A 9 ans, le diagnostic d’une maladie rare entraînant une perte progressive de la vue ; incidents d’intimidation à l’école en raison d’une déficience visuelle ; la deuxième maladie (très rare) découverte à 16 ans. Le projet : favoriser l’inclusion des personnes handicapées dans la société à travers le sport
Ludovico De Checchi, 23 ans, athlète malvoyant parmi les pionniers en Italie de la catégorie B4 du « Tennis pour aveugles », une discipline adaptée aux aveugles et malvoyants grâce à l’utilisation de balles sonores, vit avec une maladie génétique dégénérative rare qui affecte le nerf optique et provoque une perte progressive de la vue et avec une maladie neurologique très rare.
Dans sa jeune vie, il a été confronté à des défis complexes et à des moments de fragilité, depuis le diagnostic d’une maladie oculaire à l’âge de 9 ans, jusqu’aux épisodes de harcèlement à l’école en raison de sa déficience visuelle.
Mais c’est aussi une histoire de résilience, faite de défis, d’objectifs atteints – comme la participation aux Championnats du monde de tennis pour aveugles organisés en Italie en 2024 – et d’objectifs à atteindre, dont un projet destiné à encourager l’inclusion des personnes handicapées dans la société, à travers le sport, y compris le sport amateur.
Diagnostic à 9 ans d’une maladie entraînant une perte de vision
De Checchi raconte: «Enfant, j’ai vécu une enfance apparemment la même que celle de mes pairs: je jouais avec eux, j’allais à l’école et aux anniversaires, je faisais du sport, mais je ne savais pas que je voyais différemment. Puis j’ai commencé à ne plus lire ce qui était écrit au tableau, même si j’étais assis aux premiers rangs. En troisième année, après un long voyage de visites et d’investigations diagnostiques, le diagnostic est arrivé qui allait changer mon mode de vie. Les médecins de l’hôpital Bellaria de Bologne ont découvert que je souffrais d’une maladie rare, une atrophie optique autosomique dominante due à la mutation du gène OPA1, qui affecte le nerf optique et provoque une perte de vision progressive et irréversible. Ce fut un coup dur pour moi : si d’un côté il était enfin possible de donner un nom à ma maladie, de l’autre s’ouvrait un chemin complètement nouveau et incertain, dans lequel je devrais apprendre à affronter le quotidien en trouvant de nouveaux outils pour y parvenir. »
L’intimidation à l’école
Au moment du diagnostic, Ludovico avait neuf ans et était un enfant timide qui a tendance à s’isoler, également à cause des conséquences de sa déficience visuelle. « J’ai été victime d’intimidation à l’école, certains camarades de classe se moquaient de moi et se moquaient de moi », se souvient-il.
Cependant, il a un point fixe qui l’aide aussi à sortir de la maison et à interagir avec les autres : le sport. «Depuis mon enfance, j’ai pratiqué diverses disciplines, comme la natation, le minivolley, l’athlétisme et ensuite le football – dit-il -. Je n’ai pas toujours trouvé des environnements accueillants, mais le sport m’a permis de me sentir libre. Puis, lorsque j’ai rejoint l’équipe en 2017 ASD Calcio Veneto pour handicapéscomposé d’athlètes atteints de différents types de handicaps, j’ai finalement été traité non plus comme une personne malvoyante mais comme un athlète avec des capacités, des objectifs et des responsabilités. Le football m’a aussi appris les valeurs de la collaboration et du partage. »
À 16 ans, on lui diagnostique une deuxième maladie très rare
En 2020, il a reçu un autre diagnostic complexe. «Grâce à un examen approfondi, l’équipe de recherche de l’hôpital Bellaria de Bologne a identifié une deuxième maladie neurologique très rare due à la mutation du gène AFG3L2 : une dystonie spastique associée à une hypotonie et une rigidité musculaire, qui affecte la force, la résistance physique et la fluidité des mouvements – dit-il -. Pour la surveiller, je fais des contrôles périodiques, mais je ne sais pas ce qui se passera dans quelques années et si mon état s’aggravera, car c’est une maladie récemment découverte et j’ai été l’un des premiers en Italie à avoir le diagnostic.
«Des possibilités concrètes d’inclusion par la valorisation des compétences»
Les obstacles ne sont pas terminés. En 2022, Ludovico obtient son diplôme et commence à se tourner vers son futur travail. «Malheureusement, j’ai compris combien le monde du travail a souvent du mal à reconnaître la valeur des personnes handicapées, mais la véritable inclusion ne signifie pas seulement offrir de l’aide mais créer des possibilités concrètes, améliorer les compétences et permettre à chacun de démontrer ce qu’il peut faire».
Le rêve de jouer au tennis
Parallèlement, il continue de cultiver ses passions, dont le tennis.
«Je pensais que cela resterait un rêve irréalisable à cause de ma basse vision – dit-il -. Puis, grâce à un ami, j’ai découvert le tennis pour aveugles et j’en suis tombé amoureux : ce n’est pas qu’un sport mais un moyen de retrouver autonomie et confiance en mes capacités. Sur le terrain, il n’y a pas de différences : il y a moi, le son du ballon, la concentration et la capacité de réaction. Et j’ai appris qu’une difficulté peut se transformer en une nouvelle possibilité » souligne De Checchi, qui est devenu l’un des pionniers de cette discipline en Italie dans la « catégorie B4 », dédiée aux malvoyants légers.
Il y a deux ans, à l’âge de 21 ans, il a participé aux Championnats du monde de tennis pour aveugles. «Au-delà de la compétition sportive – dit-il – cette expérience m’a confirmé que même une personne handicapée peut atteindre des objectifs importants lorsqu’elle trouve les bons outils et un environnement capable de les valoriser ».
«Le handicap fait partie de la vie mais il ne définit pas qui nous sommes»
L’athlète devient un témoin dans les écoles de tennis pour aveugles et, en général, du sport paralympique. Participez au «Relais Tricolore», l’événement sportif paralympique créé par Alex Zanardi en 2020 pour faire connaître les disciplines paralympiques et promouvoir l’inclusion des personnes handicapées dans la société.
En plus du sport, Ludovico a une autre passion : le tourisme. «J’ai beaucoup voyagé avec ma famille, en Italie et en Europe – dit-il -. Chaque voyage m’a appris quelque chose : m’adapter, écouter, m’ouvrir aux autres, affronter ce que je ne connais pas. Et puis – ajoute-t-il – le handicap fait partie de ma vie mais il ne définit pas qui je suis, c’est-à-dire un athlète, un voyageur, une personne curieuse et déterminée qui a des rêves.
Aider les personnes handicapées à sortir de l’isolement
Et parmi les rêves de Ludovico, en plus de trouver un emploi adapté à ses capacités, il y a celui de créer un projet qui encourage les personnes handicapées à quitter la maison, à cultiver leurs passions et à faire du sport.
«Le sport est la vie, l’agrégation sociale, il permet de se faire de nouveaux amis, de sortir de l’isolement – souligne De Checchi -. C’est pour cette raison que je voudrais créer une sorte de bureau d’information au niveau national qui aide les personnes handicapées et leurs familles à identifier plus facilement les clubs sportifs paralympiques présents dans la zone et à pouvoir choisir la discipline qui leur plaît ».
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