Dix ans après le début du projet pilote à Abbiategrasso, promu par la Fédération Italienne Alzheimer, il existe aujourd’hui plus de 70 « Communautés Amies » actives dans 13 Régions, avec 10 000 malades et membres de leurs familles impliqués et 7 700 citoyens formés.
Des lieux de vie où les personnes atteintes de démence sont comprises, respectées, soutenues et peuvent réaliser leurs activités quotidiennes habituelles, comme faire les courses, aller à la pharmacie ou à la poste, sans ressentir le « poids » de la stigmatisation qui entoure encore la démence et sa forme la plus répandue, la maladie d’Alzheimer. Parce que la vie ne s’arrête pas avec la maladie.
Rendre les villes, les quartiers et les territoires accueillants, avec des citoyens conscients de ce qu’implique la démence et capables d’offrir de l’aide, est l’objectif des « Communautés amies des personnes atteintes de démence », un projet promu par la Fédération Alzheimer Italie et lancé il y a dix ans avec la première expérience « pilote » à Abbiategrasso, aux portes de Milan.
Il existe aujourd’hui plus de 70 « Communautés amicales pour les personnes atteintes de démence » actives dans 36 provinces de 13 régions, avec dix mille patients et soignants impliqués et plus de 7 700 citoyens formés aux relations avec les malades.
Une étape importante qui nous encourage à poursuivre dans cette direction. Il en sera question le 22 mai à Bari lors de la conférence « Dix ans de DCommunauté amicale contre la démence. De la construction à la responsabilité collective », organisée par Fédération Alzheimer Italie, en collaboration avec Alzheimer Bari odv.
Réponses aux besoins des personnes malades
La démence fait encore peur aujourd’hui et marginalise souvent les personnes touchées et leurs familles. D’où l’importance de sensibiliser la communauté à la maladie, à ce qu’elle implique, à la manière d’interagir avec les personnes touchées lorsque, par exemple, vous vous rencontrez dans un magasin, un bureau ou dans la rue.
Mais que fait réellement une « Communauté favorable aux personnes atteintes de démence » ? «Tout d’abord, écouter les besoins des personnes et de leurs familles, comprendre les difficultés qu’ils rencontrent et leur apporter le soutien nécessaire pour les surmonter – a déclaré Simona Mascellaro, personne de contact nationale pour le projet. Communauté amie de la démence –. Nous identifions ensuite les services spécifiques offerts sur le territoire qui, à divers titres, interviennent dans le domaine de la démence,
afin que nous puissions nous coordonner pour proposer les réponses les plus adaptées. Ce sont les deux principales actions communes à chaque Communauté Amie, chacune étant libre de promouvoir des initiatives basées sur les besoins exprimés par les habitants de ce territoire ».
« Réseau » solidaire.
Pour faire toujours plus respectueux de la démence les lieux de vie des personnes atteintes de démence et pour garantir qu’elles puissent participer à la vie active de la communauté, nous organisons par exemple des formations destinées à des catégories spécifiques, des commerçants aux employés des bureaux recevant du public, des agents de la circulation aux pharmaciens, des agents des transports aux associations bénévoles. Diverses initiatives sont alors promues – par exemple récréatives, culturelles, liées au bien-être, dans les écoles – pour sensibiliser les citoyens et les aider à comprendre comment se comporter lorsqu’ils rencontrent une personne, sans simplement les accompagner chez eux s’ils se perdent.
Dans la pratique, nous essayons de créer une communauté de soutien qui, avec des gestes et des interventions concrètes, soit capable d’accueillir, de mettre à l’aise et d’inclure les personnes atteintes de démence et leurs soignants, en soulageant leurs souffrances et leurs inquiétudes.
«Par exemple, pour une personne atteinte de démence, la possibilité de continuer à faire ses courses de manière paisible, sachant qu’elle peut compter sur une communauté amicale, signifie ne pas s’enfermer dans la maison parce qu’elle a peur de sortir – explique Mascellaro -. Et le membre de la famille qui s’occupe d’eux est plus calme car il sait qu’il existe un « réseau » de soutien composé de personnes sensibilisées, formées et informées. »
Qui et comment peut promouvoir une « Communauté amicale »
Au cours de ces dix années, les activités promues par les Communautés Amies ont touché une personne atteinte de démence sur quatre parmi les habitants des zones touchées par le projet et plus de 700 bénévoles (y compris des étudiants).
Les personnes atteintes de démence elles-mêmes ont participé à la conception et à la mise en œuvre de plus de 200 initiatives les concernant.
«Ce sont des données qui confirment la validité de notre modèle et nous encouragent à continuer», commente Mascellaro.
Pour toutes les personnes, organisations ou municipalités qui souhaitent œuvrer pour rendre leur communauté « amicale » aux personnes atteintes de démence, la Fédération italienne Alzheimer a développé un parcours de soutien.
Pour les adultes les informations peuvent être consultées sur le site dédié (ici) ou appelez le 02809767.
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