Pour les très jeunes, il s'agit d'un nouveau cadre dans lequel le monde s'inscrit. Un diagnostic est aussi un récit et, en tant que définition, il peut être salvifique ou au contraire aggraver le problème dans ses implications sociales.
«Beaucoup de choses ne sont pas venues au monde à cause de l'impossibilité de leur donner un nom», a écrit le poète polonais Stanisław Jerzy Lec. Pour sortir du paradoxe : lorsque nous trouvons un nom à quelque chose, nous sommes plus calmes et nous semblons le comprendre. Qui plus est : il nous semble enfin que cela existe. C'est le pouvoir magique des mots, qui plaît aux linguistes et aux philosophes, mais qui – à une époque où nous sommes inondés de mots – peut aussi causer des dégâts. S'identifier aux mots est l'une des méthodes dont nous disposons, nous les êtres humains, pour éviter de nous sentir isolés, différents, inutiles ou effrayés, car faire partie d'un groupe, défini par un mot, nous aide à nous sentir mieux, à mieux comprendre et à vivre avec les autres, même en cas de maladie.
Vous n'êtes pas toujours apathique ou rêveur chronique, peut-être êtes-vous narcoleptique ; vous n'êtes pas un mauvais esprit porteur de malheur, peut-être êtes-vous albinos ; vous n'êtes pas étrange si vous avez toujours soif et perdez du poids, peut-être êtes-vous diabétique. Et il y a une grande différence entre faire partie du groupe des vampires ou des patients souffrant de porphyrie, être parmi les grossiers ou ceux souffrant du syndrome de Tourette. Un nom nous change, et nous voilà au sujet. Savoir que vous avez un DSA aide à comprendre le problème, qui n'est pas seulement le fait d'être distrait et d'obtenir de mauvaises notes à l'école, mais plutôt une condition clinique définie et reconnue. Avoir un diagnostic de TDAH vous éloigne des « enfants capricieux », qui sont agités et qui vous dérangent en classe, vers une possible voie de traitement.
Mais il arrive parfois, surtout dans le cas des adolescents, qu'un médecin conteste ce diagnostic pour le remplacer par un autre, introduisant ainsi une nouvelle définition dans la personnalité du patient. Lorsqu'un mot devient constitutif d'une identité, au cours de l'âge de développement, et que ce mot est modifié (pour diverses raisons), le risque est un retour de bâton à l'identité, avec pour conséquence une difficulté à se reconnaître et à s'accepter. A chaque nouveau diagnostic, vous devrez vous sentir comme une personne différente, avec d'autres difficultés et donc d'autres besoins et exigences. A cela s'ajoute le problème du surdiagnostic, notamment pour le DSA et le TDAH (sujet de discussion actuel parmi les médecins), pour des raisons d'autoprotection ou en réponse à des pressions sociales.
Un diagnostic est (aussi) un récit, comme une définition, et peut être salvateur ou au contraire aggraver le problème, du moins dans ses implications sociales. Nous pensons aux très jeunes, déjà au centre de l'analyse et du diagnostic dès leurs premières années scolaires : chaque diagnostic est nouveau encadrementune nouvelle manière de cadrer le monde qui n'est pas proposée, mais imposée à chacun d'eux. Et cela aura des conséquences. Ces réflexions ne sont pas une critique de la médecine ou des médecins, mais un constat et une invitation à réfléchir aujourd'hui soit sur les méthodes de diagnostic les plus répandues, soit sur les exigences insoutenables de la société. Ou les deux.
* Université de Pavie, Comité d'éthique de la Fondation Veronesi
