messages capables d'informer et d'aider n'ont pas besoin d'être criés. »

Oncologues et utilisation des médias sociaux

Quelle est la présence des oncologues sur les réseaux sociaux en Italie ? «Selon la Société européenne d'oncologie médicale (Esmo)neuf oncologues sur dix reconnaissent les médias sociaux comme ayant une fonction utile en oncologie – répond Manuelita Mazza -. En particulier, les oncologues européens utilisent largement les médias sociaux comme X (anciennement Twitter) et Linkedin pour maintenir le lien avec d'autres professionnels et les leaders d’opinion. Comparé aux États-Unis, où les oncologues disposent souvent de leur propre page professionnelle sur les réseaux sociaux, en Italie, il existe encore une certaine méfiance à l'égard de cet outil. Avec Bocconi, nous avons mesuré l'attitude des oncologues italiens à l'égard de l'utilisation professionnelle des médias sociaux (nous espérons rendre les données publiques prochainement) et il semble que mes collègues les apprécient comme outil de mise à jour (espèce X ou Linkedin), mais ils nourrissent craintes concernant des questions telles que la vie privée, le temps à consacrer ou encore respecter les limites de son rôle lorsque le réseau social est interactif et accessible aux patients. Pourtant, tous les oncologues semblent très favorables aux réseaux sociaux comme outil pour les campagnes de prévention (dépistage et modes de vie) et atteindre rapidement de larges segments de la population. Bref, les réseaux sociaux en sont un espace – de plus en plus encombrant – de la société civile et les médecins doivent le présider. Avec les précautions nécessaires : « Lorsque nous ouvrons une page sociale et parlons en tant que médecins, nous devons cependant nous fixer des règles qui tiennent compte de l'opinion des autres collègues et des préférences des citoyens et des patients, en gardant toujours à l'esprit les code d'éthique» souligne l'expert.

Associations de patients

S'il n'existe pas de recensement officiel indiquant combien d'oncologues italiens sont présents sur les réseaux sociaux, il est certain que les associations de patients sont très présentes. «En Italie, il y a plus de 1.740 (en moyenne une pour 100 000 habitants, un chiffre très élevé, qui montre à quel point les associations de patients et de soignants sont capables de répondre aux besoins de protection sociale et d'information) – dit Mazza -. Beaucoup sont présents sur les réseaux sociaux, très souvent sur Facebook, et ont mis en place leimportance de travailler en réseau avec des professionnels et des professionnels de santéc'est-à-dire à plusieurs niveaux. Néanmoins, grâce aux collectes de signatures, aux campagnes de sensibilisation et à l'implication d'une grande partie de la société, des objectifs importants ont été atteints. La dernière, par ordre chronologique, est la loi sur le droit à l'oubli qui protège ceux qui se sont remis d'une discrimination qui dure depuis des décennies.

Lutte contre les fausses nouvelles

La création d’une communauté scientifique forte peut-elle servir à contrebalancer les très fréquentes fausses nouvelles sur le cancer ? «La lutte contre les fausses nouvelles doit puiser à l'eau propre – répond Garutti – : la connaissance. Mais ce n'est pas suffisant. Les informations ne représentent que les fondations d'un bâtiment fait de colonnes, d'arcs et de fresques : c'est-à-dire des voix, des histoires et des méthodes de communication innovantes. Le but n’est pas de détruire les maisons sombres de la désinformation, mais de les rendre inhabitées grâce à la construction de merveilleux lieux alternatifs où l’on a envie d’être. UN communauté scientifique forte, attentive aux réseaux sociaux et à la communication c'est l'élément nécessaire pour adapter la médecine à un monde en évolution très rapide. Les voix des patients pourraient également être recueillies sur les réseaux sociaux : «écoute des réseaux sociaux» pourrait vous permettre de explorer le vécu des patientsen tirant des informations de ce qu'ils publient sur leur qualité de vie, sur leurs expériences quotidiennes, sur le récit de l'expérience de la maladie. Une expérience qui a déjà donné lieu à la publication de recherches scientifiques : « Avec d'autres collègues européens, nous avons analysé publications (forums, blogs et réseaux sociaux comme Twitter) sur le cancer du sein métastatique dans 14 pays européens entre 2018 et 2020, identifiant plus de 76 mille « conversations » – dit Mazza -. Les messages retracent le parcours du patient, abordant des sujets allant des traitements et médicaments au type de tests de diagnostic et d'examens de réévaluation. Des thèmes clés ont émergé concernant l'efficacité (ou non) des traitements, la survie prolongée et la qualité de vie associée, les conséquences des effets secondaires du traitement et les impacts financiers et sociaux. En bref, les médias sociaux peuvent aussi ouvrir une nouvelle fenêtre sur l’expérience des patients. »