Lymphomes non hodgkiniens, la nouvelle campagne de sensibilisation : si vivre avec un cancer, c’est comme jouer aux échecs

Fini la lutte contre le cancer. Fini les guerres contre la maladie, à la fois parce que les combats armés sont (malheureusement) une réalité plus ou moins proche de nos frontières nationales, et parce que la métaphore de la guerre implique aussi la notion de gagnants et de perdants. Et lorsqu’il s’agit de cancer, les patients et leurs familles ne se sentent pas nécessairement en réussite s’ils guérissent, car le voyage long et difficile peut avoir de graves conséquences. Ils ne font pas non plus partie des perdants si le patient succombe au combat. De ce principe naît une nouvelle campagne d’information et de sensibilisation centrée sur la métaphore des échecs, pour représenter l’expérience de ceux qui vivent avec le lymphome non hodgkinien et de ceux qui l’étudient, comme un jeu fait d’attentes, d’échecs et de redémarrages, dans lequel chaque choix compte. Un jeu dans lequel une nouvelle pièce, le pont, devient le symbole d’un avenir plus proche où la recherche scientifique ouvre la voie à de nouvelles options thérapeutiques, comme les anticorps bispécifiques, capables d’améliorer le traitement et la qualité de vie des patients souffrant de lymphome. L’initiative « Vérifiez le lymphome. Un nouveau pont entre recherche et traitement » est promu par Abbvie, avec la participation de l’AIL (Association italienne contre les leucémies, lymphomes et myélomes), la FIL (Fédération italienne du lymphome) et le GFIL (Groupe italien des infirmières en lymphome). Sur le site www.scaccoallinfoma.it, les personnes intéressées peuvent trouver des informations sur les lymphomes et du matériel utile, avec des histoires vidéo de patients et des entretiens avec des experts.

Lymphomes non hodgkiniens, indolents et agressifs

Les lymphomes non hodgkiniens comprennent plus de 50 formes différentes, divisées en deux grands groupes en fonction du comportement clinique : les lymphomes indolents, à croissance lente (environ 45 % des cas), avec lesquels les patients peuvent vivre de nombreuses années, et les lymphomes agressifs, à croissance rapide mais souvent sensibles aux thérapies, à tel point que plus de la moitié des patients peuvent guérir. Parmi les lymphomes agressifs, le lymphome diffus à grandes cellules B est le sous-type le plus fréquent, il se présente avec des ganglions lymphatiques hypertrophiés et à croissance rapide en divers endroits et peut également impliquer des organes extralymphatiques : environ 150 000 nouveaux cas sont estimés par an dans le monde et 4 400 en Italie. Parmi les lymphomes indolents, le lymphome folliculaire est le plus fréquent : le pronostic est évalué grâce à l’indice FLIPI et la maladie se caractérise par un risque élevé de rechute et de résistance progressive aux thérapies conventionnelles, avec une réduction de la survie sans progression à chaque nouvelle ligne de traitement. «Ce sont deux pathologies avec des scénarios différents – explique Marco Ladetto, professeur titulaire d’hématologie à l’Université du Piémont oriental et directeur d’hématologie de l’hôpital universitaire Santi Antonio e Biagio et Cesare Arrigo d’Alexandrie -. Si nous parlons de rechute, nous faisons référence à un lymphome qui, même après avoir obtenu une réponse complète optimale, se manifeste à nouveau. Un lymphome réfractaire, en revanche, est une affection dans laquelle un patient, malgré un traitement efficace, n’obtient pas de réponse. Dans les lymphomes diffus à grandes cellules B, la rechute, si elle survient, apparaît assez tôt, presque toujours quelques mois ou quelques années après la rémission ; dans le lymphome folliculaire, les cellules quiescentes peuvent survivre longtemps et donner lieu à une rechute même des décennies plus tard. »

Lymphome diffus à grandes cellules B

Bien qu’aujourd’hui, en première intention, des réponses durables et de bons taux de guérison puissent être obtenus dans le lymphome diffus à grandes cellules B, la prise en charge des patients atteints de lymphome non hodgkinien devient de plus en plus complexe après chaque rechute. Un parcours thérapeutique adapté est essentiel, basé sur un réseau de soutien qui accompagne le patient d’un point de vue physique, nutritionnel et émotionnel et l’aide également dans l’organisation pratique du traitement et des contrôles. «Les attentes des patients changent profondément, pour beaucoup il est possible de récupérer ou de maintenir une bonne qualité de vie même avec une forme chronique de lymphome – souligne Giuseppe Toro, président national de l’AIL -. Les lymphomes restent des pathologies complexes et pas toujours faciles à gérer. Surtout, il n’est pas facile d’accepter un diagnostic de lymphome et l’impact sur la qualité de vie du patient, mais aussi de la famille et des soignants, est très important. Heureusement, ces dernières années, des traitements innovants tels que les anticorps bispécifiques sont arrivés, offrant des possibilités de traitement même aux patients en rechute/réfractaires qui, jusqu’à récemment, ne disposaient d’aucune autre option thérapeutique. Dans ce scénario, la mission de l’AIL est d’être à l’écoute des patients et de leurs familles et d’être constamment à leurs côtés de manière concrète, d’abord en soutenant la recherche scientifique, puis avec les Maisons AIL, les services de mobilité, le soutien psychologique du patient et de son soignant, l’aide financière et pour toutes les questions bureaucratiques qui entravent la vie du patient et augmentent le stress et la souffrance ».
«Actuellement, grâce à l’avènement des thérapies cellulaires CAR-T et des anticorps bispécifiques, les perspectives des patients atteints d’un lymphome diffus à grandes cellules B en rechute/réfractaire et d’un lymphome folliculaire se sont améliorées – explique Caterina Patti, directrice du service d’oncohématologie des hôpitaux combinés «Villa Sofia-Cervello» de Palerme -. De plus, ces thérapies innovantes sont non seulement plus efficaces, mais aussi moins toxiques, garantissant ainsi une amélioration du quotidien du patient. Les thérapies innovantes (CAR-T et anticorps bispécifiques) ont entraîné avec elles des événements indésirables très différents de ceux attendus avec la chimiothérapie traditionnelle et qui nécessitent une surveillance intensive protégée. Tout cela a conduit les hématologues à former des groupes multidisciplinaires impliqués dans la prise en charge des patients et qui participent activement au parcours diagnostique-thérapeutique bien standardisé et planifié.

