Dans la maladie d’Alzheimer, l’accent est mis sur la prévention de 14 facteurs de risque modifiables. Vers le nouveau plan national démence

Nous nous dirigeons vers l’approbation du nouveau Plan National Démence 2027-2031 élaboré par le Comité Permanent Démence coordonné par le Ministère de la Santé. C’est ce qu’a annoncé le ministre de la Santé Orazio Schillaci lors de la conférence « Perspectives de santé publique pour les personnes atteintes de démence : vers le nouveau Plan National Démence », organisée au ministère à l’occasion de la Journée mondiale d’Alzheimer. Le nouveau Plan sera transmis à la Conférence État-Régions d’ici le 31 octobre, qui devra l’approuver. Dans le même temps, Schillaci a déclaré: «Nous travaillons sur une proposition de financement pour la prochaine loi budgétaire afin de soutenir la mise en œuvre du Plan et de renforcer les réponses de santé publique en matière de prévention, de diagnostic, de traitement et de soutien aux personnes atteintes de démence et aux membres de leurs familles».
En outre, au cours de la conférence, la prochaine campagne nationale d’information sur la démence a été annoncée, promue par le ministère de la Santé, l’Istituto Superiore di Sanità et l’Agence italienne des médicaments (Aifa).
Parmi les points clés : se concentrer sur la prévention de la maladie d’Alzheimer, la forme de démence la plus répandue, encourager un diagnostic rapide, diffuser des informations scientifiquement fondées, lutter contre la stigmatisation sociale.

Combien y a-t-il de malades (et de leurs familles qui les soignent)

En Italie, il y a environ 1,2 million de personnes atteintes de démence, dont plus de la moitié sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ; et on estime que le nombre de cas triplera au cours des trente prochaines années. Si l’on y ajoute les membres des familles impliqués dans les soins, le nombre de personnes directement impliquées atteint 6 millions, soit 10 % de la population, avec une dépense annuelle de plus de 23 milliards, dont 63 % sont supportés par les familles.
«Le vieillissement progressif de la population nécessite des interventions à moyen et long terme pour garantir la continuité des soins, la compétence et la proximité avec les familles» a déclaré le ministre de la Santé, qui a ensuite ajouté: «Derrière les chiffres, il y a toujours des personnes, des familles qui ont des besoins de santé, de protection sociale et sociaux, qui nous demandent continuité, compétence, proximité. Cela arrive encore plus lorsque nous parlons de démence. »
Le ministère travaille sur une proposition de financement, dans le cadre de la prochaine loi de finances, dans le but « d’assurer la continuité des interventions, de réduire les disparités territoriales dans l’accès aux soins et d’accompagner le patient à chaque stade de la maladie ».
Des ressources qui devraient s’ajouter à celles fournies par le Fonds dédié à la démence, financé à hauteur de 35 millions d’euros pour la période triennale 2024-2026, et à celles de la Caisse nationale de santé.

Vers le nouveau Plan

Le Plan National Démence (l’actuel date de 2014 et n’a pas été financé) éd) est un document de santé publique qui contient des indications pour améliorer les interventions thérapeutiques et l’accompagnement de la personne et des membres de sa famille tout au long du processus de traitement, également sur tout le territoire national.
Le nouveau Plan identifie sept domaines d’action :

• faire de la démence une priorité de santé publique, en l’incluant dans toutes les politiques sanitaires et sociales nationales et régionales ;
• promouvoir la connaissance et l’attention du public, pour créer un contexte social inclusif et convivial ;
• agir sur les facteurs modifiables pour réduire les risques ;
• construire des systèmes intégrés de santé et de soutien social, capables de prendre en charge les personnes concernées depuis la phase de diagnostic jusqu’à la fin de la vie, en respectant toujours leur centralité et leurs préférences ;
• fournir tout le soutien approprié à ceux qui s’occupent de la personne atteinte de démence, tant de manière formelle qu’informelle ;
• créer ou renforcer des systèmes d’information dédiés, pour assurer un suivi et une évaluation constants, visant à améliorer la planification des interventions ;
• promouvoir la recherche scientifique et l’innovation et les mettre en œuvre conformément aux priorités qu’ils identifient.

«Le document définit des objectifs, des actions et des indicateurs mesurables pour vérifier l’amélioration réelle de la qualité des soins et de la vie des patients», a déclaré Schillaci, qui a ensuite ajouté: «Pour surmonter la fragmentation des projets territoriaux individuels et passer à un investissement structurel dans le personnel et les services socio-sanitaires, le texte comprend un chapitre consacré à l’allocation efficace des ressources et aux bénéfices économiques attendus».

