Les nouvelles lignes directrices de l’American Stroke Association l’indiquent. Une réadaptation complète et personnalisée peut aider les survivants d’un AVC à maximiser leur rétablissement et à retrouver leur indépendance
Un accident vasculaire cérébral peut changer votre vie en un instant, affectant tout, depuis la marche et la parole jusqu’à la mémoire, l’humeur et la capacité d’accomplir les activités quotidiennes. La guérison dure souvent des mois, voire des années, pendant lesquels les survivants d’un AVC s’efforcent de retrouver leur indépendance et leur qualité de vie. Les nouvelles directives deAssociation américaine des accidents vasculaires cérébrauxdivision deAssociation américaine du cœursoulignent l’importance de soumettre chaque personne touchée par un accident vasculaire cérébral à une évaluation personnalisée et de commencer la rééducation dès l’hospitalisation, une fois les conditions cliniques stabilisées, avec le soutien d’une équipe de spécialistes capables de relever les défis physiques, cognitifs, communicatifs et émotionnels tout au long du processus de guérison.
Les nouvelles lignes directrices 2026 pour la réadaptation et le rétablissement des adultes touchés par un accident vasculaire cérébral sont publiées sur Coups.
Selon les statistiques 2026 sur les maladies cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux deAssociation américaine du cœurl’accident vasculaire cérébral est la quatrième cause de décès aux États-Unis et est également l’une des principales causes d’invalidité grave et permanente. Chaque année, aux États-Unis, près de 800 000 personnes sont victimes d’un accident vasculaire cérébral. En Italie, l’accident vasculaire cérébral est la deuxième cause de décès et la première cause d’invalidité, avec une incidence d’environ 150 à 190 000 nouveaux cas ou hospitalisations chaque année (dont environ 20 % sont des rechutes). Un accident vasculaire cérébral peut toucher n’importe qui à tout âge, même si l’incidence est la plus élevée après 55 ans et que sa gravité et son impact peuvent varier.
Il existe plusieurs types d’accidents vasculaires cérébraux : le type le plus courant est l’accident vasculaire cérébral ischémique, qui survient lorsque le flux sanguin vers le cerveau est soudainement bloqué dans un vaisseau, généralement par un thrombus ; l’accident vasculaire cérébral hémorragique, qui survient lorsqu’un vaisseau sanguin affaibli se rompt, le plus souvent en raison d’une hypertension artérielle, est moins fréquent.
Après un accident vasculaire cérébral, les lésions cérébrales peuvent altérer les mouvements, la force, la pensée, la communication et d’autres fonctions physiques et mentales. Ces difficultés peuvent rendre plus difficiles les activités quotidiennes, comme marcher, manger, parler, se laver, s’habiller, travailler, conduire, socialiser ou participer à des activités récréatives.
Les nouvelles lignes directrices, qui remplacent la version 2016, reflètent les dernières découvertes scientifiques concernant l’évaluation et la mise en œuvre de programmes de réadaptation post-AVC. Ils soulignent également l’importance d’un parcours de rétablissement complet pour améliorer le bien-être physique et émotionnel des personnes ayant subi un accident vasculaire cérébral.
« La rééducation post-AVC est complexe. Un accident vasculaire cérébral peut compromettre bon nombre des compétences fondamentales de la vie quotidienne et même les activités les plus simples nécessitent la collaboration de multiples compétences physiques, cognitives et de communication », explique Lorie Gage Richards, qui préside le groupe de bénévoles qui a rédigé les lignes directrices et est professeur à l’Université de Toronto.Université de l’Utah et ergothérapeute agréé. « L’élaboration de lignes directrices en matière de réadaptation est très complexe, car chaque accident vasculaire cérébral est unique. Chaque personne est confrontée à un ensemble de défis différents. Le parcours de rétablissement n’est pas le même pour tout le monde et l’assistance doit être personnalisée en fonction des besoins de chacun. L’objectif est d’aider chaque patient à atteindre le plus d’indépendance possible dans la réalisation de ses activités quotidiennes, tout en améliorant sa qualité de vie globale », conclut Richards.
