L’histoire de la famille Piccoli a inspiré le film « Per te », projeté à l’Istituto Superiore di Sanità. 24 000 Italiens souffrent de démence juvénile ou précoce (avant 65 ans) : un drame dans le drame
Environ 24 000 Italiens souffrent de démence à début précoce, c’est-à-dire avant l’âge de 65 ans. Ce sont des personnes dans la fleur de l’âge, qui travaillent, ont des adolescents ou même des enfants, comme Paolo Piccoli, atteint d’une forme rare d’Alzheimer précoce à un peu plus de 40 ans.
Le film « Per Te » s’inspire de l’histoire de Paolo et de sa famille, au cinéma ces jours-ci, projeté à l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) et suivi d’une table ronde avec des experts, intitulée « Démence précoce : de la recherche à l’impact socio-sanitaire ». Après la projection du film, l’épouse de Piccoli, Michela Morutto, a également pris la parole.
Démence en Italie
On estime qu’il y a environ un million deux cent mille personnes atteintes de démence dans la tranche d’âge de 65 ans et plus – dont 550 à 660 000 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer – et environ 24 000 personnes atteintes de démence juvénile dans la tranche d’âge comprise entre 35 et 64 ans. Environ quatre millions de membres de leur famille vivent à leurs côtés, de sorte que la démence globale touche 10 pour cent de la population.
«Pour la première fois, nous avons ouvert les portes de l’Institut à la projection d’un film, qui est un outil puissant, capable de toucher profondément et de modifier la sensibilité du public – a déclaré le président de l’Istituto Superiore di Sanità, Rocco Bellantone -. Outre les recherches que nous menons également dans cet institut, la sensibilisation sur le sujet est fondamentale. »
En effet, la stigmatisation de ceux qui en souffrent et de leurs familles est encore très répandue, car il y a encore peu de sensibilisation à la maladie et aux facteurs de risque, aux besoins des personnes malades et des aidants familiaux qui les soignent.
«Cette initiative – a expliqué Daniela Merlo, directrice du Département de Neurosciences de l’Istituto Superiore di Sanità – vise à stimuler certaines réflexions sur les différents aspects du thème de la démence juvénile, depuis l’importance de la recherche jusqu’à l’impact socio-émotionnel subi par les jeunes soignants, les enfants et les jeunes de moins de 18 ans, qui effectuent des tâches de soins et d’assistance envers un membre de la famille qui se trouve dans des conditions de non-autosuffisance, considérées comme inappropriées pour son âge ».
Mattia et les autres jeunes soignants
Derrière les « chiffres », comme toujours, il y a des histoires de gens, comme celle de Paolo Piccoli et de sa famille, qui a inspiré le film « Per Te », réalisé par Alessandro Aronadio et écrit avec Ivano Fachin et Renato Sannio. Le réalisateur, qui a introduit la projection de l’œuvre à l’Istituto Superiore di Sanità, a précisé : « Nous n’avons pas voulu faire un film piétiste parce que les malades et leurs familles ne veulent pas qu’on ait pitié. Ce n’est même pas un film sur la maladie mais sur la mémoire, partant d’une histoire vraie qui souligne l’importance de prendre soin de sa famille. »
Alors que les souvenirs commencent à s’estomper, Paolo essaie de regarder sur les photos accrochées au mur des fragments de vie vécus avec ses proches, son épouse Michela Morutto et son fils Mattia, onze ans. En 2021, l’enfant a été nommé Porte-drapeau de la République par le président Sergio Mattarella « pour l’amour et le soin avec lesquels il suit au quotidien la maladie de son père et l’aide à la combattre ».
La solitude des familles
Après la projection du film, Michela Morutto a parlé à distance, décrivant le parcours du combattant auquel les patients et leurs proches doivent souvent faire face, depuis le diagnostic, jusqu’aux difficultés d’accès aux services et protections prévues par la reconnaissance de l’invalidité civile et la loi 104/92.
«La démence arrive comme un tsunami dans les familles et est beaucoup plus grave lorsqu’elle survient à un jeune âge, quand on a la vie devant soi, qu’on doit élever des enfants, travailler, qu’on a une hypothèque à payer – a déclaré l’épouse de Paolo Piccoli -. Le handicap et le statut 104 de mon mari n’ont pas été reconnus immédiatement, malgré le diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer, et j’ai dû voyager pour obtenir une reconnaissance. En attendant, j’ai dû m’absenter du travail et prendre toutes les vacances dont j’avais. »
Aujourd’hui, Paolo Piccoli est hospitalisé dans une maison de retraite (RSA) et sa pension d’invalidité ne suffit même pas à payer les frais.
Aide à tous les soignants
«Depuis onze ans, j’essaie de comprendre s’il peut y avoir des moyens de permettre aux malades de rester à la maison – a déclaré Michela Morutto -. Nous avons besoin d’une aide concrète pour les familles, notamment dans le cas de personnes qui tombent malades tôt comme mon mari, avec des parcours reconnus pour tous les soignants. Nous ne pouvons pas penser à abandonner les gens à leur sort », a souligné l’épouse de Paolo Piccoli.
Plus de recherche expérimentale
La nécessité de parcours spécifiques pour les personnes atteintes de démence précoce, visant à répondre aux besoins de ces patients – entre autres soumis à des tests diagnostiques pour identifier la démence, « calibrés » pour les personnes âgées – a également été réitérée au cours de la table ronde, à laquelle a participé Alberto Siracusano, président du Conseil Supérieur de la Santé et coordinateur de la Table Technique de Santé Mentale du Ministère de la Santé ; Camillo Marra, directeur de la Clinique de la Mémoire de la Fondation Polyclinique Universitaire Agostino Gemelli Ircss de Rome ; Raffaele Lodi, président du réseau Irccs Neurosciences et Neuroréadaptation.
Selon les experts, « des recherches expérimentales supplémentaires sont nécessaires pour élargir l’éventail des possibilités thérapeutiques, qui est actuellement très limitée, même pour toutes les autres formes, malgré l’arrivée de deux médicaments ».
