Une bonne communication avec votre oncologue est fondamentale sur plusieurs fronts : bien comprendre votre maladie et les perspectives de traitement et de guérison, en premier lieu
Il y a beaucoup de confusion, et encore plus de peur. Lorsqu'on découvre qu'on a une tumeur, un état d'agitation est inévitable et, au tourbillon d'émotions, s'ajoute la difficulté concrète de devoir faire face à des examens, des visites et prendre des décisions sur les thérapies à réaliser. Quitter la chambre du médecin et découvrir, alors qu'il est déjà tard, que l'on a oublié quelque chose est presque une certitude. Une prescription, une question sur les thérapies, peut-être quelque chose d'important pour prendre des décisions ou planifier les prochaines étapes.
«Une bonne communication avec votre oncologue est fondamentale sur plusieurs fronts – souligne Giuseppe Curigliano, directeur de la division Développement de nouveaux médicaments à l'Institut européen d'oncologie -. Bien comprendre votre maladie et les perspectives de traitement et de guérison, avant tout. Pour le choix des thérapies, la gestion des effets secondaires, le bien-être psychologique et bien plus encore. Préparer la visite, surtout les premières fois, peut être d'une grande aide pour ne pas se laisser submerger par les émotions et ne rien oublier de stratégique. »
Mieux vaut accompagné que seul, si possible
L'anxiété et la peur n'aident pas à avoir l'esprit clair : c'est pourquoi il serait très utile d'avoir un membre de la famille ou un ami à proximité lors des premiers rendez-vous avec l'oncologue. Une autre personne peut aider à poser des questions, écouter et mémoriser, attirer l'attention du patient sur quelque chose qu'il voulait demander. Quatre oreilles valent mieux que deux et la proximité d’un proche est un bon soutien psychologique et pratique.
«Grâce à la technologie, il est aujourd'hui également possible d'avoir un compagnon en contact par téléphone ou par appel vidéo – explique Curigliano, professeur titulaire d'oncologie médicale à l'Université de Milan -. Ce n’est pas la solution la plus pratique, mais cela peut être une option en l’absence d’alternatives. »
Préparez des questions
Écrire vos questions vous permet de vous assurer de ne rien oublier d'important. Lors de la visite, l'esprit erre souvent entre de multiples concepts, il doit assimiler beaucoup d'informations et l'état de tension nerveuse crée la confusion. Avoir rédigé une liste de questions aide votre mémoire ainsi que la conversation avec le médecin.
Il vaut mieux demander que chercher sur Google
«Soyez clair avec votre oncologue, demandez-lui ce que vous voulez vraiment savoir, en faisant l'effort de surmonter l'embarras ou la pudeur – ajoute Curigliano, qui est également président élu de la Société européenne d'oncologie médicale (Esmo) -. De nombreux patients recherchent en ligne des informations sur leur tumeur, leur pronostic et leurs effets secondaires, mais ils n'ont pas le courage d'aborder les questions les plus « brûlantes » avec le spécialiste. Cependant, il est très utile, surtout lors des premières rencontres où l'on ne se connaît pas, que la personne malade demande ce qui l'intéresse le plus, orientant ainsi également la communication de l'oncologue. Plus vous serez clairs les uns avec les autres, plus cela vous sera utile à l’avenir. Un dialogue ouvert est essentiel tout au long du processus de traitement.
Avant de commencer les traitements
Y a-t-il quelque chose que je dois savoir ou faire avant de commencer le traitement ? C'est une question importante, par exemple pour les patients plus jeunes qui peuvent vouloir des enfants une fois le cancer vaincu et les traitements visant à préserver la fertilité doivent être effectués avant les traitements oncologiques. Dans d'autres cas, il peut être utile de commencer des cours de physiothérapie ou de rééducation avant l'intervention chirurgicale, ce qui contribue à une meilleure réussite et à une récupération plus rapide par la suite. Il peut également y avoir des problèmes bureaucratiques, tels que l'exonération du ticket modérateur ou les avantages sociaux, à régler ou à démarrer en attendant de commencer le traitement.
Tracer l'itinéraire
Avoir une sorte de carte de ce que sera votre chemin peut être d’un grand secours. Le diagnostic de cancer arrive presque toujours comme un coup de tonnerre et à partir de ce moment, la quantité d’informations et de paperasse à gérer est écrasante. «Demandez à votre oncologue s'il est possible de tracer un chemin, donnez-vous des délais – conclut Curigliano -. Il n'est pas toujours possible de donner une indication claire tout de suite car il y a beaucoup de variables à prendre en compte, mais avoir une idée de ce qui les attend (par exemple, opération dans un mois, hospitalisation). Demandez également clairement quelles sont les chances de succès des traitements à court et à long terme, cela permet de garder l'anxiété à distance, cela apporte un peu de clarté dans un horizon plein d'inconnues.
