Certains équipements électromédicaux vitaux ne figurent pas dans la liste qui donne droit à la prime électricité, rapporte l’AISLA. Contribution de secours pour les personnes en difficulté
Vous commencez à avoir des difficultés à bouger, puis vous n’êtes plus capable de parler, d’avaler ou de respirer par vous-même. Cela arrive aux personnes atteintes de SLA – sclérose latérale amyotrophique (environ six mille en Italie), une maladie neurodégénérative rare qui provoque une paralysie progressive des muscles. Au fur et à mesure que la maladie progresse, ils deviennent nécessaires équipement électromédical souvent bouée de sauvetagemais certains d’entre eux Pas Je suis inclus dans la liste qui donne droit à la prime électricité. Pour offrir une contribution concrète aux membres en difficulté, l’AISLA (Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique) utilisera les fonds collectés pour la Journée nationale de la SLA, qui a lieu le 18 septembre.
Rafraîchir la liste
Selon les signalements reçus par le centre d’écoute de l’AISLA, ils sont absents de la liste des équipements médico-thérapeutiques électriques (Annexe à l’Arrêté du Ministère de la Santé du 13 janvier 2011
éd) un dispositif de sauvetage tel que le machine à tousser –
qui sert à libérer la trachée et les poumons des sécrétions – ei communicateurs oculairesdes appareils informatiques qui vous permettent de communiquer par le mouvement des yeux.
Avec l’évolution progressive de la maladie, la capacité de bouger, d’avaler, de respirer et de communiquer est perdue, il est donc nécessaire d’utiliser des aides spécifiques pour respirer, communiquer et se nourrir – explique Fulvia Massimelli, présidente nationale de l’AISLA -. Même le domicile, l’environnement dans lequel la personne malade souhaite séjourner avec ses proches, doit être adapté aux nouveaux besoins avec des équipements électro-médicaux souvent vitaux. Des rapports vérifiés par notre service social-santé – poursuit Massimelli – il est ressorti que la machine à tousser et le communicateur oculaire ne figurent pas dans la liste qui permet d’obtenir la prime « électricité ». Nous l’avons signalé au secrétariat technique du ministère de la santé et ils nous ont assuré qu’ils travaillaient pour que cet équipement soit inclus dans la liste qui vous donne droit aux concessions.
Actions solidaires
Plusieurs initiatives de sensibilisation à la SLA promues pour la fête nationale. Avec Colorons l’Italie en vert, une initiative rendue possible par l’ANCI – l’Association nationale des municipalités italiennes en signe de solidarité avec les malades et leurs familles – le soir du 17 septembre, des centaines de les monuments seront laIlluminée en vert, la couleur symbole de l’espoir de trouver un remède pour vaincre la terrible SLA
. Les communes peuvent se joindre librement, sans gaspiller d’énergie, puisqu’il suffira de placer un morceau de papier de soie ou de gelée colorée sur l’éclairage déjà présent.
dimanche 18 septembresous le slogan Une contribution payée avec goût, sur les stands installés par les bénévoles de l’AISLA dans plus de 150 cases vins (ici la liste mise à jour) vous pouvez acheter, avec un don minimum de 10 euros, l’une des précieuses bouteilles Barbera d’Asti DOCG et DOCG Superiore, mises à disposition grâce à la Région Piémont, le Consortium Barbera d’Asti et les vins du Monferrato , Chambre de commerce Alessandria-Asti, Fondation Cassa di Risparmio di Asti, Union industrielle de la province d’Asti. Les bouteilles peuvent également être réservées sur le site. Même la Fondation Mediolanum onlus, après avoir rendu possible la réalisation du projet Baobab dédié aux enfants de la SLA, apportera sa contribution en doublant les premiers 50 mille euros collectés.
Cotisation de secours
Cette année, pour la fête nationale, Aisla a décidé d’utiliser les fonds récoltés avec la vente des flacons pour offrir une contribution de secours extraordinaire aux membres qui utilisent des équipements électro-médicaux afin d’alléger les coûts principalement dus à la « facture onéreuse « . Les critères d’éligibilité et le dossier de candidature, à envoyer avant le 30 septembre, sont disponibles sur le site internet de l’Association. Le budget disponible sera déterminé net des fonds collectés lors de la fête nationale 2022. Même une petite contribution peut faire la différence pour les malades et leurs familles – déclare le président de l’AISLA -. Plus nous collectons de fonds, plus nous pouvons aider les personnes dans le besoin, conclut Massimelli.
