L’entretien avec le président de la Fondation qui porte son nom, à l’occasion de la semaine de Parkinson, du 24 au 29 novembre : « Notre objectif est d’identifier le patient avant qu’il ne développe la pathologie »
Pour la première fois en Italie, la Semaine Parkinson aura lieu du 24 au 29 novembre : une initiative promue par la Fondation Pezzoli pour la maladie de Parkinson, dédiée à l’information, à la prévention et au soutien des patients et de leurs familles. Nous en parlons avec le professeur Gianni Pezzoli, président de la Fondation et l’un des auteurs du forum thématique Corriere.it.
Professeur, pourquoi parle-t-on si peu de la maladie de Parkinson et en des termes génériques ou incorrects ?
«Le premier problème est la perception commune, tout le monde sait ce qu’est la SLA et peu connaissent la maladie de Parkinson, qui dans le monde occidental reste une maladie négligée, identifiée uniquement pour ses symptômes les plus reconnaissables, en particulier les tremblements au repos, qui ne sont pas toujours présents. C’est plutôt en connaissant les symptômes que l’on peut comprendre l’impact, y compris l’impact social. »
Quels sont-ils?
«Il y a six symptômes. Les trois principaux sont les tremblements au repos, la bradykinésie (lenteur et épuisement précoce du mouvement), l’hypertonie musculaire (raideur au mouvement passif). Il existe ensuite trois symptômes moteurs tardifs : chutes faciles, posture courbée et démarche maladroite. Les connaissances du grand public ne portent que sur la maladie de Parkinson qui provoque des tremblements : tout le monde se souvient du tremblement du pape Wojtyla. »
Quel est le cours ?
« Les données en notre possession (de 1980 à 2025) confirment une aggravation dramatique à partir de la deuxième décennie : au moins 60 % des sujets de plus de 80 ans présentent une détérioration cognitive, qui va souvent de pair avec la maladie d’Alzheimer. Par conséquent, en ajoutant aux six symptômes des défauts de mémoire à court et à long terme, et donc également une atteinte corticale, le patient rencontre des complications qui conduisent à l’alitement.
L’impact social de cette pathologie ?
«En Italie, il y a environ 400 mille personnes touchées, c’est-à-dire les patients et leurs familles. Dans notre série, 5% de la population avait débuté avant l’âge de 42 ans, on parle donc de 20 mille sujets jeunes, certains présentant les premiers symptômes à 9 ans. Il s’agit donc d’une maladie plus importante que la sclérose en plaques, qui touche presque exclusivement les jeunes, mais en moins grand nombre que la maladie de Parkinson juvénile. Le début normal se produit à l’âge de 60 ans, les cinq premières années sont une « lune de miel » avec la drogue, les cinq suivantes sont plus difficiles ; le patient doit comprendre dès le début qu’il n’existe pas seulement une thérapie pharmacologique, mais aussi de la physiothérapie, de la diététique et de la psychothérapie. De dix à quinze ans la maladie devient complexe, le patient a tendance à ne plus répondre de manière stable au traitement, commence à avoir des phénomènes excessifs, donc des mouvements ou blocages involontaires, donc à la fin de la dose il reste sur la chaise incapable de se lever. Au cours des cinq dernières années, il a besoin de thérapies complexes ou de neurochirurgie, qui contrôlent mieux les symptômes ; mais la maladie progresse, le patient doit être assisté, il présente des phénomènes moteurs oscillants excessifs ou défectueux, car la fenêtre thérapeutique de réponse au médicament est de plus en plus étroite : si la dose prise est trop importante, cela provoque des mouvements involontaires ou des phénomènes hallucinatoires, confusion, délire ».
L’approche thérapeutique a-t-elle été révolutionnée par la découverte de la lévodopa ?
