Aujourd’hui, trop de malades doivent encore voyager, ce qui entraîne une énorme perte d’argent, d’efforts et de temps. «Aujourd’hui, on peut faire beaucoup de choses à la maison ou à proximité»
En Italie, plus de 3,7 millions de personnes vivent après un diagnostic de cancer et chaque année, environ 390 000 personnes découvrent qu’elles ont une tumeur. Pour beaucoup d’entre eux, le problème n’est pas seulement clinique, mais aussi organisationnel : accès répétés aux hôpitaux, transferts entre services pas toujours coordonnés, suivis incohérents, informations qui n’accompagnent pas la personne. À cela s’ajoutent des coûts de plus en plus insoutenables pour ceux qui sont contraints de se déplacer fréquemment, parfois même en dehors de la Région et pas seulement pendant la journée.
Les soins à domicile et le lien hôpital-territoire sont deux enjeux clés qui pourraient grandement améliorer la situation. Et c’est sur ce terrain qu’intervient le document « Transition hôpital-territoire en oncologie », récemment présenté à Rome lors du congrès national du Collège italien des oncologues médicaux hospitaliers primaires (Cipomo).
Frais de transport, visites et examens
Le problème est désormais bien connu. Non seulement aux personnes directement impliquées, les patients atteints de cancer et leurs familles qui doivent faire face aux frais de déplacement et aux frais de traitement, mais également à la communauté scientifique. À tel point qu’en Italie et à l’étranger, plusieurs enquêtes ont été menées pour mesurer concrètement l’ampleur des difficultés et le poids des inégalités a été constaté : un quart des patients voient leurs comptes bancaires affectés et ceux qui sont les plus pauvres ont moins de chances de s’en remettre.
Une recherche promue par le Cipomo en 2024 a également mis en évidence que 20 % des patients atteints de cancer sont obligés de parcourir plus de 30 kilomètres pour rejoindre le centre où ils sont soignés.
Grâce au système de santé de notre pays, les frais de traitement sont « couverts », mais même dans notre pays, ceux qui tombent malades doivent souvent faire face à une série de dépenses supplémentaires, dont certaines sont très importantes, en plus d’une diminution de revenus due à une baisse de productivité et à l’impact sur le travail. Le NHS n’est pas en mesure de répondre à tous les besoins, c’est pourquoi chaque patient italien atteint d’un cancer débourse en moyenne chaque année 1 841 euros sur son compte bancaire, notamment pour les tests, le transport et les visites chez les spécialistes. De plus, le code postal peut également influencer les traitements, surtout lorsqu’on est confronté à la possibilité d’entreprendre un traitement expérimental qui implique un plus grand nombre de visites à l’hôpital.
Transition hôpital-territoire : un processus crucial
« Hôpital et territoire sont deux mots clés qui renferment un seul concept : l’accompagnement du patient aussi bien pendant le traitement qui, grâce aux progrès de la recherche, peut de plus en plus être réalisé à domicile (avec des traitements oncologiques oraux ou sous-cutanés), qu’après – souligne Paolo Tralongo, président du Cipomo et directeur du Département d’oncologie de l’Autorité provinciale de santé de Syracuse -. Beaucoup peut être fait pour soigner et soutenir les malades dans la région, à proximité de leur domicile, sans qu’ils aient besoin d’aller à l’hôpital. Avec un avantage sur plusieurs fronts : celui des patients, qui économisent du temps, de l’argent et de l’énergie ; celui des hôpitaux, qui peuvent se concentrer sur ce qui est essentiel à faire entre leurs murs ; celle du NHS, qui peut diriger les ressources (économiques et en termes de personnel de santé) là où elles sont les plus utiles ».
Il reste cependant beaucoup de travail à faire car, en moyenne, six hôpitaux sur dix sont encore mal connectés au territoire.
«La transition hôpital-territoire en oncologie est un processus crucial et de plus en plus nécessaire pour garantir la continuité des soins et une meilleure qualité de vie, également à la lumière du caractère chronique de nombreuses tumeurs et de la réduction des lits d’hôpitaux» ajoute Tralongo.
Du diagnostic au suivi, jusqu’aux soins finaux
« Accompagner la personne dans toutes les phases de la maladie, du diagnostic au suivi jusqu’aux soins de fin de vie nécessite une forte intégration entre les structures hospitalières et les services locaux, depuis les médecins généralistes jusqu’aux maisons communautaires, jusqu’aux soins intégrés à domicile – continue Filippo Anelli, président de la FNOMCeO -. L’objectif est de construire un continuum de soins guidé par un groupe multidisciplinaire et multiprofessionnel, capable de garantir l’adéquation des soins et la pérennité du Service National de Santé.
C’est de ces prémisses qu’est né le document élaboré par le groupe de travail Cipomo-FNOMCeO (Fédération nationale de l’Ordre des chirurgiens et dentistes), partagé avec la Fédération italienne des médecins généralistes (Fimmg) et avec le Syndicat unique de la médecine ambulatoire italienne et du professionnalisme du secteur de la santé (SUMAI).
Les 5 points clés du document
Le texte ne se contente pas de réitérer la nécessité d’un réseau. Indique cinq choix structurels qui, s’ils sont appliqués, modifient concrètement le parcours de soins.
- Gouvernance unique des Réseaux d’Oncologie : une régie régionale en charge de l’ensemble du parcours de soins, avec des standards et un suivi des résultats homogènes.
- PDTA contraignants : des parcours formellement adoptés et appliqués dans tous les milieux de soins, avec des délais et des responsabilités clairement définis.
- Intégration du Médecin Généraliste : accès au dossier médical unique d’oncologie et rôle actif dans le suivi et la gestion des problèmes mineurs.
- Oncologue transmural : figure de pont entre l’hôpital et le territoire, également actif dans les maisons de retraite et les hôpitaux
- Plan de soins de longue durée : un plan structuré qui définit le suivi, la prévention, la gestion des effets tardifs et les services d’accompagnement.
«Réduire les différences territoriales signifie garantir que l’accès aux services ne dépend pas du lieu de résidence – explique Giovanni Pietro Iannello, chef de projet pour Cipomo -. La durabilité s’exprime dans trois dimensions : utilisation appropriée des ressources, réduction des déplacements évitables, amélioration des compétences professionnelles. Ce n’est qu’ainsi que nous pourrons réduire les inégalités entre les régions, éviter les déplacements inutiles et garantir à chacun un chemin clair, continu et mesurable.
Le document sera partagé avec l’AGENAS et le Ministère de la Santé, dans le but de traduire les cinq leviers opérationnels en lignes directrices d’application pour les Réseaux Régionaux d’Oncologie, déjà indiquées et qui ne peuvent être ignorées.
