Fort engagement en faveur du « drug repurposing », une stratégie qui vise à utiliser des médicaments déjà disponibles pour de nouvelles indications thérapeutiques
Au mois de juillet, le ruban jaune de la sensibilisation revient pour les sarcomes, tumeurs rares et complexes touchant les tissus de soutien de l’organisme (tissus mous et os). Fondation Paola Gonzato – Sarcoma Network ETS se lance sur le terrain avec l’édition 2026 de la campagne nationale de sensibilisation #RaroMaNonSolo #YouAreNotAlone, qui dialogue avec la campagne internationale Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN), avec la participation d’un nombre toujours croissant de partenaires parmi lesquels des associations et fédérations de patients rejointes par les Fondations IRCCS, ainsi que des centres de référence pour les sarcomes, dont le Centre National d’Hadronthérapie Oncologique. (CNAO), et d’autres instituts importants qui assurent progressivement leur soutien à la campagne.
Le soutien de l’Association Nationale des Carabiniers (ANC) renforce également la valeur institutionnelle et sociale de l’initiative, aux côtés de la Fondation dans son engagement en faveur d’une plus grande sensibilisation aux sarcomes et d’une plus grande attention envers les patients et leurs familles.
Sept ans se sont écoulés depuis que la campagne « Sarcoma sans frontières » a été lancée pour la première fois en Italie en 2019 par la Fondation Paola Gonzato, alignée sur la campagne « PartOfIt » de Sarcoma UK. Depuis lors, le chemin n’a cessé d’évoluer : un chemin qui s’est élargi au fil du temps et qui continue de s’étendre rapidement. Un travail et un engagement qui, en 2024, ont également conduit à la création du premier « Livre blanc sur les sarcomes » qui, en rassemblant les voix des patients et de leurs familles, a transformé l’expérience de cette expérience en connaissances et preuves utiles pour guider le changement. Un travail auquel ont participé des associations et des spécialistes, récompensé par le SPAGN en mai dernier, à Stockholm, comme exemple de meilleures pratiques dans la défense des sarcomes.
L’objectif de la Fondation a toujours été de briser le silence sur les sarcomes, de mettre en lumière les patients et leurs familles. Parce que rare, cela ne peut et ne doit pas signifier seulement. «Sensibiliser signifie construire des informations et des connaissances fiables et accessibles – souligne Ornella Gonzato, fondatrice et présidente de la Fondation Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS -. C’est pourquoi nous avons choisi de développer un contenu rigoureux et de le rendre disponible gratuitement aux organisations participantes, afin que la « voix » de la communauté des sarcomes soit plus forte, plus coordonnée et capable d’atteindre les patients, les citoyens, les professionnels et les institutions..
La campagne 2026 valorise le rôle d’un réseau d’associations qui accompagnent au quotidien les patients et leurs familles, les orientent dans les parcours de soins, favorisent l’accès à l’information et représentent de plus en plus un interlocuteur qualifié pour le système. Le modèle promu par la Fondation va au-delà de la vision traditionnelle des associations comme seule réalité de soutien : dans les tumeurs rares, en effet, les organisations de patients peuvent assumer un rôle plus stratégique, en aidant à générer des connaissances, à promouvoir la recherche, à collecter des données, à renforcer la comparaison avec la communauté scientifique et avec les institutions.. «La vision de la Fondation est celle d’un « réseau » autoritaire, cohérent et vivant qui se transforme progressivement en une « communauté »: différents sujets qui contribuent à un objectif commun, prendre soin des personnes atteintes de sarcome» ajoute Gonzato.
La Fondation confirme également son engagement en faveur d’une plus grande implication des patients dans la recherche clinique, en dépassant un modèle traditionnel dans lequel les associations étaient principalement impliquées dans la diffusion de l’information et l’inscription aux études. «Un changement encore lent, mais en cours – souligne Gonzato – : l’implication des patients dans la recherche n’est pas seulement une question d’éthique ou de transparence, c’est une nécessité concrète de développer des études plus proches des besoins réels des personnes. Leur point de vue doit être pris en compte dès les premières étapes, depuis la définition des questions de recherche jusqu’à la conception des études. »
Parmi les domaines d’engagement de la Fondation, il y a aussi «réutilisation de médicaments», une stratégie qui vise à utiliser des médicaments déjà disponibles pour de nouvelles indications thérapeutiques. Pour les sarcomes, leréutilisation de médicamentsreprésente l’une des opportunités les plus concrètes d’élargir les possibilités thérapeutiques en temps opportun et à des coûts durables. Réutiliser des médicaments déjà autorisés pour de nouvelles indications signifie valoriser la recherche indépendante et répondre plus rapidement aux besoins des patients, en particulier dans les domaines où un intérêt commercial limité rend difficile le développement de nouvelles thérapies.
La Fondation est engagée depuis des années au niveau européen sur ce sujet et a participé au processus de plaidoyer qui a contribué à la définition de l’article 48 de la nouvelle législation pharmaceutique européenne, qui reconnaît un rôle absolument innovant aux organisations à but non lucratif dans la valorisation de la recherche indépendante.
Avec #RaroMaNonSolo #YouAreNotAlone 2026, la Fondation renouvelle son engagement en faveur d’une communauté des sarcomes de plus en plus forte et participative : un réseau dans lequel les compétences, les expériences et les preuves peuvent être transformées en connaissances, en innovation et en parcours de traitement de plus en plus personnalisés et centrés sur la personne. Parce que les gens ne sont pas seulement leur maladie : ce sont des histoires, des relations, des besoins et des parcours de vie qui méritent attention et soins dans leur intégralité.
Pour information: www.retesarcoma.it
