À Rome, à Palazzo Merulana, l'exposition « Nous redéfinissons l'inclusion: mots et actions pour l'équité de la santé », créé par Omar. Dix artistes ont «traduit» des expériences d'images, des émotions, des besoins des patients
« Selon mois à l'hôpital seuls La conscience est acquise qui L'inclusion signifie être avec les autres Et qu'une personne seule ne va nulle part … beaucoup de gens ensemble peuvent déplacer le monde ».
« Pour que je sois inclus, c'est pour vivre, c'est-à-dire participer à la vie sociale. Cela signifie être (sentiment) accueilli; Cela signifie être accepté des autres, cela signifie égalité des chances».
« Je suis allé travailler et Chimiothérapie et stress m'a fait mémoire des vides. Un jour au bureau, j'ai dû prendre l'ordre du déjeuner et je ne me souvenais plus du nom de mes collègues, j'ai fondu en larmes. J'ai expliqué ce qui s'était passé et eux, le lendemain, m'ont fait trouver des post-its pour épingler les noms dont je ne me souvenais pas. J'ai senti que cela arrivait. J'avais expliqué l'impact de la maladie sur ma vie; L'avoir dit et reçu leur réponse m'a fait sentir inclus ».
Sont certains témoignages des patients atteints de maladies rares et oncologiques collectées dans le cadre du projet « Nous redéfinissons l'inclusion: mots et actions pour l'équité en santé»: De leurs paroles, dix artistes se sont inspirés pour les faire »Visible » Et faire quelques-uns illustrations basé sur l'idée d'une capitale saine.
Le projet: un nouveau récit sur l'inclusion
Le projet « We redefine the inclusion: words and images for Health Equity », born from an idea of Omar-Observatory rare diseases, with the non-conditioning contribution of sobes and the patronage of the Association of Rare Hematological Diseases (Amare Onlus), Fondazione Paracelso and the Aladdin Ets lamp, has also involved the AiPit Association (Italian Association of Purpora Association in the preliminary phases (Italian Associations Les associations thrombocytopéniques) et AIEPN (Association italienne de la paroxy nocturne -Ania Hemoglobinurie). Hémophilie, hémoglobinurie paroxystique nocturne, trombocytopénie immunitaire et lymphome généralisé.
Ilaria Vacca et Francesca Gasbarri Expliquent par Omar: «L'objectif principal était d'en créer un Nouvelle narration partagée sur l'inclusionperçu par des personnes atteintes de maladies rares. Et il a donc été présenté aux présidents de certaines associations de patients avec les pathologies choisies comme cas de studio, qui ont accepté la proposition de participer activement en étendant l'invitation à l'ensemble de la communauté « .
Dans la première phase, les patients, les membres de la famille et les soignants ont participé à une série de Groupe de discussion Avec le psychologue et psychothérapeute Jacopo Casiraghi, coordinateur des psychologues des centres cliniques NEMO. Les résultats de ce chemin sémantique et narratif ont ensuite été collectés dans une publication disponible au format E-Book. Par la suite, les expériences, les émotions et les besoins ont émergé ont été « traduits » en images de dix artistes: Marco Cazzato, Mara Cerri, Manuel Fior, Gianluca Folì, Pax Paloscia, Antonio Predico, Francesca Protopapa, Silvia Rocchi, Andrea Serio et Elisa Talentino.
Les œuvres, qui explorent différentes perspectives sur l'inclusionont été exposés à Rome, à Palazzo Merulana, centre de la culture et de l'art contemporain, particulièrement attentif à l'accessibilité à tous les types de visiteurs, au nom de l'inclusion, à l'intégration avec le Collection permanente de Palazzo Merulana et l'exposition personnelle de Matteo Pugliese « Entre tes mains« .
« Si cela me traite comme une personne, pas un numéro, je me sens inclus »
« Dans tous les groupes, le concept de réciprocité de l'inclusion a émergé: » y compris « n'est pas seulement une responsabilité de l'entreprise (ou du groupe) envers l'individu mais aussi vice versa: c'est l'individu qui trouve le courage de se dire dans l'espoir d'être écouté et compris Et enfin, compris Malgré (ou à cause de la) son histoire, expliquez le psychologue et psychothérapeute Jacopo Casiraghi, co-auteur de la publication « Redéfinissons l'inclusion » –. Pour les personnes interrogées, toutes les personnes ayant une histoire passée (ou contextuelle) de maladies rares, L'inclusion commence à partir du moment du diagnosticdans lequel le Paroles du médecins'ils sont pesés et corrects, Autoriser l'alliance Et la conformité aux soins (« Si cela me traite comme une personne et non comme un patient ou un numéro, je me sens inclus »). À cet égard – souligne Casiraghi -, le temps du Communication efficace du diagnostic est un Temps de soins très précieux qui nécessite l'investissement et l'attention des soignants: « Avant de parler, cependant, vous devez connaître la personne devant vous … il n'y a pas de protocole pré-établi. Vous devez utiliser différents mots en fonction de la personne devant vous, car vous avez également besoin du psychologue« . libre de s'exprimer, reconnu pour ce qu'ils sont e accueilli dans un contexte qui favorise une interaction positive E acceptation mutuelle».
La voix des patients
Les représentants des associations d'Amare Onlus, de Fondazione Paracelso et de la lampe Aladdin disent: «S'impliquer en tant que personne atteinte de maladie rare, en tant que soignant ou en tant que frère n'est jamais facileles craintes et les jugements sont difficiles à surmonter. Mais avec ce projet, nous nous sommes sentis impliqués depuis le début et les concepts d'égalité, d'inclusion, de parité que nous les avons perçus immédiatement, ce qui fait que chacun de nous pourrait s'exprimer librement, affronter et devenir riche. Écoutez et écoutez. En bref: les mots, les actions et les images ont en fait été des éléments qui ont pu représenter à tous les niveaux ce que le Capitaux propres en santé».
