Le 28 février était la Journée mondiale des maladies rares et, pour l’occasion, une jeune fille de 12 ans a décidé d’écrire une lettre au Premier ministre, Giorgia Meloni, demandant de l’aide car elle souffre de syndrome des pandaspathologie encore peu connue qui touche les enfants et est associée aux maladies streptococciques.
De quoi s’agit-il
Le terme Pandas vient de l’anglais et signifie Troubles neuropsychiatriques pédiatriques auto-immuns associés aux infections à Streptococcus, qui traduit en italien signifie « troubles neuropsychiatriques auto-immuns pédiatriques associés à des infections streptococciques ». C’est une maladie rare dont l’origine est encore assez méconnue des scientifiques. Comme l’écrit le réseau qui s’occupe de diffuser des nouvelles sur la pathologie, Pandas est un sous-groupe de Des casserolesc’est-à-dire un trouble caractérisé par l’apparition brutale de symptômes obsessionnels compulsifs (TOC) ou de restrictions alimentaires qui s’accompagnent d’une détérioration aiguë des comportements tels que régression comportementale, changements soudains d’humeur et mauvais résultats scolaires ainsi que l’anxiété et les troubles du sommeil.
Quel est le diagnostic
Découverte pour la première fois par des chercheurs de l’Institut national de la santé mentale en 1998, cette maladie présente quelques caractéristiques de diagnostic, notamment
- un TOC « nocturne » couplé à des tics dramatiques et invalidants ;
- une série de symptômes qui ont tendance à se reproduire et à se reproduire ;
- l’âge auquel il survient (vers 6-7 ans) ;
- la présence d’anomalies neurologiques
- l’association temporelle entre l’apparition des premiers symptômes associée à une infection à streptocoque du groupe A.
Les experts expliquent qu’il s’agit d’une maladie auto-immune ou auto-inflammatoire : selon certaines hypothèses, l’exposition simultanée à diverses infections pourrait inhiber les mécanismes naturels de défense du système immunitaire qui ne serait plus capable d’attaquer l’auto-antigène mais, au contraire, attaquerait les cellules neuronales, c’est-à-dire celles chargées d’échanger des signaux.
Les scientifiques font savoir que le syndrome de Pandas est presque toujours accompagné d’une infection à streptocoque car il survient précisément à cause des agents infectieux qui affectent le système immunitaire des plus petits. Dans certains cas cependant, cette pathologie n’aurait pas montré le lien antérieur avec la bactérie même s’il est difficile de découvrir le facteur déclenchant en raison du laps de temps entre l’infection et l’apparition des symptômes (parfois plusieurs mois). L’organisation PandasItalia explique qu’il n’existe actuellement aucune thérapie capable de guérir les Pans et les Pandas.
Les thérapies de confinement actuelles sont basées sur le stade auquel la maladie se trouve : dans les cas bénin une ou deux heures dans la journée sont nécessaires pour un traitement aux antibiotiques, aux corticoïdes et aux anti-inflammatoires non stéroïdiens avec des enfants qui parviennent à mener une vie sociale presque normale pouvant aller à l’école et sortir avec des amis. Dans les cas où il y a gravité modéré, l’un des aspects les plus importants est l’anxiété qui occupe 50 à 70% des heures d’éveil et interfère avec les activités quotidiennes normales de manière à pouvoir empêcher, dans certains cas, la fréquentation scolaire et la vie sociale. En plus des thérapies des cas les plus bénins, il y a aussi celle cognitivo-comportementale et, si nécessaire, même l’intervention avec des psychotropes à très faible dose.
Enfin, dans la plupart des cas strictl’enfant risque sa vie lorsqu’il y a une perte de poids évidente ou en cas d’automutilation : les jeunes patients ont également besoin de 100 % du temps de leurs parents et ne peuvent pas aller à l’école ni même avoir une vie sociale normale.
