Luisa qui a SMA et peut voler à 200 kilomètres par heure (avec des drones de course)

Et qui a dit qu’on ne pouvait pas voler avec SMA ? Luisa Rizzo vole. Rapide. Très rapide. Ni dans un avion, ni sur un simulateur. Volez à 200 kilomètres par heure à travers des spectateurs immersifs, parmi des courbes impossibles, des obstacles suspendus et des trajectoires à mémoriser au millième de seconde. Il pilote un drone de course, un de ceux qui se conduisent comme si les yeux du pilote étaient fixés directement sur l’avion.
À 23 ans, Luisa Rizzo, originaire des Pouilles, étudiante aux Dams de Lecce, vit depuis sa naissance avec une atrophie musculaire spinale (Sma), une maladie génétique qui affecte les motoneurones et réduit progressivement la force musculaire.
Elle est pourtant devenue l’une des meilleures pilotes de courses de drones au monde. Six titres italiens, une médaille de bronze mondiale et surtout une médaille d’or remportée en 2024. «Quand j’ai commencé, je ne m’attendais pas à de grands changements», dit-il. « L’objectif était simplement de maintenir la mobilité des mains et des doigts. » Au lieu de cela, quelque chose de plus s’est produit. «Au bout de quelques mois, j’ai recommencé à faire des petits gestes que j’avais perdus. Mets mon chapeau sur ma tête, fixe mes lunettes. Pour beaucoup, ce sont des choses normales. Pour moi, ce sont des acquis importants. » Le diagnostic est venu quand j’étais enfant, après une série de tests et d’investigations qui ont conduit la famille à rechercher des centres spécialisés. Pendant plus de deux décennies, Luisa a été suivie par des spécialistes de l’Institut Orthopédique Rizzoli de Bologne. Ces dernières années, son parcours thérapeutique s’est également lié à celui de l’Association La Nostra Famiglia de Bosisio Parini (Lecco) et au travail des spécialistes du centre de Brindisi. Un réseau de soins qui accompagne sa vie quotidienne à la kinésithérapie et à l’activité sportive, le drone entre dans sa vie presque par hasard, grâce à la passion de son père. Au début c’est un jeu partagé, une façon de s’amuser. Puis cela devient un défi technique et sportif.
Enfin quelque chose d’encore différent. Une forme d’entraînement qui implique les mains, les réflexes, la concentration et les capacités de planification. Luisa s’entraîne régulièrement depuis plus de 10 ans. Entre-temps, de nouvelles thérapies sont également arrivées, qui ont modifié l’histoire naturelle de la SMA. Elle n’a aucun doute sur le fait que le bénéfice vient de la combinaison de plusieurs facteurs.
«Quand j’ai commencé à prendre le médicament, ils m’ont dit : ne t’attends pas à des miracles. Cependant, si vous l’accompagnez d’une activité physique, cela peut vous aider à rester stable. Je pense que la formation a fait la différence. »
Sa semaine est une mosaïque de kinésithérapie quotidienne, de contrôles médicaux, d’entraînements, de voyages internationaux et d’une autre passion sportive : le football en fauteuil roulant électrique. Les engagements ne manquent pas. Pas même les difficultés logistiques. «Lorsque je voyage, j’emporte toujours avec moi tout l’équipement respiratoire nécessaire. Organiser un déménagement nécessite des autorisations, des autorisations et beaucoup d’attention. Mais nous y sommes habitués. »
En revanche, dans les courses de drones, le fauteuil roulant disparaît. Il ne reste que la piste, le chronomètre et la capacité de prendre des décisions en une fraction de seconde. Les courses ressemblent peu à l’idée traditionnelle du modélisme aéronautique. Les pilotes portent des visières qui transmettent les images prises par le drone en temps réel et affrontent des parcours complexes, pleins de portes, de virages serrés, de montées et de descentes. La vitesse n’est qu’une partie du défi. Il faut de la précision et de la stratégie.
Ce qui compte avant tout, c’est ce que les pilotes appellent la « mémoire musculaire ». «Beaucoup me demandent comment voir où nous allons. En fait, nous ne le voyons pas vraiment. Nous le savons. Après de nombreux entraînements, le mouvement devient automatique. Le corps se souvient des temps, des trajectoires et des corrections. »
Lorsqu’elle vole, Luisa décrit une sensation particulière. «J’entre dans une bulle. Si tout se passe comme prévu, j’y vais presque automatiquement. Je ne remarque ce qui se passe autour de moi que lorsqu’il y a un événement inattendu. » C’est peut-être pour cela qu’il définit souvent le drone comme une « extension » de son propre corps. Mais tout cela n’a rien d’« exceptionnel » ou d’« héroïque ». En effet : « Cela me dérange quand on parle des athlètes paralympiques, comme s’ils étaient des êtres spéciaux. Ce sont des gens normaux, qui poursuivent un objectif. Il en va de même pour elle. Derrière les médailles il y a des heures d’entraînement, des erreurs, des déceptions, de la ténacité. Aujourd’hui, il envisage l’avenir avec réalisme. Il sait que la recherche fait des progrès importants, mais il connaît aussi les limites actuelles des thérapies. « Les miracles n’existent pas. J’espère que nous continuerons à travailler pour ralentir davantage la progression de la maladie et surtout pour améliorer la prise en charge des complications respiratoires. »
Si vous deviez laisser un message à un garçon atteint d’une maladie neuromusculaire, ce serait simple : « Essayez toujours, c’est l’esprit qui compte, pas le corps. Peut-être que ça se passera mal, peut-être pas. Mais rester chez soi en pensant qu’on ne peut rien faire, c’est la seule défaite certaine. » Puis il sourit.
Et il revient parler de ses drones, des compétitions à venir, des projets de films auxquels il collabore en tant que pilote de film aérien. Car son histoire, après tout, n’est pas seulement celle d’une maladie. Parlez d’opportunité.