Déplacements sanitaires : les frais des personnes soignées hors de la Région atteignent jusqu’à 35 mille euros

Le choix de se faire soigner loin de chez soi devient obligatoire lorsqu’il faut rejoindre des centres experts dans le diagnostic et le traitement d’une maladie complexe et/ou rare. Selon les données du rapport « MonitoRare 2026 » d’Uniamo, la Fédération italienne des maladies rares, jusqu’à un mineur sur quatre atteint d’une maladie rare et un adulte sur cinq migrent pour recevoir un diagnostic et un traitement.
Les membres de la famille se déplacent avec eux, même pour de longues périodes, ce qui entraîne des coûts considérables, non seulement humains mais aussi économiques.
Comme si faire face au fardeau d’une maladie rare ou complexe ne suffisait pas, il faut s’éloigner de son contexte de vie et de ses proches, et commencer à chercher un logement plus ou moins temporaire dans la ville qui accueille le centre de traitement.
Ce sont souvent des organisations bénévoles qui compensent le manque de services et de soutien aux patients et à leurs familles, en offrant un accueil gratuit (ou pour une somme modique) dans leurs refuges, en plus d’un soutien psychologique et d’autres services.

Les demandes d’hospitalité en hausse

Les demandes d’hospitalité se multiplient. CasAmica, une organisation bénévole qui accueille depuis 1986 des « migrants sanitaires » dans ses installations du Latium et de Lombardie, a enregistré une augmentation de 25 % en un an. Au cours de la seule période de deux ans 2023-2024, l’association a garanti 80 mille nuits d’hospitalité aux patients et à leurs accompagnants, souvent dans des conditions économiques critiques. Le directeur général, Stefano Gastaldi, souligne : « On ne peut pas parler de libre choix alors que s’éloigner de chez soi, parfois plusieurs centaines de kilomètres, est une nécessité parce que la vie elle-même est en jeu. Au grave et douloureux problème de santé s’ajoutent donc d’autres difficultés, notamment économiques, même lorsqu’elles n’existent pas au début, par exemple lorsque les cours thérapeutiques, comme ceux d’oncologie, durent pendant de longues périodes ».

Coûts élevés et pertes d’emplois

L' »Observatoire sur la condition sociale des patients pédiatriques et adolescents atteints de cancer » de Favo, la Fédération italienne des associations bénévoles d’oncologie, a tenté d’en calculer les coûts. Eh bien, selon le rapport, pour soigner un enfant atteint d’un cancer loin de la ville dans laquelle on vit, dans un scénario de séjour de 12 mois, on peut finir par dépenser jusqu’à près de 35 mille euros, y compris le voyage, l’hébergement, la nourriture, le transport urbain, le soutien psychologique, la rééducation neuro-psycho-motrice.
A ces coûts peuvent s’ajouter, paradoxalement, une perte de revenus, voire une perte.
«Les protections qui existent pour les salariés sont adaptées à des temps qui ne sont pas ceux de l’oncologie pédiatrique», souligne l’association Peter Pan odv, qui accueille gratuitement les familles arrivant d’autres régions et pays pour soigner leurs enfants à Rome. Et il n’est pas toujours possible de concilier travail et temps nécessaire pour suivre le parcours thérapeutique de son proche, si celui-ci est très long. C’est encore pire pour les travailleurs indépendants disposant d’un numéro de TVA ou les intérimaires, qui ne bénéficient pas des protections prévues pour les salariés. Il arrive ainsi qu’au moins un parent, généralement la mère, soit contraint d’abandonner son emploi ou le perde.