Pour Sara Kutzle, l’accent mis par les lignes directrices sur la réadaptation individuelle reflète son expérience personnelle de reconstruction de sa vie après un accident vasculaire cérébral hémorragique à l’âge de 39 ans. En 2021, avant l’accident vasculaire cérébral, Kutzle travaillait comme maquilleuse à San Francisco. Après avoir passé une semaine en soins intensifs et un mois à l’hôpital, elle a entamé un long chemin de guérison qui a nécessité de réapprendre les activités quotidiennes, notamment la marche, l’écriture et le fait de redevenir une artiste droitière.
«Au début, je me concentrais sur la récupération de mon corps, mais j’ai vite réalisé que la récupération impliquait bien plus», se souvient Kutzle, qui est maintenant un représentant bénévole des survivants d’un AVC au sein du groupe de travail sur les lignes directrices. « Mon estime de soi, ma santé mentale, mes relations et mon sentiment d’indépendance étaient tous compromis. Le rétablissement ne consistait pas seulement à réapprendre à faire les choses. Il s’agissait d’accepter la nouvelle version de moi-même et de continuer à avancer. »
D’un autre côté, il existe aujourd’hui une croyance largement répandue selon laquelle la guérison va au-delà de la simple réadaptation physique. Même si la rééducation post-AVC est essentielle pour améliorer la mobilité, restaurer les compétences quotidiennes et réduire l’invalidité à long terme, les lignes directrices soulignent que le parcours de rétablissement ne se limite pas à la guérison physique.
Le bien-être émotionnel est un élément important du rétablissement après un accident vasculaire cérébral. La dépression, bien que courante et traitable, peut rendre la récupération physique et la réadaptation plus difficiles. Un dépistage régulier de la dépression, de l’anxiété et d’autres problèmes de santé mentale est recommandé pour identifier rapidement les difficultés émotionnelles et orienter les personnes vers le soutien et le traitement dont elles ont besoin. «Rejoindre un groupe de soutien, tenir un journal et apprendre à comprendre ce qui m’était arrivé m’a aidé à guérir d’une manière que la physiothérapie seule ne pouvait pas faire», explique Kutzle. «J’ai dû arrêter de comparer ma guérison à celle des autres et me concentrer sur mes progrès. Comprendre que la santé mentale fait partie intégrante du rétablissement a tout changé pour moi. »
S’adapter à la vie après un AVC
Les progrès scientifiques en matière de diagnostic et de traitement précoces aident de plus en plus de personnes à survivre et à vivre plus longtemps après un accident vasculaire cérébral. De plus, les cas d’accidents vasculaires cérébraux chez les personnes de moins de 50 ans sont en augmentation. La réadaptation post-AVC peut répondre aux besoins des survivants de tous âges, comme retourner au travail, prendre soin des jeunes enfants, gérer les problèmes de sommeil et la douleur, et même s’adapter aux changements dans la fonction sexuelle. Le rétablissement peut également inclure l’adaptation à des changements inattendus dans les relations, l’indépendance et les projets d’avenir.
Pour Kutzle, reconstruire sa vie après son accident vasculaire cérébral signifiait faire face à des défis auxquels d’autres quadragénaires n’étaient pas confrontés. «La rééducation a été difficile, mais l’une des parties les plus difficiles a été d’accepter que ma vie puisse être différente de ce que j’imaginais», explique Kutzle. Mes amis et collègues réussissaient dans leur carrière et fondaient des familles, tandis que j’apprenais à naviguer dans une réalité complètement différente. Le rétablissement signifiait découvrir ce que je pouvais devenir, sans essayer de revenir à ce que j’étais avant. »
Considérations pour les soignants
Aux États-Unis, environ 2,7 millions de personnes s’occupent des survivants d’un AVC, les aidant dans leurs activités quotidiennes, les tâches ménagères et leurs besoins physiques. Beaucoup de ces aidants familiaux souffrent de stress, de dépression et/ou d’anxiété et ont également besoin de soutien.
