Aider un patient atteint de cette maladie rare et grave dans des situations d'urgence peut nécessiter des procédures spécifiques pour garantir des interventions sûres et efficaces. Le cours FAD est né d'une collaboration entre Petites familles, Centres cliniques Simeu, Simeup, NeMo sur la base de recommandations partagées
LE'atrophie musculaire spinale ou Smade l'acronyme anglais Amyotrophie spinalec'en est un maladie neuromusculaire rare et grave avec des fonctionnalités qui lui permettent de s'approprier gestion complexe des situations d’urgence et accès aux urgences. Pour la première fois dans notre pays, opérateurs d'urgence ils pourront formulaire suite à un cours gratuit à distance (FAD) pour la gestion des urgences dans la SMA basé sur recommandations partagées.
Protocoles spécifiques pour les personnes atteintes de SMA
La SMA est une maladie dégénérative qui « attaque » les motoneurones, c'est-à-dire les cellules nerveuses de la moelle épinière chargées d'envoyer les impulsions du système nerveux central vers les muscles. C'est pourquoi ça peut compromettant progressivement les gestes quotidiens tels que s'asseoir, se tenir debout et, dans les cas les plus graves, avaler et respirer.
Aider un patient atteint de cette pathologie dans des situations d'urgence Pas Toujours coïncide avec la procédure normale mis en œuvre pour les autres patients. Par exemple : dans le cas d'un crise respiratoire, SE Le protocole standard est le simple apport d'oxygène, ce type d'intervention ppour un enfant ou un adulte atteint de SMA ça pourrait s'avérer inapproprié et dangereux.
Les professionnels des services d’urgence pourront désormais se former gratuitement à distance être capable de gérer correctement et rapidement les urgences chez les enfants et les adultes atteints de SMA afin de garantie interventions sûres et efficacesbasé sur recommandations partagées et développé grâce à une collaboration entre l'Association des patients familiaux SMA, les centres cliniques NeMO, la Société italienne de médecine d'urgence (SIMEU) et la Société italienne de médecine d'urgence pédiatrique (SIMEUP) avec le soutien inconditionnel de Roche.
Le cours à distance (FAD) est gratuit disponible sur le portail de formation FAD SIMEU du 15 juillet 2024 au 14 juillet 2025. Sur les 1000 places publiées, 343 sont déjà réservées à ce jour. Parmi eux, 149 ont déjà suivi des cours à distance et obtenu des crédits ECM.
Alliance « précieuse » pour les patients
Il dit Anita Pallara, présidente de Famiglie SMA: « Ce projet est précieux pour nous, car l'accès aux urgences a toujours été un enjeu crucial pour notre communauté. Puisqu’il s’agit de situations d’urgence et de périodes mouvementées, l’échange d’informations est complexe, et nous sommes conscients que face à une pathologie rare comme la SMA, tous les centres ne peuvent pas être suffisamment formés et informés. Nous sommes convaincus que grâce à l'engagement et à la sensibilisation dans la formation du personnel de santé, la situation s'améliorera. et nous sommes convaincus que ce n'est qu'une première étape, aujourd'hui pour les personnes atteintes d'amyotrophie spinale, demain pour les pathologies rares.
Explique Fabio De Iaco, président national du SIMEU: « Le les objectifs de la médecine d’urgence ne peuvent être qu’urgents efficacité et pertinence dans toutes les conditions et pour tout patient. En ce sens le pathologies rares constituent un défi particulièrement exigeant. L'initiative de formation, qui fait suite à l'élaboration de recommandations partagées, a valeur de collaboration entre spécialistes d'horizons différents, de partage fondamental avec les patients, de collaboration vertueuse et éthique avec l'industrie. Maintenant, avec le cours gratuit accessible aux professionnels qui souhaitent se formernous sommes confrontés au défi le plus difficile : celui de diffuser le contenu, le plus largement possible, dans un réseau national d'urgence aussi vaste et étendu.
Il ajoute Valeria Sansone, directrice clinico-scientifique du Centre Clinique NeMO de Milan : «Malgré l'existence aujourd'hui de thérapies innovantes disponibles pour la SMA, qui modifient considérablement les trajectoires de la maladie, il reste fondamental maintenir une approche multidisciplinaire pour prendre en charge et assurer une bonne gestion des urgences. Des situations telles que des épisodes infectieux aigus ou la prise en charge d’un traumatisme ou encore des opérations sous anesthésie nécessitent plus que jamais le respect de normes de soins reconnues. C'est pourquoi former les professionnels des urgences à la prise en charge des urgences pour cette pathologie rare nous permet d'étendre et de standardiser la même approche d'intervention, garantissant une réponse thérapeutique efficace pour chacun.