Prévention : focus sur 14 facteurs modifiables

L’un des aspects fondamentaux du Plan approuvé par le Comité permanent est l’approche de prévention tout au long de la vie, comme le recommandent les lignes directrices de l’Organisation mondiale de la santé sur la réduction du risque de déclin cognitif et de démence, qui mettent en évidence les facteurs de risque modifiables, et les Commission du Lancet sur la prévention de la démence, Intervention et soins qui, dans le dernier rapport (2024), estime qu’une part importante des cas pourrait être évitée ou retardée en intervenant sur 14 facteurs modifiables, avec des actions tout au long de la vie.
Sur la base d’une étude italienne (nous en avons parlé ici), on estime que jusqu’à 39,5 % des cas de démence pourraient potentiellement être évitables s’il était possible d’intervenir sur chacun des 11 facteurs de risque modifiables indiqués par la Commission Lancet (avec un rôle significatif de l’hypertension et de l’inactivité physique).
Rappelons les principaux facteurs de risque modifiables pour la prévention de la démence :
faible niveau d’éducation (pas de diplôme scolaire, école primaire ou collège)
troubles de l’audition
hypertension
taux de cholestérol LDL élevé
fumée
obésité
dépression
mode de vie sédentaire/inactivité physique
diabète
isolement social
consommation excessive d’alcool
pollution de l’air
traumatisme crânien
perte de vision.
Il existe quatre niveaux de prévention identifiés par le nouveau Plan National de Démence, a rapporté le directeur général des bonnes habitudes de vie et des relations avec l’écosystème du ministère de la Santé, Alessio Nardini :
« prévention primordiale : agir sur les déterminants sociaux, économiques et environnementaux de la santé ;
prévention primaire : promotion de modes de vie sains et contrôle des principaux facteurs de risque ;
prévention secondaire : identification précoce des personnes à risque et des premiers signes de déclin cognitif ;
prévention tertiaire : réduction de la progression, des complications et du handicap ;
prévention quaternaire : éviter les inadéquations, les surdiagnostics et les médicalisations excessives ».

Renforcer les services (publics) de démence

Un autre point clé du nouveau Plan est le renforcement des services de diagnostic, de traitement et d’accompagnement, au bénéfice des personnes atteintes de démence et de leurs familles, en garantissant des soins appropriés et continus dans tous les lieux de soins : du domicile aux Centres pour Troubles Cognitifs et Démence (CDCD), jusqu’aux centres de jour et aux établissements d’hébergement. (voici la carte de l’Observatoire de la Démence de l’Istituto Superiore di Sanità pour rechercher les Centres pour Troubles Cognitifs et Démence, les Centres de Jour et les Installations Résidentielles présents dans toute l’Italie).
C’est d’ailleurs ce que souligne le nouveau Plan National Démence : « La personne atteinte de démence a des droits et doit participer, dans la mesure du possible, aux décisions concernant sa vie ».
Le nouveau Plan reconnaît le rôle fondamental des aidants et consacre une ligne d’intervention spécifique à leur formation et à leur soutien.
Il renforce ensuite l’engagement en faveur de la recherche dans les différents domaines de la démence.

Les Associations : «Nous avons besoin de financements stables»

Commente Mario Possenti, secrétaire général de la Fédération Alzheimer Italie, point de référence national pour les personnes atteintes de démence et ceux qui les soignent : « Le travail réalisé par la Table représente une étape importante, à laquelle Alzheimer Italie a contribué activement ; mais ce n’est qu’un point de départ : il faut maintenant veiller à ce que le Plan ne reste pas un document sur papier et, pour y parvenir, nous avons d’abord besoin d’un financement stable. Nous saluons donc l’engagement du ministre de la Santé Schillaci, qui a annoncé une proposition de financement pour la prochaine loi budgétaire pour soutenir la mise en œuvre du Plan. Il s’agit d’un signal important, qui va dans le sens que nous réclamons depuis un certain temps, car on ne peut pas répondre à un besoin permanent avec des ressources temporaires. Quiconque reçoit aujourd’hui un diagnostic de démence aura besoin de soutien, d’assistance et de services pendant les dix à quinze années à venir : à un besoin structurel nécessite une réponse structurelle. Dans le même temps, le nouveau Plan doit devenir une véritable action gouvernementale : la démence est une maladie complexe qui affecte de nombreux aspects de la vie quotidienne – des soins de santé à l’aide sociale en passant par le travail – et il est donc essentiel d’impliquer tous les domaines des politiques publiques pour avoir un impact réel sur la qualité de vie des personnes atteintes de démence et de leurs familles. Les progrès de la recherche et l’attention croissante portée au diagnostic rapide sont des signes très positifs – poursuit Possenti –. Mais la question que les familles continuent de nous poser est toujours la même : « Qu’est-ce que je fais maintenant ? ». La qualité d’un système de soins se mesure aussi à sa capacité à répondre concrètement à cette question. »