Tumeurs, questionnaires pour suivre les symptômes et effets secondaires des thérapies mais la qualité de vie est mal mesurée

Vivez le plus longtemps possible, certainement, aussi longtemps que vous pourrez bien vivre. C’est ce que pensent la plupart des gens confrontés à un diagnostic de cancer, pour eux-mêmes ou pour leur famille et leurs amis. Si la reprise n'est pas possible, nous espérons avoir des mois ou des années (aujourd'hui on peut aussi parler de décennies) durant laquelle ils peuvent mener une vie presque normale. Là qualité de vie des patientscependant, c'est peu mesuré à la fois à partir d’essais menés pour évaluer l’efficacité de nouveaux médicaments et dans la pratique hospitalière quotidienne.
En juin, lors du dernier congrès de l'American Society of Clinical Oncology (Asco), une étude italienne a souligné que seuls 50 % des médicaments innovants utiles pour prolonger la survie d'un patient apportent des bénéfices dans la vie quotidienne, soulignant l'importance de évaluer également les effets secondaires.

Que sont les « résultats rapportés par les patients » ?

Pendant des années, les essais sur les nouveaux médicaments les ont négligés (une enquête de 2016 rapportait que 90 % des études ne rapportaient pas d'effets indésirables), tandis que les statistiques rapportaient qu'en moyenne, seul un patient sur cinq demandait de l'aide à un médecin pour atténuer les désagréments causés par des maladies oncologiques. traitements. Puis nous avons commencé à parler avec de plus en plus d’assiduité de «résultats rapportés par les patients » (ou PROcomme les appellent les experts), ou de questionnaires administrés aux personnes directement impliquéesdans lequel les patients eux-mêmes signalent et signalent les problèmes de manière indépendante et détaillée effets secondaires du traitement anticancéreux qui leur est administré. En 2022, pour la première fois, un pas en avant a été franchi lorsque la Société européenne d'oncologie (Esmo) a publié les premières lignes directrices dédiées aux oncologues sur ce sujet, alors que ce n'est que récemment le premier document Esmo sur les difficultés économiques des personnes touchées par le cancerun sujet sur lequel notre pays est à l’avant-garde.

Toxicité financière : le questionnaire pour la mesurer

«Il faut accorder davantage d'attention à ces aspects qui concernent la vie quotidienne des patients atteints de cancer et qui sont encore sous-estimés non seulement dans les essais, mais aussi dans la pratique clinique – souligne Francesco Perrone, président de l'Association italienne d'oncologie médicale (Aiom)parmi les auteurs du nouveau document européen -. Le questionnaire PROFFIT est né en Italie, le premier outil pour mesurer la toxicité financière qu'il a été développé en un service de santé public et universel. Il est composé de 16 affirmations auxquelles les patients sont invités à exprimer leur accord ou non: 9 concernent les causes des difficultés économiques et 7 mesurent leurs conséquences. PROFFIT a également été validé en anglais et nous espérons qu’il pourra être adopté dans d’autres pays dotés de services de santé publics ou majoritairement publics. Aujourd'hui, Esmo a également rédigé un document qui rassemble 25 « déclarations » différentes pour répondre à 13 questions sur la toxicité financière dans le secteur de l'oncologie. L'objectif est de sensibiliser les cliniciens, afin que des outils adaptés soient adoptés pour la mesurer, analyser ses causes et, si possible, proposer des solutions concrètes.

Chaque patient dépense 1 800 euros par an

De nombreuses recherches ont mis en évidence que les inégalités se creusent : les plus pauvres ont moins de chances de s’en sortir et un patient sur quatre s’appauvrit. Le recours aux soins de santé privés, les coûts des médicaments ou des traitements et les déplacements pour rejoindre les centres spécialisés pèsent sur les patients et leurs familles. «Nous avons déjà démontré que les problèmes économiques déterminent une réduction de la survie, avec un risque de décès 20% plus élevé, même dans un service de santé universel comme le nôtre – continue Perrone, directrice de l'Unité d'essais cliniques de l'Institut national des tumeurs Pascale de Naples –. En Italie, chaque patient atteint d'un cancer est obligé de dépenser de sa poche plus de 1 800 euros par an pour des dépenses allant du coût de moyen de transport et de médicaments supplémentaires ou supplémentsà visites spécialisées suite au diagnostic. Ce sont des conditions qui peuvent causer des problèmes économiques, en particulier dans les couches les plus faibles de la population. La toxicité financière devrait être incluse parmi les indicateurs suivis dans le « Programme National de Résultats », car elle est une conséquence de la qualité et de l'efficacité de la gestion du Service National de Santé ».

Des effets secondaires peu mesurés à l’hôpital

La toxicité des traitements affecte également la qualité de vie. Aujourd'hui, la toxicité peut être mesurée par i PRO-CTCAE (Résultats signalés par les patients – Critères de terminologie courants pour les événements indésirables), un questionnaire, également disponible dans la version italienne, qui permet au patient de déclarer de manière indépendante et en détail les effets secondaires des thérapies antitumorales, surmontant en effet la tendance des médecins à sous-estimer les toxicités avec une plus grande composante subjective. « Pour définir le PRO-CTCAE, environ 80 effets secondaires caractérisé par une forte composante subjective, analysant la fréquence, la gravité et le degré d'interférence avec la vie directement par les patients – explique l'expert -. Les PRO-CTCAE entrent en utilisation expérimentale, mais sont encore peu utilisés en pratique hospitalière. »

Surveillance systématique des symptômes

Partant de ces prémisses, la Société européenne d'oncologie (Esmo) a promu en 2022 l'élaboration, confiée à un panel d'experts internationaux, de lignes directrices pour l'utilisation de résultats rapportés par les patients et la surveillance des symptômes dans la pratique clinique. «À ce jour, peu d'hôpitaux adoptent des mesures pour surveiller systématiquement les symptômes des patients, tant sous forme papier traditionnelle que sous forme électronique à distance – souligne le le président élu Aiom, Massimo Di Maio, qui a coordonné les lignes directrices Esmo sur les PRO -. Les outils numériques, tels que les applications, ils permettent aujourd'hui de mesurer en temps réel des paramètres relatifs à la qualité de vie, mais sont peu utilisés, même s'ils peuvent déterminer des avantages importants également en termes d'observance du traitement et de réduction de l'accès aux urgences. C'est important investir dans la surveillance des PRO: ils sont nécessaires formation des patients, soignants et opérateurs, répartition précise des tâches, intégration entre les différentes figures professionnelles, ressources adéquates en termes de personnel et temps dédié à la lecture et à l'analyse des données rapportées par les patients via des outils numériques ».