Un million d’Italiens reçoivent le diagnostic alors qu’ils travaillent encore et quatre millions de soignants sont des travailleurs. Les lois promulguées pour garantir aux patients et à leurs familles qui les soignent sont peu exploitées
Parmi les plus de trois millions et demi de compatriotes qui vivent après avoir reçu un diagnostic de cancer, plus d’un million se retrouvent confrontés à la maladie ainsi qu’aux engagements liés à leur activité professionnelle normale. À ce nombre déjà impressionnant, il faut ajouter les quatre millions de soignants en oncologie, c’est-à-dire ceux qui accompagnent les patients. Ce sont avant tout des membres de la famille : épouses, maris, enfants qui, en s’occupant d’un proche, sont catapultés dans un tourbillon de visites, d’hospitalisations, de tests, de files d’attente devant les autorités sanitaires locales ou chez les médecins. Une petite armée qui s’agrandit, alors que le nombre de cas de cancer va augmenter. Une foule de personnes dépassées à la fois par l’anxiété et la peur et par la spirale « bureaucratique » qu’entraîne la maladie.
« Cependant, il existe des lois encore peu exploitées, qui peuvent et doivent être appliquées », souligne Elisabetta Iannelli, vice-présidente de l’Association italienne des patients atteints de cancer (Aimac), qui a mené, en plus de 20 ans d’activité, de nombreuses batailles pour la reconnaissance des droits fondamentaux pour protéger les handicaps oncologiques et défendre l’emploi des personnes touchées par cette maladie.
Droits à l’hôpital : dossiers médicaux et deuxièmes avis
«Le patient a le droit, s’il le souhaite, de connaître son propre état de santé et de recevoir des informations claires et compréhensibles sur les diagnostics, les tests, les options thérapeutiques avec leurs risques et bénéfices, les effets secondaires et sur d’éventuelles aides sociales et psychologiques – explique Iannelli, qui est également l’un des auteurs de la brochure Aimac sur «Les droits des patients atteints de cancer» (téléchargement gratuit ici) -. Vous pouvez également demander que ces informations soient partagées avec des personnes de confiance, notamment votre médecin de famille.
Le patient qui, même pendant son hospitalisation, souhaite demander un deuxième avis par le biais d’une consultation externe a le droit de recevoir du médecin traitant un rapport clinique actualisé et complet, utile pour représenter clairement la situation diagnostique et thérapeutique. Vous avez le droit de consulter votre dossier médical et d’en recevoir une copie dans les 30 jours (ou immédiatement en cas d’urgence). À la sortie, sur demande, un rapport doit être fourni au médecin-conseil avec le diagnostic, l’évolution, les tests, les thérapies effectuées et les indications ultérieures.
Dispense du billet
Les patients atteints de cancer ont le droit d’être exemptés du paiement du ticket modérateur pour les médicaments, les visites et les tests appropriés au traitement de la tumeur dont ils souffrent et de ses éventuelles complications, à la rééducation et à la prévention d’une aggravation ultérieure. La reconnaissance de l’invalidité civile à 100 pour cent donne droit à une exonération totale du paiement des quotes-parts pour les médicaments et des visites pour toute pathologie.
Pension d’invalidité et allocation civile d’invalidité
L’État assiste les patients atteints de cancer qui se trouvent dans certaines conditions économiques et gravité de la maladie à travers la reconnaissance de l’invalidité civile, dans les pourcentages suivants : 11 %, 70 % et 100 %. Si le degré d’invalidité civile est compris entre 74 % et 99 % ou égal à 100 %, le patient a droit à certaines prestations socio-économiques (respectivement allocation d’invalidité ou pension d’invalidité). La demande d’obtention d’une quelconque prestation sociale doit être soumise à l’INPS exclusivement par voie électronique.
Allocation d’accompagnement
Si en raison de la maladie ou des traitements oncologiques, une invalidité totale et permanente de 100% a été reconnue et que le patient a des problèmes de marche ou n’est pas autonome dans l’exercice des activités normales de la vie quotidienne, il est également possible de demander la reconnaissance de l’allocation d’accompagnement. L’allocation d’accompagnement est compatible avec l’exercice d’une activité professionnelle.
