« Nos enfants ont été discriminés en raison de l'épilepsie », c'est pourquoi la loi doit être approuvée

Raconte Père de Federico (Nom fantastique), 4 ans, qui souffre d'épilepsie: «En cas de crise épileptiquemon fils a besoin de son Médicament d'économie de viequi peut être administré sans compétences médicales. Mais l'enfant ne peut pas Assistez au cours de minibasket qui se déroule dans les locaux de son école parce que le Sports Club refuse de l'admettre si la présence d'un parent n'est pas garantie; Pour la même raison Il n'a pas été admis au centre d'étémais ma femme et moi travaillons les deux et nous ne pouvons pas être absents pendant des jours entiers, et nous n'avons pas non plus de parents qui peuvent faire face à l'enfant ».
Dit le père de Chiara (nom fantastique), 38 ans, avec une forme d'épilepsie génétique rare résistant aux médicaments, qui implique une crise d ' »absence » (perte de conscience pendant une courte période): « Ma fille a obtenu son diplôme en 2006 et depuis lors, elle est inscrite au placement ciblé mais n'a jamais été appelé E Il n'avait pas autre possibilité de travailler Malgré avoir participé à plusieurs cours de formation ».
«Le mot L'épilepsie est effrayante Juste pour le prononcer, excluant les opportunités d'emploi à mon enfant – il dit La mère de Giorgio (Nom fantastique), 23 ansavec une forme résistante à la drogue, diplômée dans Agraria -. Il y a même qui « préfère » à assumer en fonction du type de handicapidentifiant mon fils avec sa maladie, sans tenir compte du potentiel du garçon ».
Ce ne sont que quelques exemples de personnes atteintes d'épilepsie qu'ils souffrent discrimination due à la maladiedans le monde du travail, dans le sport, à l'école, dans des activités parascolaires telles que, par exemple, la participation (refusée) aux voyages.

550 000 Italiens avec diverses formes d'épilepsie

Le président de l'AICE, Giovanni Battista Pesce, est le père d'une fille avec une épilepsie cryptogénétique pharmacoresiste: «Ma fille est l'une des au-delà 550 mille personnes atteintes d'épilepsie en attendant une disposition législative qui permet pour avoir le mêmes droits des autres – il dit -. Là clandestinité auquel nos enfants sont forcés n'est pas fruit d'une « stigmatisation culturelle », mais de l'absence de loi, nécessaire pour retirer le barrières de nature différente qui entraver la participation complète et efficace à la société Sur la base de l'égalité avec les autres».
La Stessesa L'Organisation mondiale de la santé (OMS) a donné des indications car Tous les pays – l'Italie incluse – en équipez un leAuto-traitement adéquat pour la protection des personnes atteintes d'épilepsie, par 2031mise en œuvre actions concrètes à surmonter discrimination et obstacles.

Le processus législatif a cessé en attendant le rapport technique

Le 24 janvier 2024, la Commission X « Affaires sociales, santé, travail public et privé, sécurité sociale » du Sénat a commencé l'examen du projet de loi no. 898 «Dispositions pour la protection des personnes atteintes d'épilepsie», Présenté le 28 septembre 2023.
Le 11 juin 2024 là Commission budgétaire Il a demandé le ministère de la Santé là-bas Rapport technique sur la facture Afin de formuler son opinion à la Commission X.
«Un an plus tard – explique Pesce – Le rapport n'a pas encore été reçu à la commission V, Malgré les nombreux rappels de notre association, pour laquelle Le processus législatif est arrêté. Si la situation n'est pas déverrouillée, La grève de la faim devant le ministère de la Santé P commencera le 10 juinER Sollicitez la transmission du document afin que les travaux au Parlement puissent se poursuivre jusqu'à l'approbation de la loi ».

