Les connaissances se sont améliorées par rapport au passé mais il reste beaucoup à faire en termes de communication. Il faut construire un langage commun qui permette aux soignants et aux aidants de se rencontrer sur le terrain de l’extrême fragilité
Depuis mars 2010 loi 38 garantit l’accès à soins palliatifs et à thérapie de la douleur: 13 ans plus tard, nous pouvons affirmer avec satisfaction que 8 citoyens sur 10 savent qu’ils constituent un droit qui doit être protégé gratuitement par le NHS. Les données proviennent de une enquête sur le niveau de connaissance des soins palliatifs dans la population et auprès des médecins, commandée à Ipsos par Vidas, en collaboration avec la Fédération des Soins Palliatifs, grâce au soutien de la Fondation Sacchetti. Et si l’étude publiée par Benini en 2011 sur des données de 2008 montrait que seulement 7% de la population avait une idée précise de ce qu’étaient les soins palliatifs alors que 41% n’en avaient jamais entendu parler, on peut aujourd’hui dire que 54% savent bien ou assez bien ce qu’ils sont et seulement 6% n’en ont jamais entendu parler.
Un pas en avant important pour ceux qui, notamment parmi les organismes du tiers secteur, ont cru à l’importance de la formation et de l’information, sans jamais perdre de vue la fourniture de services de qualité. Bien sûr, il reste encore beaucoup à faire si environ 1 citoyen sur 5 les considère comme synonymes de traitements inutiles ou naturels ou d’alternatives à la médecine traditionnelle.. la croyance selon laquelle ils se soucient d’améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades et de leurs familles, quelle que soit la pathologie et même aux premiers stades d’une maladie incurable, est de plus en plus répandue. Nous avons parcouru un long chemin depuis que les soins palliatifs signifiaient cancer en phase terminale. Ce qui est cependant inquiétant, c’est que 57% des personnes interrogées ne savent pas si elles sont actives sur leur territoire et l’écart important entre le Nord et le Sud du pays. Dans l’ensemble, bon mais pas génial. Le rôle de l’informateur entre ici en jeu : médecins généralistes, pédiatres de libre choix et spécialistes hospitaliers en prioritévers lequel les patients et les membres de leur famille se tournent en cas de besoin.
Bien que la majorité des collègues reconnaissent l’importance d’une intervention palliative précoce, pour 20 % d’entre eux l’approche de la mort reste le critère directeur dans le choix. Le domicile est le lieu de soins électifs pour tous, mais le personnel hospitalier conserve une plus grande propension aux soins palliatifs., consciente que le désir de choisir où se faire soigner est satisfait dans moins de 70 % des cas. Et qui sait si ce n’est pas une vision optimiste. La planification des soins partagés est bonne pour la moitié des médecins, mais parler de maladie grave, de mauvais pronostic et de décès est le véritable obstacle. Nous savons ce que nous devrions dire mais les mots nous manquent. Peut-être devons-nous commencer à partir de là : à partir de construction d’un langage commun qui permet aux soignants et soignantes de se retrouver sur le terrain délicat d’une extrême fragilité.
* Directeur social et sanitaire de Vidas