Allocation de soins
L’allocation de fréquentation est reconnue aux mineurs atteints de pathologies tumorales qui sont inscrits ou fréquentent des écoles de tous niveaux (y compris les écoles maternelles), des centres thérapeutiques, de rééducation, d’éducation ou de formation professionnelle. Elle n’est pas compatible avec l’indemnité d’accompagnement ni avec toute forme d’hospitalisation. En pratique, les mineurs dont l’état est moins grave que ceux ouvrant droit à l’allocation d’accompagnement peuvent demander une reconnaissance.
Choix du lieu de travail et transfert pour les malades et les membres de la famille
Le travailleur atteint d’un cancer, s’il est reconnu atteint d’un handicap « grave », a le droit d’être muté sur le lieu de travail le plus proche de son domicile et ne peut être muté sans son consentement. Un droit similaire d’être transféré au bureau le plus proche du domicile de la personne aidée est reconnu au membre de la famille qui travaille.
Tâches de travail et travail de nuit
Le travailleur handicapé a le droit d’être affecté à des tâches adaptées à sa capacité de travail. Si son état de santé s’aggrave avec une réduction ou une modification conséquente de sa capacité de travail, il a le droit d’être affecté à des tâches équivalentes ou même inférieures, pour autant qu’elles soient compatibles avec ses conditions, en maintenant en tout cas le traitement correspondant aux tâches d’origine. Le travailleur atteint d’un cancer peut également demander à ne pas être affecté aux quarts de nuit en présentant à l’employeur une attestation attestant de son inaptitude à de telles tâches.
Toute personne qui travaille déjà de nuit et qui devient inapte à ces tâches en raison de l’aggravation de son état de santé a le droit de demander et d’obtenir d’être affectée à des tâches équivalentes pendant les heures de jour, pour autant qu’elles existent et soient disponibles.
Temps partiel, télétravail et smartworking
Les patients atteints de cancer qui souhaitent continuer à travailler après le diagnostic et pendant les traitements peuvent bénéficier de formes de flexibilité pour concilier temps de traitement et travail, comme le travail à temps partiel. Un droit similaire est reconnu, sous une forme atténuée, aux membres de la famille qui travaillent. Si le travailleur atteint de cancer souhaite continuer à travailler pendant le traitement, mais sans se déplacer au bureau, il peut demander à le faire depuis son domicile ou depuis un autre endroit autre que le lieu de travail. La demande de télétravail ou de travail intelligent, si elle est acceptée, doit être formalisée dans un accord écrit qui doit comprendre, entre autres, les activités à réaliser et les modalités de leur réalisation. De plus, le travailleur agile a droit à la « déconnexion ». Si toutefois c’est l’employeur qui propose le télétravail, mais que le salarié s’y oppose, l’intéressé peut refuser l’offre et cela ne constituera pas, en soi, un motif de licenciement, ni de modification des conditions de la relation de travail préexistante.
Indemnités de maladie et tranches de disponibilité
Le travailleur incapable d’exercer ses fonctions en raison d’une maladie et de ses conséquences a le droit de s’absenter pendant la période nécessaire au traitement et à la thérapie, de conserver son emploi et de recevoir une indemnité proportionnelle à son salaire. L’état de maladie justifiant l’absence du travail et le droit aux indemnités de maladie, le travailleur malade a l’obligation d’être disponible à l’adresse communiquée au cas où l’employeur ou l’INPS demanderait des visites fiscales des médecins de l’INPS. Les salariés atteints d’un cancer, tant publics que privés, sont expressément exclus de l’obligation de disponibilité si l’absence est imputable à la pathologie grave nécessitant des thérapies salvatrices ou à des états pathologiques sous-jacents ou liés à la situation d’invalidité reconnue (supérieur ou égal à 67 %).
