Démence et soins palliatifs: une seule personne sur trois les reçoit, mais le besoin est répandu et augmentant

Les soins palliatifs sont une ressource encore trop non transformée pour Personnes atteintes de démence: Seulement 35% des soignants ont pu compter sur ce service Pour le membre de leur famille, malgré plus de la moitié de ceux qui n'en ont pas bénéficié, croient qu'ils auraient été utiles à la fois pour le patient (57%) et pour eux-mêmes (51%). C'est ce qui émerge Le poids du traitementla recherche promue par Vidas – Organisation qui de 1982 à aujourd'hui a fréquenté 45 000 personnes atteintes de maladies incurables gratuitement – et menées par Ipsos Pour enquêter sur le vécu de ceux qui aident les personnes atteintes de démence: membres de la famille, les soignants, les médecins et les infirmières. L'enquête souligne à quel point soins palliatifsAujourd'hui accessible uniquement à une minorité, sont plutôt fondamentaux pour améliorer la qualité de vie tout au long de la maladie.

Obstacles

Des obstacles comme le manque d'informations (À 31% des personnes interrogées, personne n'a proposé les soins palliatifs, 13% ne connaissent pas leur existence), le difficultés logistiquesy compris de longues listes d'attente et une distance géographique (6%), et un perception incorrecte Les soins palliatifs (10%), principalement associés à la fin de vie, empêchent la pleine utilisation.
Pourtant, ces thérapies peuvent faire une différence pour prendre en charge Maladies neurodégénératives comme la démence, grâce à une approche qui soutient non seulement le patient mais toute la famille, avec Équipes multidisciplinaires Formé par des médecins, des psychologues, des infirmières, des travailleurs sociaux.

Nombres en hausse

Un exemple concret est l'expérience de Vidas, d'abord à Milan et à la province pour l'aide aux personnes atteintes de maladies incurablesà la maison et dans l'hospice non hospitalier. « Dans l'ensemble, de 2019 à 2024, nos patients touchés par les pathologies non oncologiques, y compris la démence, ont augmenté de manière significative, passant de 11% à 26% – dit-il Antonio Benedettidirecteur général Vidas -. Aujourd'hui, 1 patient sur 4 vit avec une maladie chronique. Cette évolution impose une repensation de l'aide: des soins palliatifs capables d'accompagner des chemins longs et complexes sont nécessaires pour répondre avec compétence et humanité aux besoins des patients et des soignants « .

Barbara RizziMédecin palativiste et directeur scientifique de Vidas, ajoute-t-il: «En 2024, nous avons vu plus d'une centaine de personnes atteintes de démence, dont 85% sont à la maison. Compte tenu de tous les patients adultes non oncologiques, suivi au cours de l'année, plus d'un quart d'hospice (26,8%) et plus d'un sur cinq à domicile (22,1%), ils vivaient avec la démence. Des nombres qui mettent en évidence un besoin concret de soins palliatifs même pour ceux qui vivent avec cette pathologie ».

Recherche: soignant en solo et sans soutien

La recherche de Vidas et d'Ipsos, menée à l'échelle nationale sur un échantillon de 1 400 citoyens et 300 parmi les médecins et les infirmières, photographie en fait une Italie où le Le besoin d'aide dans la démence augmente et se répandait: 68% des personnes interrogées connaissent personnellement au moins une personne atteinte de démence et dans 37% des cas, c'est un membre de la famille. De l'enquête, il émerge que Le 43% des personnes ayant un membre de la famille malade ont directement assuré le rôle de soignant. Parmi ceux-ci, au-delà 7 sur 10 ont pris soin de la personne à la maisonsouvent seul et sans aide économique adéquate. La charge augmente avec l'avancée des symptômes: dans les étapes les plus graves, 45% des membres de la famille aident leur chère continue, voire 24 heures par jour.

Démence, une maladie qui isole et transforme

35% du soignant s'occupe de la personne malade pendant au moins deux ans, soit 26% sur plus de cinq. La qualité de vie est affectée: 75% Signalent un impact négatif sur la conciliation du travail-famille72% sur leur socialité, 68% sur la santé mentale.

Soins palliatifs: une ressource précieuse, mais pas encore pour tout le monde

Deuxième médecins et infirmièresLes traitements palliatifs conviennent aux personnes atteintes de démence à chaque étape de la maladie et dans tous les lieux de soins. La plupart des médecins, en particulier, les considèrent Améliorer la qualité de vie des patients (61%) et de nombreuses infirmières pour le traitement de la douleur (48%). Cependant, seulement Plus de la moitié des médecins ont activé les soins palliatifs pour les personnes atteintes de démence au cours de la dernière année. Dans 1 cas sur 4, il est impossible d'activer le service dans la région / ASL.

Pour 56% des médecins et 68% des infirmières, les soins palliatifs ne doivent être démarrés que dans les phases avancées ou terminales. Mais un médecin sur trois estime que l'activation doit avoir lieu depuis le diagnostic. Pour les médecins, Le principal obstacle pour proposer des soins palliatifs aux personnes atteintes de démence est une mauvaise information concernant leur objectif et leur utilité (47%)suivi de la difficulté d'accéder à ces soins (32%) et leur fait comprendre l'utilité des patients et des membres de la famille (24%). Ce qui pourrait aider le médecin dans la proposition, c'est la présence d'un plus grand nombre d'équipes capables d'offrir des conseils (51%), de multiples services d'assistance dans la région (50%) et de traiter avec des citoyens plus informés (45%).

«Par rapport à la sphère neurologique, la relation entre la démence et les soins palliatifs n'est pas encore aussi immédiate par exemple en médecine interne, où la plupart des hospitalisations se produisent et, par conséquent, même celles de ces patients. Le personnel médical est généralement conscient de l'importance des soins palliatifs, mais a souvent du mal à évaluer le meilleur moment pour les activer, un moment qui, dans trop de cas, il est identifié aux phases terminales. Il y a un écart culturel qui sera lentement comblé, il ne faut pas oublier que les écoles de spécialisation en soins palliatifs sont nés il y a seulement trois ans », déclare-t-il Nicola MontanoProfesseur de médecine interne au Département des sciences cliniques et communautaires de l'Université de Milan, Hôpital Maggiore Policlinico à Milan.

Communication médicale-famille: un équilibre fragile

Dans 43% des cas, Le diagnostic est d'abord communiqué au soignant Et seulement dans 12% des cas directement à la personne malade. Même après le diagnostic, Dans 47% des cas, le médecin est principalement adressé au soignantlaissant souvent la personne atteinte de démence en arrière-plan. Une dynamique qui peut accroître le sentiment de solitude et de responsabilité pour ceux qui aident, rendant le partage des décisions plus difficile.

Planification partagée des soins et DAT: une occasion perdue

La démence, avec son cours long et progressif, nécessiterait une planification minutieuse des soins: un processus partagé entre la personne malade, les membres de la famille et les équipes de santé pour définir des choix de soins ensemble conformes aux désirs, aux valeurs et à la qualité de vie de la personne.
Pourtant, cet outil n'est toujours pas répandu. Uniquement à 21% des clients un a été proposé Planification des soins partagés (PCC). La figure montre un manque de dialogue structuré et précoce.
Les médecins sont ralentis dans la proposition du PCC de la difficulté de faire face au thème de l'évolution de la maladie et de la fin de la vie et du niveau élevé de compromis cognitif des patients. D'autre part, Seulement 19% des patients ont écrit le Dispositions de traitement précoce (DAT) avant de tomber malade. Un outil qui, selon 80% des soignants interrogés, améliorerait l'aide et la qualité de vie des personnes atteintes de démence.