Le volume promu et créé par la Fondation Paola Gonzato – ETS Sarcoma Network a été présenté à la Chambre des Députés, qui photographie les expériences des patients et des familles, intégrées au point de vue d'experts et d'institutions, dans le but de mettre en évidence les problèmes critiques et d'améliorer le parcours de soins
Ils peuvent apparaître n’importe où dans le corps et frapper à tout âge. Ils sont difficiles à reconnaître, car sans symptômes spécifiques dans la phase initiale et des programmes de dépistage faciles à mettre en œuvre. Diagnostics tardifs, des traitements totalement incorrects ou inexacts, souvent inappropriés, des interventions chirurgicales inadéquates sont à l'origine d'un «grand poids» (physique, psychologique et économique) pour les patients et des coûts évitables pour le service de santé.
C'est le cas des sarcomes, une famille hétérogène de tumeurs rares originaires de os et tissus mous, muscles, cartilages, vaisseaux, tissu adipeux, avec une incidence inférieure à 6 personnes pour 100 000 par an.
Pour la survie et la qualité de vie des patients prendre les choses en main est essentiel des réseaux dédiés, basés sur des centres de référence doté de compétences spécialisées et un ensemble d'exigences spécifiques commençant par la présence d'un équipe multidisciplinaire.
Photographier la réalité italienne des sarcomes, mettre en évidence les enjeux critiques et suggérer des perspectives d'avenir, Fondation Paola Gonzato – Réseau Sarcome ETS conçu et créé «Les sarcomes des expériences aux propositions. Livre blanc sur l'état de l'art et les perspectives d'avenir», présenté ces derniers jours à la Chambre des Députés à Rome.
Encore trop d’obstacles pour les patients et leurs familles
Pris ensemble, ils sont environ 3 500 nouveaux cas par an en Italie du sarcome, un néoplasme qui Cela touche particulièrement les jeunes avant l'âge de 20 ans et chez les adultes de plus de 60 ans. Papier blanc commence par l'écoute de la voix des patients, intégrée aux connaissances clinico-organisationnelles des experts, pour porter les principales questions critiques et les propositions ou recommandations d'amélioration à l'attention des institutions et rendre opérationnel le Réseau National des Cancers Rares dans les plus brefs délais.
«Les raisons et les objectifs de ce Livre Blanc sur les sarcomes sont multiples et interdépendants – déclare-t-il Ornella GonzatopRésidente de la Fondation Paola Gonzato – ETS Sarcoma Network –. Pour donner la parole aux patients atteints de sarcome et aux membres de leur famille ou à leurs soignants qu'ils expérimentent dans leur propre vie des chemins encore trop semés d'obstacles, en raison de la rareté et de la complexité de ces tumeurs. Générer des preuves grâce à des données collectées au niveau national, tant dans le domaine pédiatrique et adolescent que chez les adultes. Pour diffuser la culture et la sensibilisation sur cette famille de tumeurs, grâce également à l'intégration précieuse de nombreux apports spécialisés de cliniciens et de chercheurs. Pour fournir un fotographie sur l'état actuel et sur les propositions pour l'avenir, en identifiant certaines des principales questions critiques. Pour contribuer à attirer l'attention des institutions sur la nécessité de renforcer la collaboration entre les centres de référence et les fonctionnement complet du Réseau National des Cancers Rarespour garantir aux patients la qualité et la sécurité des soins ».
L'enquête : « Vivre avec un sarcome en Italie »
Le Livre Blanc sur les sarcomes fait partie d'un processus de plaidoyer que la Fondation Paola Gonzato – ETS Sarcoma Network mène depuis plus de 15 ans, également à travers la création de « Vivre avec le sarcome en Italie »la première enquête nationale menée sur ces pathologies par l'institut de recherche AstraRicerche, à destination des patients et de leurs soignants.
L'enquête a été intégrée comme premier chapitre du Livre blanc, ce qui nous a permis de dresser un état des lieux de l'art dans notre pays.
Les résultats se démarquent deux éléments significatifs: d'une part, un une prise en charge encore sous-optimale des patients et de la maladie, même si, à certains égards, elle s'est globalement améliorée par rapport au passé ; de l'autre le lourd fardeau de la pathologie et des traitements sur la vie des patientsdont 85 % déclarent avoir subi un impact significatif, à la fois d'un point de vue psychologique ça sur sphère économique-professionnelle et émotionnelle-relationnel.
Diagnostic retardé et problèmes critiques en chirurgie
Les données les plus pertinentes concernent diagnostics tardifs, incorrects ou inexacts. Près de la moitié de l'échantillon (49,4 %) a reçu différents diagnostics avant de recevoir un diagnostic de sarcome, qui s'est ensuite révélé incorrect ou inexact. Par rapport à l'apparence de premiers symptômes (douleur et/ou gonflement)17,5 % ont dû attendre le diagnostic de 6 à 12 mois, 6,5 % de 13 à 24 mois et 4,8 % même plus de deux ans.
Là chirurgieprincipal traitement des sarcomes, qui nécessite des compétences et des centres spécialisés, représente un problème critique. La biopsie n'est pas toujours réalisée correctement, ce qui a un impact conséquent sur le diagnostic et le pronostic. De plus, dans environ 25 % des cas, l’intervention chirurgicale est également réalisée dans les hôpitaux locaux.
Le soutien psychologique elle est proposée gratuitement à seulement 32,6% des patients, alors que l'impact psychologique négatif est déclaré par près de 90% des personnes interrogées. La communication médecin-patient est un autre domaine critique : moins des deux tiers des personnes interrogées estiment être informées. Seulement 26,8 % ont été invités à faire don d’échantillons biologiques pour la recherche et seulement 23 % s’en sont vu proposer. possibilité de participer à un essai clinique.
Pourquoi le Réseau Cancer Rare est indispensable
Le volume se termine par une liste de propositions et de recommandations adressées aux institutions. L'objectif ultime est surmonter les inégalités et les disparités d'accès aux traitements en raison de la rareté et de la complexité de ces tumeurs : un objectif qui peut être atteint principalement grâce au renforcement de la collaboration des centres de référence et au plein fonctionnement du Réseau National des Cancers Rares.
Le processus d'institutionnalisation du Réseau sanctionné par l'accord État-Régions en 2017, comme modèle d'organisation et de gestion d'assistance hautement spécialisée dans les pathologies rares et complexes, a franchi une étape avec le récent Accord de la Conférence État-Régions de 2023. Il appartient désormais aux régions et aux provinces autonomes de mettre en œuvre ce document, en mettant en œuvre un collaboration opérationnelle entre les différentes Régions et au niveau national. De plus, les sarcomes font partie des premières tumeurs solides rares chez l'adulte pour lesquelles le modèle du Réseau devrait être appliqué comme prévu dans le Plan National d'Oncologie 2023-2027. Une étape cruciale car seule la collaboration entre centres de référence hautement spécialisés permet de créer des synergies dans la recherche et d’améliorer la prise en charge des patients au bénéfice de la qualité des soins et de leur vie.