Aide précieuse des infirmières et des groupes de patients

Dès le diagnostic, dans le parcours de soins clinique du patient atteint de lymphome, la figure du soignant et de l’infirmière est fondamentale. «L’infirmière, en plus du rôle technique de professionnel de santé, a un rôle de « pont » communicatif – rappelle Giuliana Nepoti, présidente de la Commission GIFIL – Groupe d’infirmières de la Fondation italienne du lymphome, soins infirmiers de recherche en hématologie, Policlinico Sant’Orsola de Bologne -. Les infirmières sont les personnes vers lesquelles se tournent les patients pour des questions qu’ils n’osaient pas poser au médecin. Notre rôle est de transformer la peur en prise de conscience, en éduquant le patient à reconnaître les signes avant-coureurs et en normalisant le processus de traitement. La prise en charge est totale, depuis le moment du diagnostic jusqu’au moment où le patient est confié au suivi.  » Le type de lymphome influence non seulement le choix du traitement, mais aussi la qualité de vie du patient et, indirectement, celle de son soignant. Les défis à relever, physiques et émotionnels, sont nombreux. « Choc face au diagnostic, anxiété, sentiment d’isolement et de solitude, sentiment de perte de normalité et difficultés quotidiennes à maintenir les rythmes professionnels et familiaux habituels – commente Giuseppe Gioffré, représentant national de l’AIL et Personne de contact FIL pour le groupe de patients AIL-FIL lymphome -. En ce sens, le groupe de patients offre un soutien aux patients et à leurs familles pour partager les craintes liées à la rechute et les espoirs liés aux nouveaux traitements, en aidant le patient et son soignant à s’adapter aux changements de la dynamique familiale et au parcours thérapeutique complexe.

Comment les anticorps bispécifiques sont utilisés aujourd’hui

Aujourd’hui, grâce à la recherche, les hématologues disposent de nouvelles options de traitement. «Récemment, une série d’innovations sont apparues dans le contexte de l’immunothérapie – explique Enrico Derenzini, professeur agrégé d’hématologie à l’Université de Milan et directeur de la Division d’oncohématologie et de transplantation de cellules souches à l’Institut européen d’oncologie (Ieo) de Milan -. Le premier est représenté par les thérapies cellulaires CAR-T, potentiellement curatives dans environ 40 % des cas, mais avec un problème de résistance touchant 50 à 60 % des patients qui ne répondent pas ou rechutent, et des délais de fabrication longs pour le produit, qui n’est pas immédiatement disponible. L’autre nouveauté est représentée par l’arrivée d’anticorps bispécifiques, qui repensent le traitement du lymphome folliculaire et du lymphome diffus à grandes cellules B, qui actuellement en Italie ont reçu une indication et un remboursement après au moins deux lignes de traitement antérieures. Les anticorps bispécifiques sont une autre forme d’immunothérapie, qui se lient d’un côté aux lymphocytes T (CD3), les cellules effectrices du système immunitaire, de l’autre ils se lient aux cellules néoplasiques (CD20) et redirigent les lymphocytes T vers les cellules du lymphome. Dans les essais cliniques pivots, dans les deux maladies, cette classe de médicaments démontre des rémissions complètes du lymphome diffus à grandes cellules B dans environ 40 % des cas, avec un potentiel curatif significatif. Cependant, dans le lymphome folliculaire, le taux de rémission complète est encore plus élevé, supérieur à 60 %, et dans une sous-population de patients, la réponse est de longue durée, avec un maintien de 3 ans dans le lymphome folliculaire et de plus de 4 ans dans le lymphome diffus à grandes cellules B. Désormais, l’indication de ces médicaments est en monothérapie. Dans un avenir proche – conclut l’expert – on s’attend à une évolution rapide vers une utilisation précoce et combinée de ces traitements, en les intégrant à d’autres médicaments comme la chimio-immunothérapie, à des agents immunomodulateurs comme le lénalidomide, ou en association avec des anticorps immunoconjugués ».