Sclérose en plaques : naissance de « Vita SMisurata », la plateforme numérique pour les patients et les soignants

La sclérose en plaques (SEP) est la principale cause de handicap neurologique chez les jeunes adultes. Selon les données du Baromètre MS 2025, en Italie, elle touche plus de 144 000 personnes, avec 3 650 nouveaux diagnostics chaque année, dans la tranche d’âge comprise entre 20 et 40 ans. Et 2 patients sur 3 sont des femmes. Pour permettre aux personnes vivant avec la SEP d’accéder à des informations fiables et de se comparer à ceux qui sont confrontés chaque jour aux mêmes défis, est née « Vita SMisurata », la première plateforme numérique italienne conçue pour mettre en réseau les personnes atteintes de SEP et les soignants.

La vie sans mesure : le projet
Le projet, créé par Merck Italia avec le patronage et la collaboration de l’Association italienne de la sclérose en plaques (AISM) et de la Société italienne de neurologie (SIN), a été présenté au Sénat de la République dans le cadre de l’événement institutionnel Au-delà de la sclérose en plaques : planifier un chemin de vie personnel pour surmonter la chronicitéà l’initiative du sénateur Tilde Minasi de la Commission des Affaires sociales du Sénat de la République. « L’objectif de la campagne Vita SMisurata est de mettre la personne au centre et non la maladie, en offrant un espace où trouver des informations fiables, discuter avec ceux qui vivent la même expérience et partager des outils concrets pour affronter la vie quotidienne – explique Mario Alberto Battaglia, Président de la FISM et Directeur Général de l’AISM -. Parce que la qualité de vie n’est pas un aspect secondaire, mais fait partie intégrante de la prise en charge et du projet de vie de toute personne atteinte de sclérose en plaques et de pathologies associées. Des sujets au centre de l’agenda de notre association. »

Sclérose en plaques : pas une « demi-vie »
« Vita Smeasureata » veut promouvoir un nouveau récit sur la sclérose en plaques, allant au-delà de l’idée d’une « demi-vie » et mettant au centre l’autodétermination, la planification et la qualité de vie. Grâce à un contenu informatif et des outils pratiques, le projet accompagne les personnes atteintes de SEP dans la construction de leur propre chemin au-delà du diagnostic. La plateforme propose des expériences peer-to-peer pratiques, conçues pour être facilement applicables dans la vie de tous les jours. Les contenus informatifs, les contributions de spécialistes, les témoignages et le vodcast ne manquent pas. MilleHistoires. Les expériences sont divisées en trois domaines clés de la qualité de vie : l’esprit et le corps, la nutrition et l’intimité, avec la contribution de professionnels, de créateurs et de personnes atteintes de sclérose en plaques.

Pas seulement numérique : les réunions locales
Dans l’espace Esprit et Corps, le parcours mené par Clara Vigasio valorise des pratiques simples telles que la respiration et le mouvement conscients, pour aider à gérer la fatigue et les tensions tout en respectant ses propres rythmes. Concernant la nutrition, Aurora Cortopassi propose des stratégies pratiques pour simplifier la gestion des repas, réduire la charge physique et mentale dans les moments de plus grande fatigue et promouvoir une approche concrète et durable. L’espace dédié à l’Intimité aborde un sujet souvent négligé, à travers les expériences de personnes atteintes de SEP. Les témoignages soulignent l’importance d’être à l’écoute de son temps, de redéfinir les relations et de continuer à planifier l’avenir, sans renoncer à ses envies malgré le diagnostic. En plus de la plateforme, « Vita SMisurata » se développe également à travers des rencontres sur le territoire, créant des opportunités de discussion directe entre les personnes atteintes de SEP, les cliniciens et les associations. L’objectif est d’intercepter les besoins concrets et d’encourager une participation plus active à la gestion de la maladie.

La sclérose en plaques entre passé, présent et futur
«Au cours des vingt dernières années, la sclérose en plaques a profondément changé – continue Battaglia -. Aujourd’hui, une personne qui reçoit un diagnostic a des perspectives très différentes de celles du passé. Grâce aux progrès de la recherche, nous disposons de thérapies et d’outils de diagnostic de plus en plus efficaces qui nous permettent d’intervenir toujours plus tôt, réduisant ainsi le risque de progression du handicap et préservant plus longtemps l’autonomie, les relations, le travail et la qualité de vie. Cela peut être défini comme une prévention secondaire. Mais le changement le plus important est qu’aujourd’hui la recherche permet aussi de s’intéresser, dans les années à venir, à la prévention primaire : on connaît de mieux en mieux les facteurs qui favorisent l’apparition de la maladie et s’ouvrent des perspectives impensables il y a quelques années encore. »

Un intergroupe dédié
«Grâce à la mise en place du PNRR nous avons élu le domicile comme premier lieu de soins. Mais entre l’hôpital et le domicile, il doit y avoir un lieu intermédiaire, le foyer communautaire, où la personne doit être prise en charge et où le patient peut trouver des réponses », souligne Giovanni Leonardi, directeur du Département de la santé humaine, de la santé animale et de l’écosystème (one health), et des relations internationales du ministère de la Santé. L’intergroupe dédié à la sclérose en plaques est né en novembre dernier, présidé par le sénateur Tilde Minasi. « L’objectif est de mettre en relation le Parlement avec les patients atteints de cette pathologie qui peuvent ainsi avoir un point de référence permanent au Parlement, un lieu capable d’écouter, proche des besoins et des exigences des gens – continue le Sénateur Minasi -. L’Intergroupe est un organisme transversal, puisque ces questions n’ont aucune affiliation politique. Le besoin du patient n’est pas seulement pharmacologique, mais nécessite une prise en charge multidisciplinaire. Aujourd’hui, grâce aux nouvelles thérapies, nous ne parlons plus de patients atteints de sclérose en plaques, mais de personnes vivant avec la sclérose en plaques.

L’importance de la recherche
« La recherche, dans ce contexte, est le moteur du changement. C’est le levier des leviers de notre Agenda 2030 SEP et pathologies associées. C’est grâce à la recherche qu’on peut aujourd’hui parler de diagnostics de plus en plus précoces, de thérapies qui modifient l’évolution de la maladie et de nouvelles perspectives de prévention, ainsi que d’une meilleure organisation des services publics. Mais la recherche signifie aussi qualité de vie, droits et participation, car notre objectif est qu’un jeune qui reçoit aujourd’hui un diagnostic de sclérose en plaques puisse continuer à être le protagoniste de sa propre vie et de son avenir, au-delà de la sclérose en plaques », conclut Battaglia.