Conseils pratiques pour ceux qui soignent un patient atteint de cancer et qui, trop souvent, ne veulent pas demander d'aide

Anxiété, dépression, troubles de stress, insomnie et plus encore. Il est facile d’imaginer que la majorité des personnes atteintes de cancer (au moins la moitié, selon les statistiques) éprouvent une détresse psycho-émotionnelle. Ce que l’on sait moins, c’est qu’en Italie, environ 70 % des patients atteints de cancer ne bénéficient pas d’un soutien psychologique dont ils pourraient grandement bénéficier. Mais la question est encore plus complexe lorsque l’on considère qui s’occupe des malades. Souvent des conjoints âgés ou des enfants d'âge moyen, aux prises avec les mille difficultés quotidiennes du travail et de la famille, auxquelles s'ajoutent la douleur et l'inquiétude pour le malade, encore accablé par la bureaucratie, les accompagnements à l'hôpital, les dépenses économiques supplémentaires et mille autres variables.

«La tumeur n'affecte pas seulement la personne à qui elle a été diagnostiquée, mais aussi ceux qui s'occupent d'elle et toute la famille – rappelle Gabriella Pravettoni, directrice de la Division de Psycho-oncologie de l'Institut Européen d'Oncologie de Milan et professeur de Psychologie de la Décision à l'Université d'État de Milan -. Le diagnostic arrive comme un « coup de tonnerre » et souvent l'organisation des habitudes familiales (horaires, engagements, relations) change radicalement, provoquant également une fatigue émotionnelle et exacerbant dans certains cas une situation déjà stressante.

Aide-soignante, un métier à temps plein

Nous parlons de problèmes qui touchent des millions d'Italiens : rien qu'en 2024, il y a eu plus de 390 mille nouveaux cas de cancer, qui s'ajoutent cependant aux presque trois millions et 700 mille compatriotes qui vivent après un diagnostic de cancer, soit jusqu'à 6,2% de la population. Autour duquel gravitent des familles entières.

Et si la recherche dit que les soignants d'une personne atteinte de cancer consacrent en moyenne 8 heures par jour à aider votre proche, il est clair s'il s'agit souvent d'un travail à temps plein. «Souvent, dans mon travail clinique, j'écoute des gens me confier leur sentiment de solitude et de fatigue dû au poids de la prestation de soins – dit Paolo Guiddi, psychologue clinicien à l'IEO – : ils me disent qu'on parle souvent d'aidants, mais on ne sait pas vraiment ce qu'est un soignant jusqu'à ce qu'on se retrouve dans ce rôle. Ce sont des personnes qui remplissent de nombreux rôles fondamentaux auprès de la personne malade : auditeurs, observateurs, protecteurs, planificateurs, anticipateurs. Je suis le cerveau de réserve du patient, l'organisateur, le fort, l'équilibré… ».

Amis, collègues, voisins

Ce sont eux qui doivent tenir le coup pendant deux (ou plus), qui ne peuvent pas céder ou faire une pause, ceux qui croient qu'ils n'ont jamais besoin de demander.
«Aujourd'hui, nous savons que la réponse du soignant, les stratégies et les ressources que chaque membre de la famille utilise pour soutenir le patient sont aussi importantes pour garantir au patient une bonne qualité de vie que les capacités du patient lui-même – explique Pravettoni -. Pour cette raison, un soutien physique, social et émotionnel aux soignants est nécessaire. »

En plus des avantages économiques et des protections sur le lieu de travail prévues par la loi. Il serait utile de proposer de l'aide aux aidants avant qu'ils ne la demandent, car ils ont souvent honte d'admettre leurs besoins et leurs faiblesses, tant ils sont immergés dans leur rôle d'aidant. «Une aide que peuvent apporter d'autres membres de la famille, des parents éloignés, mais aussi des amis, des collègues, des voisins – ajoute l'expert -. Parfois, juste quelqu'un qui vous écoute et vous laisse vous défouler, ou qui vous propose de vous remplacer pour vous offrir un après-midi de liberté, peut suffire. »

Conseils pratiques

D'autres conseils pratiques viennent de Guiddi : « Tout d'abord, il faut un dialogue entre le soignant et le patient, la situation n'est facile ni pour l'un ni pour l'autre : il ne faut pas tenir pour acquis ce dont le patient a besoin ni comment il veut être proche de lui. Mieux vaut lui demander ce qu'il attend de vous et décider ensemble de ce qui est réalisable et de ce qui ne l'est pas, en fonction de votre vie commune et des besoins de votre lien, qui va au-delà du moment du traitement de la maladie.

Il est tout aussi important de demander de l'aide et de ne pas toujours essayer de tout faire soi-même. «Les fardeaux partagés deviennent plus légers – souligne le psycho-oncologue -. Ne vous isolez pas et ne demandez pas un coup de main à ceux que vous aimez et sachez qu'ils vous aiment. Et soyez explicite sur ce dont vous avez besoin, sur les horaires et les modalités de vos besoins (soutien dans les activités pratiques, temps « libre », écoute ou autre) ».

Il est essentiel que l'aidant conserve son énergie et cela peut nécessiter une révision des priorités car traiter une tumeur implique souvent un long parcours et un rôle très fatigant pour le membre de la famille qui s'occupe du patient, mais pendant ces longs mois ou années l'aidant assume également d'autres rôles (conjoint, parent, travailleur, ami, etc.) qui doivent être maintenus. On ne peut et ne doit pas tout supprimer pour ne garder que le rôle de soin : il faut donc mesurer les énergies et réorganiser le quotidien.

Et encore : prenez soin de vos espaces, éteignez les sentiments de culpabilité. « Prendre le temps de se ressourcer est indispensable, le temps de faire des activités relaxantes : un apéritif, une promenade, de la musique, de l'art et une activité physique peuvent vous aider à reprendre des forces – rappelle Guiddi -. Vous êtes souvent assailli par un sentiment de culpabilité si vous ne consacrez pas tout votre temps à la personne malade, mais c'est faux : même les espaces « libres » sont utiles pour garantir des moments de qualité lorsque vous êtes ensemble. Et de maintenir un équilibre pour continuer à le faire. »

Risque d'épuisement professionnel

Enfin, écoutez-vous et surveillez vos réactions physiques et émotionnelles pour ne pas finir dans le burn-out, le syndrome d'épuisement internationalement reconnu, défini comme une combinaison d'épuisement énergétique, de détachement émotionnel du travail et de perte d'efficacité personnelle. Fatigue chronique, insomnie, maux de tête à répétition, ulcères, gastrite sont autant de signes à ne pas sous-estimer s'ils persistent dans le temps. Ainsi que l'irritabilité, la perte d'estime de soi, l'anxiété, jusqu'à la dépression et l'apathie.

«Les soignants courent souvent un risque d'épuisement professionnel – conclut Pravettoni – : les patients, dans de nombreux cas, deviennent très « exigeants » et ne peuvent se sentir en sécurité qu'avec vous. Surveillez vos réactions aux demandes de votre proche, tant verbales (réponses sèches ou agressives) que physiques (manque de repos, sentiment de devoir toujours être disponible). Cela arrive souvent, pour beaucoup, il n’y a pas lieu d’en avoir honte. C'est pourquoi nous avons besoin de prendre du temps et de l'espace pour nous ressourcer. »