«Adénocarcinome : c'est ainsi que la stomie m'a sauvé la vie. Mais il y a encore beaucoup d'ignorance sur ce sujet, même dans les hôpitaux. »

Vivre avec une stomie n’est pas une promenade de santé. Qu'est-ce qu'une stomie ? Ouverture créée lors d'une intervention chirurgicale sur l'abdomen qui permet aux selles ou à l'urine de s'échapper si le système digestif ou urinaire est incapable d'accomplir ces fonctions de manière indépendante. P.pour ceux qui doivent le réaliser nCe n'est pas une promenade de santé, que ce soit d'un point de vue physique ou psychologique.

Comme le dit Rossella Guzzi, 66 ans de Cernusco sul Naviglio (Milan) «De nombreux stomisés ont honte de l'appareil, ils ne parlent pas, ils cachent leur nouvelle condition même à leurs amis et à leurs proches et laissent les tâches de la vie quotidienne à leur soignant.. C'est parce qu'ils n'acceptent pas les stomies. Moi, en revanche, j'ai immédiatement affronté le chemin avec une sérénité et un calme extrêmes : j'ai découvert que j'avais une force incroyable. Les difficultés, les accidents, les situations embarrassantes ne manquaient pas et pourtant j'étais capable d'anticiper et parfois d'en rire. J'ai découvert de nouvelles personnes et je n'en ai pas repoussé d'autresmais l'important pour moi c'est d'être en vie et nous célébrons chaque anniversaire de la date de mon opération dans ma famille. »

Aujourd'hui à la retraite, Il a travaillé dans le marketing du secteur de la beauté passant des soins capillaires aux cosmétiques, au maquillage et aux parfums. «Un métier qui m'a toujours fasciné», dit-il. Mariée depuis plus de quarante ans, elle a une fille qui est avocate et pendant son temps libre, elle aime la voile, la lecture et le jardinage.

La découverte de la maladie

La maladie la surprend en avril 2014 : « Pensant que j'avais des hémorroïdes, je me suis rendue chez un proctologue qui m'a tout de suite dit que c'était quelque chose de beaucoup plus grave. Le diagnostic était un adénocarcinome de la jonction anus-rectale. Après un traitement adjuvant de radiothérapie et de chimiothérapie, le 28 août de la même année, j'ai subi une intervention chirurgicale élective selon Miles, avec création d'une colostomie permanente. Immédiatement après un nouveau cycle de chimiothérapie. »

Neuf années se sont écoulées depuis ce lointain 2014 et, aussi étrange que cela puisse paraître, la vie de Rossella n'a pas changé: «J'ai un orifice sur le ventre, j'évacue différemment, mais le reste est identique à avant. La stomie m'a sauvé la vieaprès tout, je n'avais pas le choix. »

L'expérience hospitalière

En plus de son caractère, Rossella a eu la chance de vivre une expérience hospitalière positive, dictée par la rencontre avec un chirurgien exceptionnel : « Il m'a soigné comme je ne l'aurais jamais cru, mais j'avoue que ce n'est pas le cas de tout le monde. La connaissance sur la stomie est nulle, il y a tellement d'ignorance. Seuls ceux qui sont entrés en contact directement ou par l'intermédiaire de tiers savent de quoi il s'agit. Les infirmières généralistes, par exemple, ne savent pas changer un sac. »

Faire du bénévolat

Raison pour laquelle depuis 2017 Rossella est une bénévole active de l'ALSI – Association Lombarde des Ostomatiques et Incontinents. «En tant qu'ALSI, nous sommes présents à l'Institut Européen d'Oncologie et une fois par mois nous donnons un cours sur les stomies avec une partie théorique et pratique pour les infirmières. Aussi nous avons des accords avec des hôpitaux et nous nous battons pour faire comprendre à quel point la présence d'une personne stomisée en clinique est importante et encore plus dans la phase initiale, lorsque le chirurgien vous dit qu'il faut avoir une stomie. Les patients vous posent les questions les plus disparates, ils ont besoin d'être écoutés et leur parler de notre expérience les aide. »

Grâce à ALSI, Rossella a rencontré FAIS, dont elle est désormais membre du conseil d'administration.: « Unir nos forces nous aide, le chemin est difficile mais nous persévérons. Je crois vraiment à la campagne « Nous sommes une œuvre d'art ». Comme je le dis toujours, le sac se remarque du premier coup, puis il devient partie intégrante de la personne. La stomie est mon corps, c'est pourquoi nous devons nous sentir comme des œuvres d'art: nous ne sommes peut-être pas aimés, nous ne sommes peut-être pas compris, mais nous avons plus de force que ceux qui n'ont pas vécu cette expérience.

