Trop d'enfants traités dans les départements pour adultes et non dans des structures et adolescents amicaux. D'autres forcés de migrer pour se guérir. Améliorer les réseaux oncologiques pédiatriques pour une meilleure assistance dans la région
Lorsqu'un enfant en fait assez de tumeur, sa vie et celle des membres de la famille est déformée. Il y a des familles obligées de émigrer faire guérir les enfants en dehors de la région. Dans d'autres cas, je peu sont Assisté dans les départements adultes Au lieu de dans les structures et adolescents amicaux de l'enfant.
Ne sont que quelques-uns des Flaws d'assistance mis en évidence à l'occasion du Journée mondiale contre le cancer des enfantsqui se produit le 15 février, par la Parents Association of Pediatric Hematology and Oncology (Ageop Research ODV), qui est basé à l'oncohématologie pédiatrique de l'IRCCS Policlico Sant'orsola à Bologne.
Structures enfants et adolescents
Francesca Testoni, Ageop Director Search ODV dit: «Trop d'enfants Je suis hospitalisé dans les services adultesau lieu de cela, ils devraient pouvoir être Soins des médecins pédiatriques, dans les départements spécifiquement pédiatriquesdans Structures pour les enfants et les adolescentsainsi que l'accueil pour les parents. À partir du moment de communication du diagnosticen fait, il est nécessaire que l'enfant soit accueilli dans un environnement pédiatrique, avec le personnel de santé pédiatrique, qui l'écoute, le comprend et est capable de communiquer et de se rapporter au petit ».
Pourtant, il continue Le directeur de l'Ageop recherche ODV: «Trop d'enfants sont donc aidé dans les hôpitaux mono-spécifiques, En dépit d'être maintenant acclamé que un patient cancéreux, surtout si enfant ou adolescent, besoin d'un Pris à l'échelle mondiale et un approche multidisciplinaire.
En outre, comme déjà dans d'autres pays européensla reconnaissance de la figure du Pédiatre sous-spécialistePar exemple Pédiatre oncologue».
Le drame des familles
L'Ageop Research Association, fondée à Bologne en 1982 par un groupe de parents qui voulaient mettre leur expérience au service de ceux qui arrivent après eux, pour améliorer la qualité de vie et les soins des enfants qui tombent malades avec le cancer, ouvrir Au cours des quatre années maisons de réception Pour Familles d'accueil d'enfants malades de cancer gratuitement qui viennent de l'extérieur de la province ou de la région. «Nous hébergeons en moyenne jusqu'à une centaine de familles par an, il y a des gens qui s'arrêtent même deux ans dans nos maisons de réception – explique Testoni -. Centres spéciaux élevéspour une série de raisons évidentes, Ils sont proches des grandes villes Et, S'il n'y avait pas de réalité comme la nôtremême pour ceux qui vivent dans la province ou dans des régions loin des centres d'excellence, Le droit aux soins ne serait pas garanti. Quand il y a des années mon fils Il est tombé malade avec du sarcome à l'âge de 5 ans, et je l'ai perdu après deux ans et demi, je sentais dans un certain sens « privilégié », vivant à Bologne. J'avais cD'un autre côté, des parents de Sicile qui avaient dû Vendre la maison pour faire ses garderies».
Réseau oncologique pédiatrique dans la région
Comment assurer la meilleure aide à tous les enfants malades des enfants, peu importe où ils sont nés? «Il n'est pas toujours possible de prendre soin d'un enfant avec une pathologie oncologique importante dans votre ville ou région, comme l'explique Testoni:« Quand Après avoir économisé et modifié Une petite fille avec une transplantation de moelle osseuseune fois qu'il est retourné dans sa région Il meurt de septicémie – En raison d'une mauvaise infection de gestion du cathéter -, en tant que communauté, nous devons comprendre que Les soins de santé doivent être construits sur le net – souligne Testoni -. Les réseaux oncologiques régionaux ou même interrégionaux doivent pouvoir travailler partoutselon un modèle de hub / rayon, c'est-à-dire avec un Centre de référence régional (Moyeu) Et Centres Rayon sur le territoirequi se coordonnera, prenant en charge les garçons à 360 degrés, par exemple également pour les soins à domicile, pour le aspects psychologiques et de Inclusion scolaire et sociale. Dans les régions où il n'y a pas de centre de hub – le directeur de la recherche Ageop pense – le centre de hub en dehors de la région la plus proche pourrait être identifié comme référence, sans forcer les familles qui commencent, par exemple, de la Calabre pour atteindre Bologne, Rome ou Milan « .
