Il s’agit d’une maladie inflammatoire chronique qui touche la région génitale et périanale, plus fréquemment chez la femme, mais qui peut également toucher l’homme. Cela peut également être très douloureux et vous empêcher de vous asseoir ou de marcher.
Douleur, gêne, isolement, difficulté à demander et à recevoir un diagnostic. Ce sont les mots récurrents de ceux qui souffrent du lichen scléreux, une pathologie qui affecte la vulve chez la femme et le prépuce et le gland chez l’homme, provoquant progressivement des démangeaisons, des douleurs et une sclérose des tissus.
Une maladie peu connue, mais qui a un impact très lourd sur la sexualité, la mobilité et le bien-être psychologique des personnes qui en sont atteintes.
Officiellement, le lichen scléreux est classé parmi les maladies rares, mais en parlant avec les patients et les associations qui les rassemblent, se dégage l’impression d’une « maladie qui n’existe pas », aussi difficile soit-elle de la reconnaître et de la diagnostiquer. Dans la grande majorité des cas, les premiers symptômes du lichen scléreux sont sous-estimés par les patients et non reconnus par les médecins. En particulier, chez les femmes de plus de 50 ans, les transformations induites initialement par le lichen se confondent avec celles provoquées par la ménopause. La conséquence ? Une progression de l’inconfort et de la maladie – qui peuvent également être très douloureuses et même empêcher de s’asseoir ou de marcher – qui, pour cette raison aussi, conduit souvent à un inconfort psychologique et à une dépression.
Causes
Le lichen scléreux est une maladie inflammatoire chronique qui touche principalement la région génitale et périanale, plus fréquemment chez les femmes, mais peut également toucher les hommes. Elle se manifeste souvent par des démangeaisons, des irritations, des brûlures et l’apparition de zones cutanées blanchâtres et plus fines et fragiles. Au fil du temps, si elle n’est pas traitée, elle peut provoquer des altérations de l’anatomie locale, des fissures et des douleurs. La cause n’est pas encore entièrement connue. On pense que les mécanismes auto-immuns et les prédispositions individuelles jouent un rôle. La maladie est associée à un risque accru, quoique limité, de développer un carcinome épidermoïde de la vulve.
L’initiative
De la conscience de devoir braquer les projecteurs sur cette maladie est né le Forum International des Associations de Patients du Lichen Scléreux – Patients Meet Experts (ouvert au public et qui aura lieu le 4 octobre à Milan, à l’Association Médicale).
«La norme d’or du traitement du lichen scléreux commence dès le diagnostic précoce et comprend une prise en charge intégrée et personnalisée du patient, avec un large espace pour la médecine et la chirurgie régénératives», explique Massimiliano Brambilla, directeur scientifique du Lichen Hub Meeting avec la gynécologue Maite Fernández et créatrice de la rencontre publique.
D’où le choix de prévoir une conférence médicale suivie d’un rendez-vous pour les citoyens. «En 25 ans d’études et de travail sur le lichen scléreux – explique Brambilla, chirurgien plasticien spécialisé dans la région génitale – j’ai souvent constaté que les symptômes de cette maladie sont peu connus et reconnus par le personnel médical. C’est pour cela qu’il s’agit d’un grand événement scientifique d’analyse diagnostique, clinique et thérapeutique. De même, nous sommes convaincus qu’il est important d’accroître l’information et la sensibilisation du grand public à la maladie, afin d’augmenter la probabilité d’en reconnaître les symptômes et les manifestations.
Le soin et le rôle des associations
À ce jour, le lichen scléreux ne peut être guéri. Cependant, lorsque la maladie est traitée tôt et correctement, le patient peut retrouver fonctionnalité et bien-être. En suivant des traitements périodiques, il peut mener une vie pratiquement sans limites. Les traitements comprennent toute la gamme de traitements régénératifs, choisis en fonction des cas, allant de l’application de produits à usage topique au laser et à la radiofréquence, jusqu’au PRP (sang riche en plaquettes) et au lipofilling (autotransplantation de cellules adipeuses). «Le rôle des associations aujourd’hui est fondamental – dit Brambilla – précisément pour guider les patients qui, après plusieurs mois et plusieurs consultations, n’ont toujours pas donné de nom à la maladie qui les fait souffrir. Le but de la rencontre entre associations de différents pays est justement de favoriser l’échange de pratiquesdonnées et méthodes de service et d’assistance ».
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