« Oui. Tout dépend du niveau de dopamine et de sa demi-vie, qui est relativement courte (une heure et 40 minutes). Après trois heures, elle est devenue moitié-moitié, donc la lévodopa est un médicament qui doit être administré trois, quatre, cinq fois par jour, en la fractionnant, en essayant de trouver la dose la plus stable possible au cours de la journée. La lévodopa est le médicament principal, elle est absorbée par voie entérique (dans le jéjunum) sur une distance d’environ soixante centimètres, pénètre dans le sang et le cerveau et «
Comment sont nés l’Association Italienne Parkinson, l’AIP, la Fondation et le Centre Parkinson hébergé par l’ASST Gaetano Pini-CTO de Milan ?
«En créant un réseau entre médecins, chercheurs, thérapeutes, patients, familles et institutions, entre nous et le système national de santé, les universités. Ceux qui ont déjà consulté cinq ou six neurologues viennent nous voir, car le diagnostic n’est jamais simple. L’un de nos objectifs était de construire un Centre Parkinson, qui existait déjà aux États-Unis lorsque j’ai effectué le post-doctorat à l’Université de Columbia, de 1986 à 1988. Au fil des décennies, toutes nos entités ont grandi de manière linéaire, nous avons passé des accords, tout d’abord entre la Fondation et l’ASST Pini-CTO. L’AIP ne peut pas mener de recherche scientifique en Italie, elle a un but informatif et culturel. La Fondation fait uniquement de la recherche et la finance. Nous sommes passés de la neurologie générale à la neurologie multispécialité, avec une série de personnes qui interviennent sur le patient. La prise en charge que nous effectuons depuis trente ans fonctionne de la manière suivante : normalement, le patient s’adresse au neurologue qui lui prescrit des médicaments, mais nous fournissons également une assistance spécialisée continue. Un téléphone qui répond du lundi au vendredi et un médecin qui rappelle dans la journée, un SOS Parkinson pour les urgences le samedi, le dimanche et les jours fériés, depuis 34 ans, avec 1 200 appels par an, dont au moins cinq qui sauvent des vies. »
Comment avez-vous abordé cette pathologie ?
«Ma formation initiale était la pharmacologie, mais je me suis immédiatement intéressé à la neurologie. L’épilepsie était déjà couverte, tout le monde étudiait les pathologies musculaires incurables, moi qui possédais des compétences en neuropharmacologie, j’ai commencé à m’occuper de la maladie de Parkinson à la fin des années 70. En 1982, nous avons compris que la pharmacothérapie ne suffisait pas et nous avons commencé à regarder autour de nous pour comprendre ce qui se faisait dans le monde. Certains patients rapportaient des États-Unis des livrets de physiothérapie. J’ai écrit une lettre à l’association américaine pour la maladie de Parkinson, prenant contact avec Paul Maestroni, un Italien parti à New York en 1951 grâce à une bourse. Il m’a répondu l’année suivante, il était venu donner une conférence au Besta de Milan, parlant des associations de patients, qui n’existaient pas en Italie. Cela m’a immédiatement donné l’occasion de traduire un de leurs guides patients et au milieu des années 80, nous avons commencé à travailler, avec l’aide de personnes venues de l’étranger, sur une association de patients. En 1990, l’Association italienne Parkinson est née grâce à un petit groupe d’industriels retraités, malades ou avec des proches malades, qui ont tenté d’impliquer d’autres entrepreneurs et ont également demandé à l’ingénieur Grigioni, grand constructeur milanais, de contribuer à la création, en 1996, de la Fondation Grigioni pour la maladie de Parkinson. À partir de ce moment, notre projet s’est autofinancé, de la Polyclinique nous avons déménagé au CTO de Bicocca, un hôpital historique de traumatologie orthopédique, conçu à l’époque industrielle, qui se vidait. Nous avons rempli puis rénové les espaces libres et nous avons énormément grandi. Depuis l’année dernière la Fondation porte mon nom, par volonté des élus qui ont voulu récompenser mon engagement gratuit pendant toutes ces années ».
Il y a ensuite le rôle fondamental de la recherche.