Qu'est-ce qui changerait avec la loi

La maladie est exprimée sous des formes très différentes, nous parlons donc de « épilepsies». Parmi les environ 550 000 Italiens qui en souffrent 55% prennent des médicaments en réussissant à garder les symptômes sous contrôleAlors que 40% est dans des conditions de pharmacorésistance, Autrement dit, les médicaments sont incapables de faire disparaître les crises épileptiques ou de les garder sous contrôle. Seul un petit pourcentage de patients reconnu le guérison N'ayant pas eu de crises épileptiques pendant au moins 10 ans et ne prenant pas de thérapies pour la maladie.
Qu'est-ce qui changerait Avec l'approbation du projet de loi? Résume le président de l'AICE: «Il y aurait Plus de protections pour tout le mondede l'accès à Chemins inclusifs Pour ceux qui sont Pharmacorésistanceà Mesures anti-discrimination pour ceux qui sont guéris ou en rémission (c'est-à-dire qu'ils prennent des médicaments et ne montrent pas les symptômes de la maladie). Par exemple, – continue Pesce – Article 3 prévoit que toute exclusion ou limitation partielle, temporaire ou permanente, doit être soutenue par une certification spécifique et motivée d'un spécialiste en épilepsie; et la personne à qui ces mesures sont imposées, afin de ne pas être victimes de discrimination, a droit à So-called « hébergement raisonnable « , comment ils établissent les règles actuelles ».
De plus, toujours art. 3 du DDL prévoit que « la personne soumise aux limites de la crise épilepsie ou d'épilepsie est, à sa demande et par les services compétents, récipiendaire d'un programme personnalisédestiné à son inclusion sociale et, si nécessaire, à entretien ou àaccès au travailpar exemple pour garantir la possibilité de déterminer son état de fonctionnement auto-tendu « .

Drogues à l'école (et au-delà)

Le projet de loi prévoit que l'administration de médicaments pour l'épilepsie pendant les heures d'école (à ce jour «recommandée» aux enseignants et aux opérateurs scolaires) et garanti par les autorités de l'école Aux étudiants atteints d'épilepsie, « pour lesquels une prescription médicale a été émise et qui ne nécessite pas la possession de cognitions de santé spécialisées, ni l'exercice de discrétion technique par l'administrateur ». L'administration de médicaments également « doit être garanti par les propriétaires du service relatif, Même pendant le transport scolaire de l'élève « .

« Habitation raisonnable »

Quant à administration de médicaments à ceux qui ont des crises épileptiques prolongées, en particulier jen terrain de formation, de travail et sportifle projet de loi prévoit qu'il devrait être résolu avec un logement raisonnable sans discriminer la personne atteinte d'épilepsie. D'un autre côté, Pesce souligne: « La responsabilité de tout effet secondaire reste le médecin du prescripteur, car il n'y a pas besoin de compétences en santé et de discrétion technique par l'administrateur, car je dispositifs Je suis Déjà préparé pour l'administration».

Droits des personnes atteintes d'épilepsie pharmacorésist

«Si une personne atteinte d'épilepsie a une crise épileptique, la loi (à juste titre) du limites, Cependant, cela ne donne pas la possibilité d'accéder aux concessions inclusives, par exemple Vous ne pouvez pas vous inscrire au placement ciblé si au moins 46% handicap – explique pesce toujours -. Cela arrive alors, à ceux qui ont les exigences pour s'inscrire, qu'ils passent également vingt ans sans être jamais appelé Pour l'offre d'un emploi, malgré les cours de formation. Des mesures inclusives adéquates doivent donc être introduites, comme l'exige Dessin légerEt « souligne le président de l'AICE.
En particulier, il est prévu que le tableau indicatif des pourcentages d'invalidité pour les raccourcis et les maladies invalidantes (décret ministériel du 5 février 1992) soit mis à jour, concernant les formes d'épilepsie,, afin de faire, dans une perspective biopsychosociale, plus spécifique et actuel des indices de gravité de la pathologie et de la même qualité, de la qualité de la vie, dans la vie, en particulier pour la zone éducative, le travail, le bien de la qualité, dans la qualité de la vie, dans la vie, en particulier pour la zone éducative, le travail, le bien de la qualité, dans le domaine de la vie, dans la vie, dans le domaine de l'éducation et le formateur. comme sur le degré d'autonomie de la personne ».