Invités également deux ans dans les maisons

En Émilie-Romagne, l’Association des parents d’hématologie et d’oncologie pédiatriques (Ageop Ricerca odv) est basée au sein de l’oncohématologie pédiatrique de l’IRCCS Policlinico Sant’Orsola de Bologne. Fondée en 1982 par un groupe de parents désireux de mettre leur expérience au service de ceux qui leur succéderaient, elle offre l’hospitalité gratuite, dans ses maisons d’accueil, aux familles des jeunes patients soignés dans l’établissement, venant principalement du Centre-Sud mais aussi de l’extérieur de la Province ou de l’étranger.
La directrice de l’Ageop Ricerca, Francesca Testoni, déclare : « Dans le centre d’oncohématologie pédiatrique, il y a une équipe multidisciplinaire qui offre également des possibilités de traitement aux enfants et adolescents atteints de tumeurs complexes, comme les sarcomes et les tumeurs cérébrales. Et les demandes d’hospitalité augmentent car des enfants arrivent d’autres régions qui, par exemple, ont besoin d’une greffe de cellules souches hématopoïétiques ou d’autres traitements non disponibles là où ils vivent. En 2024, les accès ont augmenté de 182 % dans la seule Unité de Transplantation. Les maisons dont nous disposons ne suffisent plus ; grâce aux dons, nous avons pu louer deux appartements supplémentaires. Il y a des gens qui restent jusqu’à deux ans dans nos refuges – dit Testoni -. Les centres hautement spécialisés, pour une série de raisons évidentes, sont proches des grandes villes et, s’il n’y avait pas de réalités comme la nôtre, même pour ceux qui vivent en province ou dans des zones éloignées des centres d’excellence, le droit au traitement ne serait pas garanti. Il y a des années, lorsque mon fils est tombé malade d’un sarcome à l’âge de 5 ans et que je l’ai perdu au bout de deux ans et demi, je me suis senti en un certain sens « privilégié » de vivre à Bologne. En fait, j’avais rencontré des parents siciliens qui avaient dû vendre leur maison pour que leur petite fille soit soignée dans ma ville. »

Ce qui manque

«Il faudrait un soutien de l’État aux familles – intervient Gastaldi -. Dans le cas de longs cours thérapeutiques, ils doivent dépenser des milliers d’euros par an et tout le monde n’a pas les moyens de se le permettre. Une étude de CasAmica a révélé que 20 % des patients des régions du sud abandonnent leur traitement pour des raisons économiques. Et c’est scandaleux et inacceptable. »
Selon l’étude réalisée auprès d’un échantillon représentatif d’habitants du Sud, un million de Sudistes ont choisi de se faire soigner hors de la Région pour disposer d’une meilleure offre de soins et de médecins plus formés ou encore, en raison de « l’impossibilité réelle de recevoir un traitement adéquat pour leur pathologie » dans leur propre Région. Nous voyageons pour soigner notamment certaines tumeurs et maladies rares. 60% des personnes interrogées se plaignent des coûts élevés de déplacement et d’hébergement, 58% auraient eu besoin de « prix contrôlés ».
«C’est une injustice que nous vivons quotidiennement avec les hôtes de nos maisons» souligne le directeur de CasAmica.

En attendant une loi

Deux projets de loi ont été présentés au Parlement visant à soutenir économiquement ceux qui sont contraints d’émigrer pour des raisons de santé. Gastaldi déclare: «Nous espérons que d’ici la fin de la législature sera approuvée une loi qui assurera une plus grande protection et un soutien concret aux familles des patients, jeunes et adultes».
Il y a ensuite un autre problème qui nécessiterait une intervention réglementaire : aujourd’hui les maisons d’accueil, gérées par des associations bénévoles, sont assimilées à des « maisons de vacances », donc avec des coûts de gestion considérables. «Il suffirait d’introduire les maisons d’accueil dans la catégorie « logement social » en ajoutant « pour migration sanitaire » » propose le directeur de CasAmica.

Plus d’attention aux besoins de ceux qui arrivent de loin

Mais il y a aussi un « problème culturel – souligne Gastaldi -. Même lorsque de nouveaux projets sont lancés, comme par exemple la Ville de la Santé et de la Recherche de Milan, où seront transférés l’Institut Besta et l’Institut national du cancer – qui traitent respectivement 60% et 25-30% des patients d’autres régions -, il n’est pas question de fournir des abris au sein du complexe. Aujourd’hui, ces structures, gérées par des associations bénévoles, sont proches des hôpitaux et accueillent les proches et les patients eux-mêmes, comme les greffés ou les patients immunodéprimés qui doivent rester à proximité de l’hôpital et ne peuvent pas rentrer chez eux après leur sortie, ou encore ceux qui doivent suivre une chimiothérapie ou des thérapies innovantes pendant de longues périodes. Ces personnes seront également contraintes de se rendre en ville lorsque les deux hôpitaux déménageront à Sesto San Giovanni.