«Notre objectif le plus important est de pouvoir identifier le patient avant qu’il ne développe la maladie. Les dossiers médicaux de 40 000 sujets nous aident, une base de données unique. Il peut exister une prédisposition génétique qui augmente le risque de tomber malade, mais seulement de 20 %. Cependant, il existe une relation entre la maladie de Parkinson et le diabète, une première voie commune, et dans une recherche publiée en 2023, nous avons étudié certains médicaments, comme les substituts du glucagon, prescrits pour les deux pathologies. Nous essayons de parvenir à un test de dépistage qui nous confère une sensibilité et une spécificité très élevées. Nous y travaillons depuis des années, mais nous n’y sommes pas encore parvenus. Parce que la maladie de Parkinson peut avoir une espérance de vie de dix ans et qu’elle est pire que la maladie d’Alzheimer, elle vous bloque d’un point de vue moteur. Dans cinq ans, tu auras vingt ans. Heureusement, nous disposons d’une multitude de médicaments, mais ce sont des médicaments symptomatiques, comme l’insuline pour le diabète, ils ne peuvent pas guérir. »
Le réseau d’installations et d’infrastructures suggère un futur hôpital uniquement pour la maladie de Parkinson.
«Au fil des décennies, nous nous sommes dotés d’outils innovants. Le dossier médical informatisé est également consultable depuis votre téléphone portable. Une banque de cerveaux, autorisée par le patient avant son décès, a débuté en collaboration avec Niguarda, désormais gérée avec l’Institut de médecine légale. L’histoire du patient depuis le début jusqu’à l’étude de son cerveau. Ensuite, il y a la banque de gènes, 10 000 échantillons stockés chez Humanitas. Avec la Fondation, depuis vingt ans, nous allons en Afrique, au Ghana, en Zambie et au Zimbabwe, développant des recherches qui utilisent le Mucuna, une herbe poêlée et moulue, réduite en poudre, qui agit de manière similaire à la lévodopa. Nous l’avons découvert en Australie, lors d’une conférence, grâce à un collègue bolivien qui nous a expliqué comment on l’utilisait, le préparait et le consommait avec des feuilles de coca. J’ai suivi le cardinal Martini pendant des années, c’est lui qui m’a conseillé d’aller à l’hôpital soutenu par la curie milanaise à Chirundu, en Zambie, sur le Zambèze. Il existe désormais cinq centres financés en Afrique. Mon combat en cours à Milan est de créer un hôpital, le premier en Europe, pour la maladie de Parkinson. En termes de coûts de santé, cela permettrait d’économiser sur les tests, souvent inutiles et très coûteux, ainsi que sur les diagnostics erronés. Traiter des maladies peu connues, même dans de petits hôpitaux, est préjudiciable au système de santé et au patient. Si vous devez faire un scanner cérébral, qui coûte mille euros, il vaut mieux s’adresser à quelqu’un qui en fait 1 500, pas à quelqu’un qui en fait 15. Il faut être vu par tous les spécialistes de la maladie, le neurologue, le neuropsychologue, le nutritionniste, le kiné. Avec un dossier médical électronique à portée de main, comme le nôtre, qui contient tous les tests, vidéos des patients et historique. L’Association, également présente, suit les patients et les informe de tout. L’hôpital devrait avoir à l’intérieur, en plus du service d’hospitalisation, également des services de rééducation, ce que nous faisons désormais à l’extérieur. »
A quel moment est le rêve ?
«Nous avons des accords avec de nombreux organismes publics et privés, nous nous autofinançons avec la Fondation, nous attendons des opportunités pour disposer de nouveaux espaces. Nous souhaitons avoir la possibilité de suivre le patient avec l’Association et la Fondation, et nous sommes depuis longtemps devenus une référence.
Comment financer la Fondation ?
«En remplissant la déclaration d’impôts, en choisissant la Fondation Pezzoli dans la case destinée au choix des 5 pour mille, en indiquant le code fiscal 97128900152. Outre la destination des 5×1000 et la possibilité de faire un don en ligne, il existe bien d’autres moyens de soutenir la Fondation, par exemple le legs».
