Stomie : c'est ainsi qu'Alessandro, 9 ans, parvient à vivre (et ne pas survivre) avec « son précieux ami »

Lorsque Chiara raconte l'histoire de son fils Alessandro, neuf ans, sa voix devient à la fois ferme et douce. «Alessandro est arrivé après une lourde perte et pour nous, ce fut un véritable arc-en-ciel. La grossesse s'était bien déroulée, les contrôles n'avaient rien révélé. Mais dès que je l'ai récupéré, j'ai senti que quelque chose n'allait pas. En tant que mère, je l'ai tout de suite compris. »
«Après les premiers jours, nous avons remarqué qu'il ne pouvait pas évacuer tout seul, qu'il avait des reflux et qu'il vomissait souvent. Les hospitalisations et les tests ont commencé. A six mois, ils nous ont parlé d'une mastocytose, une maladie rare, qui n'expliquait cependant pas ses graves problèmes intestinaux. »

Le « pèlerinage » entre hôpitaux

Après des mois d'hospitalisations, de diagnostics incertains et de différents hôpitaux, un professeur du Meyer à Florence lui a dit : « Cet enfant a besoin d'une stomie pour vivre ». Il n'avait pas de diagnostic définitif, mais il était cliniquement certain que c'était la seule solution possible.
Pour Chiara et son mari, cela n'a pas été facile : « Au début, ils nous disaient que ce serait temporaire, quelques mois. Ensuite, ils nous ont expliqué que cela durerait beaucoup plus longtemps. Le médecin nous a avoué : « J'ai préféré vous le dire ainsi parce que je voulais être sûr que vous trouveriez la force d'y faire face. » Et en fait, ce fut un tournant : avec la stomie, Alessandro a recommencé à grandir, à vivre. Nous, les parents, avons dû traverser une phase de douleur et d'acceptation, mais à la fin nous avons compris que c'était son salut. »

«Thé de cinq heures»

Aujourd'hui, Alessandro va en troisième année, il a une classe extraordinaire et des professeurs qui l'ont accueilli sans préjugés, il aime l'art, les sciences et l'équitation. Chaque après-midi, à cinq heures, il suit rigoureusement ce qu'il appelle le « thé de cinq heures » : le moment du changement de sachet. «Pour lui, la stomie est normale. Nous l'avons intégré à sa vie dès le premier jour : nous ne l'avons jamais caché, nous l'avons toujours présenté de manière positive. Il l'appelle « ma précieuse amie ». Bien sûr, cela demande de l'organisation et de la présence, mais cela ne l'empêche pas de vivre comme un enfant de son âge. »

Personnel scolaire extraordinaire, mais sans formation sur le sujet

Chiara, qui a dû former seule le personnel de l'école, explique : « Quand Alessandro a commencé la maternelle, j'ai dû préparer le personnel éducatif, car dans leurs cours il n'y a pas de formation sur la prise en charge des enfants stomisés. J'ai imprimé des slides, apporté des sacs, expliqué étape par étape comment ça marche. Au début, il y avait la peur, parce que la stomie fait peur si on ne la connaît pas. Puis, au fil du temps, les éducateurs se sont impliqués et ont appris. Mais force est de constater qu'il manque une préparation spécifique : des modules de formation sur ce sujet devraient être prévus. »

On parle peu de la stomie pédiatrique

Le manque d'information sur les stomies pédiatriques est un problème qui ne concerne pas seulement le monde scolaire : « Exactement. On parle beaucoup des stomies à l’âge adulte, souvent liées à des pathologies oncologiques, mais presque jamais des enfants. C'est vrai, les cas sont peu nombreux, mais ils existent. Et le silence risque d’isoler les parents qui se retrouvent à vivre cette réalité. Je crois vraiment à la communication : raconter notre expérience, c'est dire aux autres qu'on peut bien vivre même avec une stomie, ce qui n'est pas une condamnation mais une nouvelle possibilité. Au milieu de ce « désert », pouvoir compter sur des associations comme Fais, la Fédération des associations d'incontinents et de stomisés, devient fondamental. J'ai rencontré Fais à travers les réseaux sociaux puis à travers le groupe local.

