Le 18 septembre, après le coucher du soleil, les bâtiments symboliques de l'État s'allumeront le vert en signe de proximité avec les personnes touchées par la sclérose latérale amyotrophique. Qui demandent l'attention et les droits
Attaquez les Motorhns, provoquant la perte progressive de la capacité de bouger, de parler, de manger, de respirer. À ce jour, il n'y a pas de remède pour la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative rare progressive, dont environ six mille italiens souffrent. La Journée nationale du SLA leur est dédiée, qui se produit le 18 septembre (à partir de cette année, officiellement reconnue par l'État italien), sous le patronage élevé du président de la République, avec le patronage de la présidence du Conseil des ministres, du ministère du Travail et des Politiques sociales, de l'Ancien Villages de l'Italie.
La bataille pour les droits
C'était le 18 septembre 2006, lorsque les personnes atteintes de SLA se sont présentées se sont unies devant le ministère de la Santé pour demander l'attention, le respect et la revendication des droits fondamentaux: une prise décente, des soins homogènes, des soins à domicile adéquats, l'accès à la recherche, moins de bureaucratie, plus d'écoute.
Ce jour-là, il a marqué le début d'un chemin, comme l'a expliqué Fulvia Masimelli, présidente d'Aisla, l'Association italienne de Siglery Sclerose Amela, «le 18 septembre n'est pas seulement une date, c'est le jour où les personnes atteintes de SLA ont demandé au pays d'être là. Depuis lors, cette voix ne s'est jamais arrêtée. L'institutionnalisation de la Journée nationale ne marque pas un point d'arrivée, mais un nouveau départ: parce que les droits des personnes atteintes de SLA ne sont jamais une concession, mais un devoir civil ».
Priorité: recherche, prise en main, capitaux propres d'accès aux soins
À l'occasion de la Journée nationale de la SLA, la société italienne de neurologie (SIN) souligne l'importance de garder l'attention sur la maladie élevée et réaffirme la nécessité de consolider l'engagement dans trois domaines fondamentaux: la recherche, l'équité de l'accès aux traitements et l'intégration des nouvelles technologies dans les soins de soins.
Professeur Alessandro Padovani, Président Sin: « Ces dernières années, la recherche a ouvert des perspectives importantes: médicaments ciblés, essais cliniques internationaux, nouvelles technologies pour le suivi et la communication. Mais il est essentiel de garantir à tous les patients accédant à l'expérimentation.
Il ajoute le professeur Massimiliano Filosto, coordinateur du groupe d'étude neurogénétique et les maladies rares du péché: «La prise en charge du patient atteint de SLA doit être complète et continue, avec l'implication des équipes multidisciplinaires qui incluent des neurologues, des pneumologues, des thérapeutes, des nutritionnistes, des psychologues et des travailleurs sociaux. Aujourd'hui, malheureusement, le niveau et la qualité de l'assistance varient encore d'une région à l'autre. Il est donc essentiel de travailler pour rendre les modèles de protection sociale plus uniformes, accessibles et durables sur tout le territoire national « .
Nouvelles technologies
Selon le péché, les nouvelles technologies représentent une frontière concrète d'amélioration de la qualité de vie des patients. L'intelligence artificielle ouvre des scénarios prometteurs pour un diagnostic précoce, tandis que les dispositifs de communication augmentatifs et alternatifs (CAA) offrent des outils efficaces pour maintenir l'autonomie même dans les phases les plus avancées de la maladie.
Professeur Nicola Ticozzi, coordinatrice des maladies du studio du Studio di Studio of Motonéurone Sin: «Nous avons des technologies disponibles qui peuvent faire une grande différence pour les patients, explique. Le fait est cependant de s'assurer que ces outils ne sont pas réservés à quelques-uns, mais ils entrent en permanence sur les voies de soins publics, avec des critères d'accessibilité clairs et avec un réel soutien du système de santé « .
« Engagement collectif »
La bataille contre cette maladie souligne la société italienne de neurologie, ne peut être effectuée que dans les ateliers: des choix politiques, organisationnels et culturels qui mettent la personne au centre sont nécessaires. « En tant que communauté scientifique, – dit Ticozzi – nous continuerons à travailler pour apporter les résultats de la recherche de la théorie à la pratique, réduisant de plus en plus le temps entre la découverte et l'application clinique. Mais un engagement collectif est nécessaire, de sorte que chaque progrès devient un espoir concret pour les patients d'aujourd'hui et de demain ».
« Colorons l'Italie du vert »
À partir du 18 septembre et pendant le week-end, le soir, ils s'allument avec des bâtiments et monuments institutionnels verts dans les municipalités qui adhèrent à l'initiative « nous colorisons l'Italie du vert », un symbole d'espoir, de présence et de solidarité.
Les 20 et 21 septembre, les principaux carrés italiens (ici la liste) animeront des banquets, des témoignages, des réunions avec les bénévoles de l'AISLA, des personnes atteintes de SLA et leurs familles.
Ici, grâce à la campagne traditionnelle « une contribution payée avec goût », les bouteilles de solidarité AISLA seront distribuées, qui sont devenues un symbole concret de participation et de soutien à la cause. Il y a déjà plus de 15 000 réservations reçues.
