La Journée Alzheimer et le double dip des soignants

LE’moment avant et leun instant plus tard: le pouls des soins. Mais l’amour est un plongeon, ou peut-être deux.

Quelqu’un a dit que l’amour est une mer dans laquelle on ne peut pas s’immerger petit à petit. Nous ne pouvons pas entrer dans l’eau à petits pas, en nous mouillant le ventre et les épaules avec nos mains, pour nous acclimater au nouvel élément, avant de nous laisser aller parmi les vagues : il faut plonger, il n’y a pas d’autre moyen. Et, quand l’amour que nous ressentons est un surplus d’amour merveilleusement téméraire qui nous pousse à nous consacrer à une personne qui ne pourra jamais rendre ne serait-ce qu’un gramme d’affection que nous lui donnerons, la plongée devient un geste qui demande de l’habileté, de la détermination, de la ténacité, beaucoup de courage et une pincée de folie divine.

Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, nous parlons de l’amour qui s’exprime à travers les soins. Prendre soin d’une personne qui nous a aimé autrefois, qui nous a toujours été chère et qui, selon nous, aurait fait la même chose pour nous. Mais aussi d’amour pour une personne que l’on ne connaît peut-être pas du tout. L’amour le plus simple et le plus mystérieux. Et en même temps le plus haut et le plus vrai : celui de notre prochain, comme le définit la source sacrée de toute notre éducation sentimentale.

Plonger dans ce type d’amour, celui du curacari – où le mot, remarquez, selon l’interprétation de Treccani, signifie à la fois l’acteur du soin et le soin lui-même, ou, en anglais, à la fois le soignant que le prestation de soins – il faut faire un double mouvement, car il y a deux phases cruciales du traitement : l’instant d’avantcelui dans lequel un diagnostic nous prévient que le niveau du jeu vidéo a soudainement changé ; Et l’instant suivantcelui dans lequel, à la fin du voyage, nous découvrons que le patient auquel nous nous sommes consacrés n’est plus là, qui s’est envolé jusqu’au dernier niveau, et nous devons faire face à une solitude qui n’est plus en nous, mais nous contient.

La plongée demoment avantdans le jargon sportif, est un « retour » : l’athlète/soignant saute avec impatience mais, dès qu’il quitte le trampoline, il pousse ses jambes et son bassin pour pivoter vers l’arrière, comme s’il voulait revenir vers la structure d’où il est parti. C’est le moment fatal de l’hésitation, la combinaison imprévisible de l’instinct de se jeter à corps perdu dans l’action et de l’inévitable dérive de l’instinct de survie. C’est un moment délicat. Suspendu. Presque irréel. L’être aimé est toujours là avec nous. Tout semble comme avant, mais ce n’est pas le cas. Mais il nous regarde et on se surprend à explorer son regard. Paradoxalement, c’est le moment où nous espérons que le patient nous aidera. Le bruit de fond de l’esprit devient convulsif : et s’ils se trompaient… ? Voulez-vous voir que peut-être il guérit, que des miracles se produisent… Que deviendrons-nous ? Combien de temps ça va durer ? Mais nous nous accrochons aux lèvres d’une personne qui, nous dit-on, ne nous reconnaîtra bientôt plus, parlera trop ou peut-être ne parlera plus jamais, et peut-être sera réduite à une sorte d’état minéral, se transformant en pierre de silence et de douleur.

Pour Simone Weil, l’attention est la plus haute forme de générosité. Mais nous devons nous préparer à affronter un voyage dont la durée est impossible à prévoir ; se battre instant après instant, pour arracher encore un autre éclat de bien-être décent à la vie du patient. Peut-être, pourquoi pas, un sourire. Après tout, même une larme dans le désert est précieuse. Au-delà de toute rhétorique, entre un cul à nettoyer, une assiette à manger, un moment de désespoir et un moment de folie, il faut trouver non seulement la force, mais aussi l’envie d’avancer : car l’illusion du temps est finie, et la qualité, à ce moment-là, est tout. Et puis la vérité est qu’il est temps de tout donner et, bon sang, de démontrer à la folie de l’existence que nous sommes plus fous qu’elle, et que la mort nous surprendra pendant que nous nous étreindre, nous embrasser et, effrontément, nous enivrer de larmes salées tout en arborant sur nos lèvres le sourire le plus effronté, le plus fier et le plus vrai.
À la fin de ce voyage, qu’il soit long ou court, nous arrivons tous au même endroit. La mort arrive. Et un véritable deuil scelle les années de soins prodigués au patient évanescent. C’est peut-être le moment le plus terrible : nous n’avons plus personne à qui nous occuper. Ou plutôt, nous avons du mal à réaliser que nous sommes désormais la personne malade.

Nous sommes àun instant plus tardet la plongée devient plus complexe. Le bruit de fond des pensées qui nous tourmentent depuis longtemps est remplacé par un silence brut et impénétrable. Le monde entier semble soudain différent. Le manque de ce conjoint, de ce grand-père, de cette mère ou de ce père est immense. Depuis des années, notre existence s’était structurée autour de ses besoins. La routine quotidienne, les veillées, l’attention constante aux moindres gestes avaient rempli chaque espace, faisant coïncider notre identité avec la fonction de gardien. Avec la mort physique du patient, la tension morale qui soutenait tout notre échafaudage émotionnel s’effondre. Pour se sauver, il faut plonger. Oui, mais plonge Où? où est-ce dehors? C’est le vide de la liberté : notre tâche est terminée, mais nous ne sommes plus habitués à notre indépendance.

Et maintenant le plongeur prend la position piqué: Le corps est fléchi au niveau des hanches, les jambes tendues et les mains touchant les chevilles. Mais il y a aussi lebaise: L’athlète effectue deux rotations complètes dans cette position à livre fermé. C’est la recherche d’un nouveau soi qui commence. Dire au revoir à l’être cher signifie, en même temps, dire au revoir à une partie de nous qui, au fond, semblait la meilleure, et aller vers le même monde qui nous a déjà trahi une fois. Pour essayer de maintenir toutes ses parties ensemble, le corps tourne longitudinalement et en même temps également sur son axe vertical. La phase dans laquelle on frôle la perte totale. Comme le pilote d’un chasseur en plongée, nous sommes un instant aveugles. Tout repère est perdu : on ne sait plus où est le ciel et où est l’eau. Ni quel est le passé et quel est l’avenir.

Que nous reste-t-il alors ? Est-ce vraiment le néant qui nous reste à la fin de tout ? Non, non et puis non. Mille fois : non ! Parce qu’il nous reste ce qu’il y a de plus précieux, le seul capable d’honorer pleinement la mémoire de ceux qui ne sont plus là, et en même temps notre désir renaissant et légitime d’aimer à nouveau la vie. Il nous reste le secret qu’eux, les personnes que nous avons aidés, nous ont transmis au dernier moment, alors que pour la dernière fois nous nous sommes à peine touchés, d’une caresse ou du dernier regard… La conscience que la seule chose que nous ne pouvons pas retenir est aussi la seule que nous pouvons vraiment posséder : notre présent.