«Le dragon vole la beauté», tel est le titre d'un livre illustré réalisé par SPEP Italia Network Odv et Carthusia Edizioni aider les enfants et leurs familles à mieux connaître la maladie
Démangeaisons sévères, jaunisse, problèmes nutritionnels, troubles intestinaux, retard de croissance ne sont que quelques-uns des problèmes causés par la cholestase intra-hépatique familiale progressive (PFIC), une pathologie rare qui survient dans un groupe de personnes. maladies génétiques rares qui compromettent la formation de la bilele liquide jaune-vert produit par le foie et qui facilite la digestion des graisses et l'élimination des déchets des processus cellulaires. La maladie apparaît dès l’enfance et provoque des symptômes débilitants et invalidants car elle peut perturber le sommeil et les activités quotidiennes, aggravant considérablement les conditions de vie des jeunes patients et de leurs familles.
Le conte de fée
La Journée Mondiale dédiée à la sensibilisation aux PFIC sera célébrée le samedi 5 octobre et pour cette occasion sortira un livre illustré »Le dragon vole la beauté», créé par SPEP Italia Network Odv et Carthusia Edizioni pour aider les enfants et leurs familles à en apprendre davantage sur la maladie, mais aussi pour traiter et faire part de leurs humeurs, de leurs peurs et de leurs désirs à leurs camarades de classe, à leurs amis et à leurs proches. LE Les protagonistes du livre illustré sont le hérisson Igor et le porc-épic Léaqui ont un ennemi à vaincre : un terrible dragon aux griffes féroces et à la langue de feu. Leurs proches prononcent des paroles courageuses pour les aider et les deux protagonistes vont trouver une aide précieuse et inattendue dans les bois. L'histoire est écrite par Emmanuela Nava et illustré par Marco Brancato et s'inspire de un groupe d'écoute qui a impliqué les familles des enfants atteints de PFIC et les médecins qui les suivent dans leur parcours de traitement. Le conte de fées parle de courage, de défis à relever, d'un dragon qui enlève la sérénité et le bonheur et qui peut être vaincu grâce aux paroles courageuses de ceux qui aident les protagonistes, Igor et Lea, à surmonter les dangers des bois. «En tant que parents et en tant qu'association, nous croyons à l'importance de prononcer des paroles courageuses qui embrassent les enfants et les jeunes atteints de PFIC et leurs familles, afin que personne ne se sente seul dans sa lutte contre le dragon. – il commente Francesca Lombardozzi, Président du Réseau PFIC Italia Odv – Participer à la naissance de ce livre illustré nous a semblé le bon moyen pour que des paroles courageuses s'adressent à toutes nos familles qui se retrouvent confrontées à lutter contre la maladie et à toute la communauté, y compris la communauté scientifique, pour qu'elle prenne elle aussi le terrain à nos côtés ».
Les experts
Le conte de fées «Le dragon vole la beauté», également créé avec l'aide de médecins spécialistes, a été présenté en avant-première au Congrès national de Société italienne de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique (SIGENP). «Les PFIC et toutes les maladies rares représentent un enjeu majeur pour la médecine et la société. – commente le Prof. Giuseppe Maggiore, Clinique d'Hépatologie et de Transplantation, Hôpital Pédiatrique Bambino Gesù de Romequi a collaboré au projet. – Leur nature complexe et la rareté des cas entravent le diagnostic, la recherche de traitements efficaces et l'accès à des thérapies adéquates. Dans ce scénario, la coopération entre les médecins, les patients, les associations de patients et la société dans son ensemble est fondamentale pour répondre aux besoins des jeunes patients et de leurs familles. »
«Jusqu’à récemment, la seule thérapie efficace pour le traitement de la PFIC était la transplantation hépatique. – explique le Dr Angelo Di Giorgio, Unité d'Hépatologie, Gastro-entérologie et Transplantation Pédiatrique, Hôpital ASST Papa Giovanni XXIII de Bergame – Depuis un peu plus d’un an, nous disposons d’une arme valable, qui permet de traiter efficacement les symptômes invalidants qui font partie de la maladie, comme les démangeaisons. Cela nous a permis d’améliorer considérablement la qualité de vie non seulement de l’enfant, mais de tous les membres de la cellule familiale. Les données préliminaires de la littérature scientifique démontrent que grâce à l'innovation disponible aujourd'hui, nous pourrons à l'avenir réaliser un nombre réduit de greffes par rapport au passé, donnant ainsi aux enfants et à leurs familles une vie normale.
«Ce conte de fées, avec ses mots et métaphores courageux, vise à transmettre un message positif et à redonner de la force aux jeunes patients et à leurs familles, en les aidant à parler de la maladie sous un nouvel angle. – ajoute le Dr Giusy Ranucci, Département de Pédiatrie, Unité d'Hépatologie Pédiatrique et de Transplantation Foie, IRCCS ISMETT UPMC de Palerme – Les symptômes de la PFIC, selon la gravité des cas, peuvent compromettre la vie quotidienne et il est donc important d'agir ensemble pour soutenir tous ceux qui souffrent de cette maladie difficile, également à travers des initiatives comme celle-ci, qui peuvent faire la différence.
Le pouvoir des contes de fées
Les livres ont des pouvoirs thérapeutiques, ils aident à prendre conscience et se mettre à la place des protagonistes permet d'entrer en contact avec son propre monde émotionnel. « Le dragon vole la beauté», est le trente-troisième titre de la série « STORIE AL SQUARE » de Carthusia Edizioni, une série d'histoires capables de raconter avec délicatesse aux filles et aux garçons des sujets importants et difficiles. Chaque titre contient des pages finales d'activités qui, à travers le dessin et l'écriture, vous invitent à réfléchir et à traiter vos émotions. «Les maladies rares sont comme des monstres mythologiques, nous en entendons parler comme des histoires lointaines et lorsqu'elles arrivent à une famille, elles les catapultent dans un monde qui semble hors de la réalité, devenant aussi effrayant qu'un dragon cracheur de feu qui se profile. – explique Patrizia Zerbi, éditrice et directrice éditoriale de Carthusia Edizioni – C'est pour cette raison que lorsque nous avons entendu parler pour la première fois de PFIC, nous avons pensé que pour aborder un sujet aussi délicat, nous avions besoin d'un conte de fées, avec ses métaphores et ses éléments».
L'événement
Le livre, réalisé avec le soutien inconditionnel d'Ipsen Italia, sera d'abord distribué en édition limitée à 1 250 exemplaires, accompagné d'un dépliant destiné aux adultes. Cette édition spéciale sera distribuée gratuitement aux familles pendant l'événement de présentation du livre à Milan, le 12 octobre prochain à 16h30 à Cascina Nascosta – Viale Emilio Alemagna 14puis par l'intermédiaire de l'association PFIC Italia Network. À partir de février 2025, sera disponible l'édition en librairie, qui sera distribuée dans tout le pays et dans les magasins en ligne au prix de vente de 17,90 €, dont Carthusia reversera 3% des droits d'auteur à l'association PFIC Italia Network Odv.