A 13 ans, la jeune fille a perdu ses cheveux, ses cils et ses sourcils, mais grâce aux médicaments «inhibiteurs de JAK», aujourd’hui à 17 ans, elle a enfin dit adieu à sa perruque
Perdre ses cheveux à 13 ans : c’est arrivé à Martina, dont l’histoire est racontée par l’Observatoire des maladies rares (O.Ma.R.). La jeune fille, aujourd’hui âgée de 17 ans, a enfin dit adieu à sa perruque grâce à une classe de médicaments prometteuse.
La maladie
Martina souffre d’alopécie areata, une maladie auto-immune affectant 2% de la population, 147 millions de personnes dans le monde. C’est une pathologie qui ne guérit pas et, plus la maladie est étendue, plus elle répond difficilement aux thérapies existantes. Cependant, le spécialiste de référence est le dermatologue. Dans l’alopécie areata il y a un forte prédisposition génétique et même les enfants peuvent en souffrir. Il a fait la une des journaux récemment, lorsque l’acteur Will-Smith
a mal réagi lors de la cérémonie des Oscars à une blague sur sa femme Jada Pinkett, qui souffre d’alopécie depuis 2018.
Les médicaments utilisés
Il existe de nombreux traitements disponibles, mais celui qui a redonné le sourire à Martina est basé sur le tofacitinib, une molécule administrée par voie orale qui fait partie d’un classe de médicaments appelés inhibiteurs de Janus kinase ou inhibiteurs de JAK. Certains d’entre eux ont déjà été approuvés pour le traitement de tumeurs rares comme la myélofibrose et pour les maladies auto-immunes chroniques, comme l‘la polyarthrite rhumatoïdeou de type dermatologique, comme le psoriasis et la dermatite atopique, mais ils peuvent être utilisés en dehors de l’indication thérapeutique officielle (c’est hors étiquette, ed) également pour la pelade.
Récemment approuvé aux États-Unis
Juste lundi également aux États-Unis, la Food and Drug Administration (FDA) a approuvé le baricitinib, un médicament qui fait repousser les cheveux en empêchant le système immunitaire d’attaquer les follicules pileux, sur la base du principe de l’inhibiteur JAK. L’approbation était importante pour la couverture d’assurance de ces médicaments qui sont très chers et doivent être administrés par le système de santé : aux États-Unis, on estime qu’ils ont un prix catalogue de près de 2 500 dollars par mois. En particulier, le baricitinib a montré dans deux études publiées sur le Journal de médecine de la Nouvelle-Angleterre qu’il fait repousser les cheveux de près de 40% de ceux qui l’ont pris. Après un an, le taux de réussite était de près de la moitié des patients sans effets secondaires graves (parlant d’un risque légèrement accru d’acné, d’infections des voies urinaires et d’autres infections traitables).
Une maladie à reconnaître
Depuis des années en Italie, l’ASAA-Associazione Sostegno Alopecia Areata demande au ministère de la Santé d’inclure l’alopécie dans les LEA (niveaux essentiels d’assistance), car il s’agit d’une maladie rare et récurrente. Les exemptions serviraient également à éviter de payer pour des aides telles que les perruques.
Conséquences psychologiques
Martina a 17 ans aujourd’hui et c’est comme si sa maladie avait disparu : il suffit de voir ses cheveux bruns, redevenus mi-longs et curieusement bouclés, alors qu’avant ils étaient lisses. L’alopécie de la jeune fille était particulièrement étendue, classée « universelle », avec la perte des cils, des sourcils et de tous les poils du corps. « C’était un traumatisme », raconte la maman à O.Ma.R : « Cette maladie a un grand impact psychologique et relationnel : les enfants ont peur d’être taquinés et donc s’isolent, ils ne veulent plus aller à l’école ni sortir avec des amis. . Ma fille a commencé à utiliser une perruque, mais même ainsi, il y avait certaines choses qu’elle ne pouvait pas faire, comme aller à la piscine ou passer une soirée pyjama avec ses amis. A cette époque, elle était toujours fatiguée, elle s’endormait même dans la voiture, elle ne se levait jamais du canapé».
Les médicaments inhibiteurs de JAK, cependant, ils ne sont pas efficaces pour tout le monde: faites toujours confiance à des spécialistes. Cependant, la recherche scientifique sur la pathologie est aujourd’hui très active : l’objectif principal est de pouvoir identifier une approche thérapeutique réellement efficace chez tous les patients.
Ce n’est pas la calvitie
La pelade ne doit pas être confondue avec la calvitie
: la première est une maladie auto-immune, la seconde est plutôt due à l’amincissement progressif des cheveux dû à la hormones androgènes. L’alopécie androgénétique touche environ 70% des hommes et 40% des femmes, surtout après la ménopause : chez l’homme elle se manifeste par une chute des cheveux sur le dessus de la tête (qui reste souvent complètement chauve), chez la femme on observe un amincissement généralisé. C’est une calvitie irréversible.
