En moyenne, quatre ans sont attendus pour le diagnostic mais il y a des patients qui, des années plus tard, ne connaissent pas le nom de la maladie. Ministre Schillaci : « Approbation prochaine du plan national »

«Unissons nos forces« : est lecharme pour améliorer la vie des personnes souffrant d’une maladie rare lancée par UNIAMO – la Fédération italienne des maladies rares, avec la campagne de sensibilisation, présentée au ministère de la Santé, qui sera actif tout le mois de février et culminera avec la Journée mondiale des maladies rares le 28 février. L’objectif est d’attirer l’attention des citoyens et des institutions sur les besoins des patients atteints de pathologies définies comme rares car touchant moins de 5 personnes sur 10 000. Les malades sont rares mais nombreux : dans le monde plus de 300 millions, en Europe 30 millions, en Italie deux millions, un sur cinq est un enfant.
De nombreuses initiatives prévues dans les prochains jours (ici les informations). Oui, vous pouvez montrer son soutien aux patients atteints de maladies rares portant le t-shirt officiel du jour disponible sur le site et, sur les réseaux sociaux, avec les hashtags #RareDiseaseDay, #Uniamoleforze, #RariMaiSoli.

En attente

«En moyenne, ils s’attendent à quatre ans pour recevoir le diagnostic errant parmi les médecins et les hôpitaux, mais après ces 4 ans, il y a des gens qui essaient de trouver une réponse à leurs problèmes de santé» se souvient Annalisa Scopinaro, présidente d’Uniamo, qui exhorte des interventions visant à réduire les délais d’attente, ainsi que l’approbation de la nomenclature tarifaire et la mise à jour des niveaux essentiels d’assistance (Léa). Scopinaro dit: «Entre autres choses en attente de reconnaissance 12 pathologies rares et une série de traitements nécessaire pour les malades
, l’introduction dans le panneau du s
dépistage néonatal approfondi
de la SMA – Atrophie musculaire spinale et autres pathologies identifiés par le groupe de travail.

Plus j’écoute

Les organisations de patients demandent l’implication de leurs représentants e écouté dès les premières étapes des processus décisionnels: des essais aux appels d’offres, des comités d’éthique à la planification nationale et régionale de la santé, comme l’envisage la réforme du tiers secteur et réaffirment également les directives récemment émises par le ministère de la santé. Ils sollicitent alors leapprobation des arrêtés d’exécution du texte consolidé sur les maladies rares (Loi n.175/2021) qui dicte les « Dispositions pour le traitement des maladies rares et pour le soutien à la recherche et à la production de médicaments orphelins » et la allocation des fonds dédiés au Plan National Maladies Rares.

L’engagement du ministre

Selon le ministre de la Santé, Orazio Schillaci, qui a pris la parole lors de la présentation de la campagne, leimplantation – il y a quelques jours – det le Comité national des maladies rares est « une avancée significative dans la mise en œuvre du texte consolidé sur les maladies rares : les prochaines étapes sont l’adoption définitive de la Plan national maladies rares et le document de réapprovisionnement du réseau. Les documents sont prêts – a précisé le ministre -. Je suis à l’ordre du jour du Comité national appelé à exprimer son avis ». Schillaci a ensuite souligné l’importance de « tout mettre en œuvre pour le traitement des maladies rares et pour la soutien à la recherche et à la production de médicaments orphelins».

Les demandes

Les organisations de patients exigent qu’elles soient disponibles sur tout le territoire national traitements et thérapies actuellement dispensés uniquement par certaines Régions (pas dans le plan de retour) en mode extra-Léa, c’est-à-dire en utilisant ses propres ressources pour assurer des services et des avantages supplémentaires. Et puis : selon les associations, il faut un une plus grande intégration entre l’hôpital et le territoire, associant médecins généralistes et pédiatres de libre choix, portant sur la manière d’intégrer les changements organisationnels dictés par le DM n. 77/2022 (norme pour le développement de l’assistance territoriale) avec le modèle de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares. Mais c’est aussi crucial l’intégration des services sociaux et de santéainsi que faciliter la transition du patient de l’enfance à l’âge adulte. Entre autres demandes : améliorer la formation et assurer la stabilisation des professionnels dédiés aux maladies rares ; financement « fonctionnel » – et non « pour les services » – pour la prise en charge multidisciplinaire des personnes atteintes de maladies rares (déjà réglementée par la loi et jamais financée) ; une reconnaissance plus homogène du fardeau des maladies rares au niveau des services de santé ; garanties spécificités en milieu de travail.

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