La jeune fille, inscrite en Sciences Biologiques, a une passion pour la recherche et le sport « J’aimerais être utile à ceux qui ont une maladie rare comme moi »
Syrie, 23 ans, est née avec un malformation anorectale sévère (MAR). Enfant, elle a subi une intervention chirurgicale délicate, ainsi que de nombreux tests invasifs, des hospitalisations, des contrôles continus. Comme si la maladie rare qui touche une sphère aussi intime ne suffisait pas, il faut apprendre à gérer les maux désagréables, aggravé à l’adolescence par ces « tics » du ventre (dus au syndrome de Gilles de la Tourette) qui aggravent son incontinence urinaire. La Syrie cache sa malformation car elle a honte et peur d’être marginalisée. Jusqu’à ce qu’elle décide de révéler ce secret qui l’empêche de se sentir libre et acceptée : en 2020, elle écrit un livre autobiographique «Moi, moi et moi-même» (Porto Seguro Editore) en 2020, puis continue de raconter son expérience, comme elle l’a fait au récente conférence nationale de l’AIMAR – Association italienne des malformations anus-rectales, un point de référence pour les patients atteints de MAR et leurs familles. «Mon intention – dit-il – est pour aider ceux qui, comme moi, ont dû faire face et font face à de graves problèmes de santé, sans renoncer à la vie».
Astuce pour vivre avec le MAR
« Durant mon enfance – dit la Syrie – J’ai vu la maladie à travers les yeux d’un enfant et je ne comprenais pas pourquoi je devais faire des tests aussi invasifs et subir des traitements continus. Je pensais que j’avais « tort » parce que je ne pouvais pas être continent comme mes pairsmalgré mes efforts. Au fil des années, le nettoyage, indispensable dans le MAR pour éviter les infections, était presque devenu un rituel obsessionnel. Et alors, Je me suis toujours senti inadéquat, pas à sa place ». Avec l’aide des parents, la Syrie trouve astuce pour vivre avec le MAR. « Par exemple, – se souvient-elle – quand j’étais petite je ne portais jamais de pantalon mais je portais des jupes et des mi-bas de femme que je portais en bas, étant petite : donc je pouvais me changer rapidement même toute seule, passant moins de temps dans la salle de bain ».
La passion du sport
Au fil du temps, il grandit désir de mener une vie aussi normale que possible comme les autres pairs
, cultiver ses passions, sortir avec des amis. «Depuis que je suis enfant – dit la Syrie – avec les précautions nécessaires, j’ai toujours fait beaucoup de sport, y compris le ski et l’équitation. Ils semblaient mal adaptés à ma conditionprincipalement parce que je ne peux pas prendre de coups dans la colonne vertébrale, ils m’ont fait en développer un à la place des muscles puissants qui soutiennent le dos et le bassin atténuant ainsi les effets de la malformationsinon je n’aurais peut-être plus jamais pu marcher. Les médecins, en effet, vous recommandent de continuer à faire de la gymnastique ».
«Quand je patine, je respire à nouveau»
La plus grande passion de la Syrie est le patinage sur glace. «Quand je patine – Il dit – Je me sens vraiment bien, je ne ressens presque plus les symptômes de la « Tourette » et il me semble que je peux à nouveau respirer. Malheureusement, je suis tombé en faisant du patin à glace dans le Tyrol du Sud cet été. J’ai dû abandonner la course et j’ai expérimenté les limites fixées par le MAR, peu importe à quel point vous essayez de ne pas me rabaisser. En réalité, Je porte encore les traces, notamment sur le plan psychologique, du traumatisme vécu durant mon enfancequand lesa malformation a bouleversé ma vie. Les thérapies psycho-comportementales m’ont beaucoup aidé, mais l’écriture aussi. J’ai toujours eu un journal dans lequel j’écrivais mes journées avec le MAR. Alors j’ai pensé à raconter mon histoire dans un livre autobiographique pour être utile à ceux qui vivent une expérience similaire à la mienne. Et ils me l’ont publié.
Libre de préjugés
Depuis plus de secrets. La Syrie se sent libre d’être elle-même. Elle déclare : « Je n’ai plus à inventer d’excuses, les gens qui auparavant ne comprenaient pas certains comportements et actions, ou me jugeaient bizarre, ont enfin compris. Mais qui décide de ce que sont la normalité et la diversité ?
On devrait pouvoir s’entendre exempt de préjugés et de critiques, sans être considéré comme étrange ou anormal surtout si nous sommes confrontés à de graves problèmes de santé. Et dans tous les cas, être différent ne signifie pas avoir tort. Au fil du temps, j’ai réalisé que je n’étais peut-être pas étrange, mais simplement unique. Plans futurs? «J’étudie les sciences biologiques à l’Université de Florence et la science est mon autre passion – avoue la Syrie -. J’aimerais pouvoir un jour F
sont des recherches sur les maladies raresen général, essayer d’aider ceux qui, comme moi, en souffrent».