Ce n'est pas une condamnation

Et il envoie un message aux autres familles : « Ne pas rabaisser la stomie, mais ne pas non plus la vivre comme une condamnation. C’est une condition qui demande force et adaptation, mais qui permet à l’enfant de vivre. Vous devez traverser la douleur et l’acceptation, mais vous pourrez alors construire une vie quotidienne normale. Je dirais aux parents : ne vous enfermez pas. Recherchez des informations, demandez de l'aide, parlez à d'autres personnes qui sont déjà allées là-bas. Et surtout, rappelez-vous que les enfants ont une force extraordinaire : parfois ils nous apprennent à affronter la vie. »

Les rêves d'Alexandre

Dans sa chambre, Alessandro est en train de dessiner. Il reprend les skylines des villes, reconstituées à l'échelle, qu'il a posées sur son bureau : Venise, Paris, Dubaï, Athènes… de quoi rêvez-vous pour l'avenir ?
«Il a tellement de rêves – répond Chiara -. Un jour, il veut construire un navire plus puissant que le Titanic, un autre jour, il veut devenir pape. Je crois qu'il sera un vulgarisateur, car il a une empathie extraordinaire : il s'arrête pour parler aux personnes âgées, il caresse celles en difficulté. C'est un enfant qui donne de l'amour. Eh bien, je pense que son message est précisément le suivant : avec une stomie, vous pouvez vivre et bien vivre, sans jamais perdre la joie et la capacité de vous donner aux autres. »

Une réalité répandue mais invisible. La rencontre à Bologne

Selon les estimations les plus récentes de Fais, la Fédération des associations d'incontinents et de stomisés, il y a en Italie environ 75 000 personnes stomisées, avec plus de 3 000 nouveaux cas chaque année. Les femmes représentent 55 à 60 %, les hommes 40 à 45 % ; l'âge moyen est supérieur à soixante ans, mais 15 à 20 % des patients ont moins de 50 ans. « Avec une stomie, on vit, on ne survit pas » : tel est le slogan choisi par la FAIS pour la Journée mondiale des stomisés, qui s'est tenue le 4 octobre mais que la Fédération a voulu célébrer avec une semaine de sensibilisation et une journée à Bologne avec l'événement « Grandir ensemble » : des ateliers, des rencontres et des installations pour informer et briser les tabous.

Spena : « Un sac n'est pas n'importe quel produit »

Derrière les chiffres, le président de la FAIS, Pier Raffaele Spena, lui-même porteur d'une stomie, dénonce les problèmes concrets auxquels les patients sont confrontés au quotidien : appels d'offres à bas prix, aides médicales déficientes, inégalités régionales.
«Un sac de stomie, une couche ou un cathéter ne sont pas n'importe quels produits. Ce sont des aides indispensables qui redonnent de la dignité et permettent à ceux qui les portent de vivre pleinement, souvent pour toujours. Choisir le moins cher, sans évaluer s'il est réellement efficace et sûr, signifie répercuter des coûts énormes sur le système national de santé et sur les patients », souligne-t-il.
Et il ajoute: «Il suffit de penser à la douleur physique causée par les lésions cutanées, à l'inconfort – pour les stomisés, une plaque qui n'adhère pas correctement provoque non seulement une irritation, mais génère une anxiété constante quant à d'éventuelles fuites – et à la charge de soins accrue qui incombe aux membres de la famille et aux soignants».

Il manque des données agrégées

Le problème est compliqué par le manque, en Italie, de collecte de données globales sur la qualité des appareils, les taux de complications et les coûts de gestion. «Sans preuves chiffrées démontrant le lien de cause à effet entre l'offre la moins chère et l'augmentation des coûts de santé en aval, les systèmes administratifs continueront à fonctionner dans un vide de responsabilité. Et puis le contexte législatif : l'article 59 du nouveau Code des marchés publics prévoit des pourcentages d'attribution qui rendent les procédures plus restrictives et éloignées des besoins réels des personnes les plus vulnérables » conclut Spena.