Absences pour maladie et période de conduite
Bien qu’il n’existe pas de législation organique réglementant spécifiquement les absences provoquées par des maladies oncologiques (visites chez des spécialistes, tests diagnostiques, traitements thérapeutiques ou de rééducation dans les centres de traitement), certains contrats CCNL et certaines circulaires ministérielles prévoient des règles spécifiques pour la protection des travailleurs atteints de maladies graves et invalidantes telles que les maladies oncologiques. Ainsi, le travailleur qui ne se sent pas capable de travailler (par exemple dans les jours qui suivent immédiatement les traitements) ou qui doit s’absenter pour des visites médicales ou des tests de diagnostic, peut profiter de divers outils légaux (permis horaires ou congés de maladie ou permis loi 104/92) pour protéger son emploi et son salaire.
Outre le salaire ou l’indemnité de maladie, le travailleur malade a le droit de conserver son emploi pendant une durée déterminée fixée par la loi, les coutumes et les conventions collectives ou individuelles, si celles-ci sont plus favorables. La période pendant laquelle s’applique l’interdiction de licenciement est appelée période de conduite et a une durée variable en fonction de la qualification et de l’ancienneté.
Permis de travail et congés (et extras pour les thérapies vitales)
Les autorisations et arrêts de travail dont peuvent bénéficier les travailleurs reconnus handicapés ou gravement handicapés et les membres de leur famille qui les assistent sont réglementés par des règles spécifiques. Sont notamment prévus :
– permis de travail (3 jours/mois ou 2 heures/jour – loi 104/92) ;
– permis de travail pour événements et causes spéciales (3 jours/an) ;
– congé pour soins aux personnes handicapées (30 jours ouvrables/an) ;
– congé extraordinaire biennal rémunéré (travailleur membre de la famille qui assiste le patient);
– un congé sans solde de deux ans pour raisons familiales graves (travailleur membre de la famille qui s’occupe du malade).
Certains contrats CCNL prévoient également, pour les pathologies oncologiques et graves nécessitant des thérapies salvatrices, que les jours d’hospitalisation ou de traitement en hôpital de jour, ainsi que les jours d’absence pour suivre un traitement, sont exclus du calcul des jours d’absence pour maladie normalement prévue et sont intégralement payés.
Travailleurs indépendants et indépendants
Les travailleurs indépendants inscrits auprès de la direction distincte de l’INPS et les indépendants inscrits auprès des caisses de sécurité sociale respectives, s’ils sont contraints de suspendre leur activité professionnelle, même temporairement, en raison de pathologies et de thérapies oncologiques, ont droit à différentes formes d’aide économique.
Les droits des soignants en oncologie
La maladie et les thérapies antitumorales mettent la famille à rude épreuve d’un point de vue émotionnel, mais aussi économique et pratique. Si l’aidant travaille, la loi prévoit divers outils pour protéger ses droits, ce qui peut faciliter la lourde tâche de soigner le patient, surtout s’il est âgé ou mineur. La condition pour avoir accès aux prestations est que le patient soit reconnu comme présentant un handicap grave. Selon l’état du patient, le membre de la famille qui s’occupe de lui peut avoir droit à : des permis de travail, un choix du lieu de travail et une mutation, un congé de deux ans, un congé extraordinaire (payé ou non), une dispense de travail de nuit, une transition vers un travail à temps partiel.
Oubli oncologique
Le droit à l’oubli en matière de cancer permet aux personnes guéries d’un cancer de ne pas être discriminées lorsque, un certain nombre d’années après la fin du traitement, elles doivent souscrire une assurance, demander un crédit immobilier, adopter un enfant ou participer à des concours et sélections d’emploi. Elle concerne ceux qui ont suivi un traitement pendant 10 ans (ou 5 ans si le diagnostic est posé avant 21 ans) sans rechute.
«Il est important de connaître le droit à l’oubli oncologique car il rétablit la pleine citoyenneté sociale, protège la confidentialité des soins de santé et nous permet de recommencer sans stigmatisation, en reconnaissant non seulement la guérison clinique mais aussi sociale» conclut Iannelli.
