Le président de l’Association italienne des narcoleptiques raconte son expérience : « Enfant, je m’endormais en classe. Aujourd’hui, avec la bonne thérapie et une sieste planifiée, j’ai une vie normale»
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assimo Zenti, originaire de la Vénétie, 36 ans, est le président de l’Association italienne des narcoleptiques et hypersomnies (Ain). il est narcoleptique depuis qu’il a 8 ansmais il a découverte à 21 ans. Les années qui le séparent du diagnostic qu’il a vécu allant d’un spécialiste à l’autre à la recherche d’un nom pour sa maladie.
« J’étais un enfant normal. En très peu de temps, mes parents ont réalisé que je dormais beaucoup plus. Je ne pouvais pas supporter les huit heures d’école, je me suis endormi ». Le pédiatre a recommandé des vitamines très chères pour améliorer une légère anémie. Le neurologue a pensé à laépilepsie, prescrivant des médicaments qui n’apportaient aucun bénéfice. Le psychologue a suggéré de faire du sport. Le psychiatre a parlé de trouble bipolaire.
C’est à école les problèmes ont commencé marginalisation et incompréhension. « Je me souviens de ma mère qui pleurait parce que j’étais la seule à ne pas être invitée à une fête d’anniversaire, mais j’étais heureuse parce que je ne me serais pas sentie à l’aise, je me serais certainement endormie quelque part. » Un prêtre enseignant a même affirmé que Massimo pouvait être possédé par le diable parce que pendant la crise de sommeil il roula des yeux et écrivit des mots insensés, mettant en place ce qu’on appelle en narcolepsie des « comportements automatiques ».
«Mais j’ai vraiment vu le diable pendant les hallucinations avant de m’endormir. J’ai vécu des nuits de terreur réelle : je sentais son odeur, sa présence d’abord au pied du lit puis sur ma peau, son haleine » raconte Zanti. «C’étaient des sensations effrayantes. Comme je souffrais aussi de
cataplexie
et j’avais envie d’abandonner chaque fois que je riais, je me suis convaincu que le diable ne voulait pas que je sois heureux. Paradoxalement, les choses ont un peu changé pour le mieux lorsqu’un autre symptôme typique est apparu : la puberté précoce.
« J’étais plus fort, j’avais plus de muscles et je courais plus vite que mes pairs qui ont commencé à m’inviter à sortir et à jouer au football. »
Avec le diplôme d’expert commercial en poche, le premier emploi est arrivé.
« J’ai duré quatre mois : je suis arrivé en retard car je me suis endormi dans le bus et j’ai dépassé l’arrêt de bus. Au bureau je me réfugie dans la salle de bain pour dormir. Mes collègues étaient convaincus que j’étais drogué. » Le tournant est survenu en 2005 lorsque Massimo a vu le spot de Lupo Alberto sur la narcolepsie promu par l’Ain.
«Je me suis tout de suite reconnu dans ces symptômes, j’ai contacté l’association mais j’ai refusé l’idée d’en avoir un maladie rare. Après d’innombrables appels téléphoniques, le président de l’époque, Icilio Ceretelli, m’a convaincu d’effectuer une visite spécialisée au centre du sommeil de Bologne où, à mon grand soulagement, j’ai découvert que j’étais narcoleptique : il n’y avait qu’un seul nom derrière tous ces maux ».
Grâce à l’association de deux médicaments (l’un stimulant et l’autre favorisant le sommeil nocturne), une hygiène de vie saine avec un minimum d’activité physique et de sucres et une sieste programmée de 15 minutes, la vie de Massimo s’est progressivement améliorée au fil des années.
«Aujourd’hui, je peux rester éveillé même 12 heures en ligne. J’ai un travail, un partenaire, j’ai obtenu mon permis de conduire. De la survie je suis passé à une vie normale.
