Journée mondiale de la surdicécité, 360 000 Italiens qui ne voient ni n’entendent. L’appel : «Nous sommes des citoyens comme les autres»

Essayez d’imaginer à quoi ressemblerait votre vie sans voir ni entendre. C’est la condition dans laquelle vivent dans notre pays environ 360 000 personnes atteintes de surdicécité et de multiples handicaps psychosensoriels, dont beaucoup sont confinées chez elles, isolées du monde extérieur.
Soyez considérés comme des citoyens qui peut donner le sien contribution à la société, comme d’autres : tel est le message lancé par la communauté des sourds-aveugles aux institutions et à l’opinion publique à l’occasion de la Journée internationale de la surdicécité, qui a lieu le 27 juin.
Pas de piétisme mais plutôt un changement de paradigme culturel qui part de la suppression des nombreux obstacles qui existent encore aujourd’hui pour accéder aux services et aux droits (reconnus par les lois en vigueur) et qui empêchent ceux qui ne peuvent ni voir ni entendre d’avoir une vie digne.

Point de référence

Sortir de l’obscurité et du silence n’est pas une utopie, comme le démontre l’expérience de la Lega del Filo d’Oro, une référence en Italie depuis 61 ans en matière de soins de santé, de réadaptation et de réinsertion des personnes sourdes-aveugles et des personnes polyhandicapées complexes dans la famille et la société.
L’année dernière, elle a accueilli 1.405 personnes de toute l’Italie (avec frais payés par l’autorité sanitaire locale de résidence) – 74% de plus qu’il y a dix ans – tant au siège national d’Osimo, dans la province d’Ancône, que dans les bureaux territoriaux répartis dans 12 régions (bientôt 13).
Au siège principal, à Osimo, se trouve le premier point d’arrivée à la Lega del Filo d’Oro, c’est-à-dire le Centre de Diagnostic, chargé des diagnostics et des évaluations par une équipe interdisciplinaire (composée de médecins, infirmières, éducateurs professionnels, psychologues, thérapeutes, travailleurs sociaux, etc.) pour définir les types de déficiences du nouvel hôte, vérifier ses capacités et sa réponse aux stimuli, développer un parcours éducatif et de réadaptation personnalisé – avec la participation de la famille – et des systèmes de communication adéquats pour chacun utilisateur, qui permettent d’entrer en relation avec le monde extérieur et de retrouver la plus grande autonomie possible.
Le président de la Lega del Filo d’Oro, Rossano Bartoli, explique: «Chaque personne a un potentiel qu’elle peut exprimer si elle est aidée par des interventions éducatives et de réadaptation, des technologies et un personnel qualifié».
Par exemple, la musique est également utilisée de manière innovante comme outil permettant de créer des relations et d’échapper à l’isolement, tout comme les nouvelles technologies et les laboratoires d’activité professionnelle.

Un opérateur pour chaque personne assistée (ou deux)

Et pour l’organisation philanthropique, le personnel constitue une ressource fondamentale : il compte plus de 800 collaborateurs, dont 90 % en CDI.
«Chaque personne assistée 24 heures sur 24 est suivie par au moins deux opérateurs et, en moyenne, 2,5 personnes sont employées par lit dans le centre de diagnostic – explique Bartoli -. Ce sont des normes impensables dans d’autres structures, mais nous avons toujours fait un choix : partir des besoins de chaque hôte, donc, s’il a besoin de deux opérateurs dédiés mais que les fonds publics ne suffisent pas et suffisent à couvrir les dépenses d’un seul opérateur, nous nous engageons à trouver les ressources pour garantir deux opérateurs ; c’est pourquoi nous faisons confiance aux donateurs privés – particuliers, entreprises ou fondations – et à leurs dons, tels que les legs et les cinq pour mille. Malheureusement – rapporte le président de la Ligue du Fil d’Or – aujourd’hui les familles arrivant de l’extérieur de la Région éprouvent des difficultés à hospitaliser leurs proches à Osimo, et certaines Régions ne remboursent plus les frais ».

Activités de jour et séjour en appartement

Le Centre Osimo offre des services d’éducation et de réadaptation pendant la journée aux personnes qui vivent dans la région, afin qu’elles rentrent chez elles en fin d’après-midi. Par ailleurs, des structures résidentielles – c’est-à-dire de petits appartements pouvant accueillir en moyenne 4 personnes chacun – accueillent ceux qui ont besoin de services à temps plein adaptés à la condition de polyhandicaps complexes.

Services dans 13 régions

Le modèle d’intervention de la Ligue du Filo d’Oro est très répandu, qui a reçu ces derniers jours le prix « Excellence en Santé » de la Fondation San Camillo Forlanini de Rome, pour la section « Volontariat en Santé » : les bureaux territoriaux, en plus des services socio-éducatifs, offrent des conseils au réseau de la zone, coordonnent les bénévoles au niveau local, soutiennent les familles avec des activités de secours et un soutien psychologique.
D’ici 2030, la Lega del Filo d’Oro vise à avoir un bureau dans chaque région.

Des droits et non des privilèges

A l’occasion de la Journée Mondiale de la Surdicécité, la Lega del Filo d’Oro relance les demandes issues de la récente Conférence Nationale des Sourds-aveugles « Libre de Choisir ». Tout d’abord, ils aimeraient être reconnus comme une ressource pour la société et non comme un fardeau. Ils demandent à pouvoir, grâce à une série d’outils, communiquer, étudier, travailler, bouger, cultiver leurs passions et leurs affections, vivre concrètement comme les autres et pouvoir participer activement à la vie de la communauté, comme l’établit la « Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées ».
«Beaucoup a été fait, mais il reste encore beaucoup à faire pour l’inclusion réelle dans la société des personnes sourdes-aveugles et des personnes souffrant d’autres handicaps – déclare Francesco Mercurio, président du Comité des sourds-aveugles de la Fondation Lega del Filo d’Oro –. La liberté de choisir comment vivre sa vie est le fondement de la dignité de chaque personne : c’est seulement ainsi que l’inclusion devient réelle. Et puis les lois, une fois adoptées, doivent être appliquées. »