Des chefs-d'œuvre revisités

De l'art classique au pop art, en passant par l'Art Nouveau. Un chemin de réinterprétations et d’inspirations qui caractérise «Nous sommes une œuvre d'art», la campagne de sensibilisation promue par la FAIS, la Fédération des associations d'incontinents et de stomisés. Des chefs-d'œuvre artistiques qui, grâce à la technique des arts visuels, ils portent ou reproposent des aides à l'incontinence et à la stomie.

Aux six chefs-d'œuvre de l'art classique – Naissance de Vénus (Sandro Botticelli); Persée avec la tête de Méduse (Bienvenue Cellini); Vénus d'Urbino (Tiziano Vecellio); Le lanceur de disque de Myron; Tentation d'Adam et Ève (Masolino de Panicale); Amour et Psyché (Antonio Canova) – présentées l’année dernière, trois nouvelles œuvres viennent désormais s’ajouter : Maternité (Gustav Klimt) et deux inspirés par Boîtes de soupe Campbell's Et Tiré sur Marilyn (Andy Warhol). Une exposition qui ne compte pas s'arrêter, mais qui se tourne déjà vers de nouveaux chefs-d'œuvre.

Des œuvres sélectionnées, revisitées mais toujours uniques. Le le message est fort et clair: tout comme un chef-d'œuvre d'art reste tel même s'il est révisé avec un dispositif médical, de même l'identité de la personne n'est pas affectée si un sac de stomie, un cathéter ou une couche est utilisé.

Un sujet encore tabou en Italie

«Parler d'incontinence et de stomie en Italie est encore un tabou: la honte, la peur, la gêne génèrent en effet des préjugés qui influencent souvent fortement la vie des personnes les plus fragiles et de leurs familles. C'est pourquoi l'année dernière nous avons créé cette campagne, pour enflammer, même de manière provocante, coup de projecteur sur une maladie dont on parle rarement, mais qui affecte considérablement la vie des personnes touchées, et souvent aussi celle des soignants. Avec ces nouvelles œuvres, la campagne évolue : de l'affirmation de l'identité individuelle, elle aborde des thèmes spécifiques comme la maternité, bien représentée dans l'œuvre de Klimt, mais aussi ceux inspirés par Warhol nous permettent d'atteindre un public plus large qui connaît peu ou rien de ces questions », souligne-t-il Pier Raffaele Spena, président du FAIS.

« La recherche de nouvelles œuvres a été ardue, l'art classique se prête mieux que d'autres à la revisitation. Cependant, nous pensons que le choix du pop art, en particulier de deux icônes comme celles d'Andy Warhol, peut réussir à sensibiliser un public de plus en plus large à la vie quotidienne des personnes souffrant de stomies et d'incontinence », a-t-il déclaré. Mattia Zucca, responsable des soins de santé Stratégie & Communication par MCO Groupe internationall'agence qui a collaboré à la campagne.
L'exposition peut être visitée virtuellement: grâce à la technologie 3D le spectateur peut s'immerger dans l'environnement du musée et observer les œuvres.

Visitez l'exposition virtuelle ici.

7 millions d'Italiens en souffrent

je suis en Italie plus de 7 millions de personnes âgées de 18 à 70 ans souffrent d'incontinence urinaire ou fécale. L'incontinence représente un problème socio-sanitaire important : son apparition augmente en effet avec l'âge, mais n'épargne pas les plus jeunes. Pour les sujets non hospitalisés de plus de soixante ans, la prévalence de l'incontinence urinaire varie de 15 % à 35 % ; plus de 70 % après 80 ans chez les deux sexes.

Il y a plus de 75 000 personnes avec des stomies, également réparti entre hommes et femmes ; la maladie a une incidence moyenne nationale d'environ 0,13 % de la population. Également cathétérisme vésicalet notamment celui intermittent, il a une incidence d'environ 0,5% sur la population italienne.
Ceux qui sont soumis à cette pratique souffrent souvent d'infections des voies urinaires pouvant même conduire à une hospitalisation dans les cas les plus graves. Des chiffres sérieux aggravés par une mauvaise information des patients, par le manque de communication institutionnelle ciblée et par des procédures d'achat d'appareils qui ne sont pas adaptés pour offrir aux personnes l'appareil le plus approprié.