En Italie, selon les données de l’Istat, il y a plus de 12 millions de soignants (environ 25 % de la population adulte). Ce nombre varie selon le type d’engagement et de coexistence avec la personne aidée : 12,3 millions est le nombre total de personnes qui apportent des soins et une aide gratuite aux membres de la famille, aux amis ou aux connaissances (cohabitant ou non) ; 4,4 millions sont des aidants familiaux qui vivent avec la personne aidée ; Environ 1,5 million de personnes fournissent une assistance très intense et continue (au moins 20 heures par semaine) ; environ 760 000 personnes vivent avec une personne souffrant de graves limitations fonctionnelles et supportent le fardeau quotidien le plus lourd. Les femmes sont les plus impliquées dans cette dernière activité d’assistance, avec des pourcentages plus élevés que les hommes, notamment dans la tranche d’âge comprise entre 55 et 64 ans. Les lignes directrices soulignent l’importance d’inclure les soignants familiaux dans la planification de la réadaptation, l’éducation et le soutien tout au long du processus de réadaptation post-AVC.
Mais quand faut-il commencer la rééducation post-AVC ? La rééducation après un accident vasculaire cérébral doit commencer à l’hôpital dès que l’état clinique du patient se stabilise, si possible dans les 48 heures suivant l’événement. Diverses études montrent que commencer tôt une thérapie de rééducation conduit à de meilleurs résultats. Cependant, dans les 24 heures suivant un accident vasculaire cérébral, il est déconseillé de pratiquer des exercices et des activités physiques d’intensité modérée ou élevée.
Et où réaliser une rééducation post-AVC ? L’endroit où une personne reçoit des soins après sa sortie de l’hôpital dépend de la gravité de l’accident vasculaire cérébral. Certains patients victimes d’un AVC peuvent rentrer chez eux peu de temps après l’événement pour recevoir une réadaptation ambulatoire et des soins d’un proche, tandis que d’autres peuvent avoir besoin de soins supplémentaires dans un établissement de réadaptation spécialisé, un centre de réadaptation pour patients hospitalisés ou un hôpital de soins de longue durée. La télémédecine joue un rôle de plus en plus important dans le soutien à la récupération après un AVC, en améliorant l’accès aux soins et en augmentant le rapport coût-efficacité des soins et de la réadaptation après un AVC.
Et qui doit prendre en charge la rééducation post-AVC ? Une équipe multidisciplinaire coordonnée est essentielle à une rééducation post-AVC efficace. L’équipe peut comprendre des neurologues, des infirmières en réadaptation, des ergothérapeutes, des physiothérapeutes, des orthophonistes, des travailleurs sociaux, des psychologues et d’autres professionnels de la santé. Les récréothérapeutes jouent un rôle important dans la guérison post-AVC, aidant les personnes à reprendre confiance en elles et à réintégrer la communauté grâce à des activités récréatives, sociales et de loisirs qui favorisent un retour réussi à la vie quotidienne.
Pendant combien de temps? Les lignes directrices soulignent que la récupération après un accident vasculaire cérébral peut prendre des mois, voire des années, sans date de fin précise. La récupération est très variable : certaines personnes retrouvent une pleine autonomie, tandis que d’autres ont des limitations fonctionnelles plus ou moins importantes et nécessitent un soutien continu de la part de professionnels de santé, de membres de leur famille ou d’autres assistants. La rééducation continue peut nécessiter une réévaluation périodique des objectifs, des progrès et des capacités du patient.
« La récupération après un accident vasculaire cérébral ne se limite pas à la revigoration physique et à la récupération des capacités. Il s’agit d’un processus continu qui comprend la gestion des changements émotionnels suite à un événement traumatisant, l’adaptation aux nouveaux défis et la capacité d’envisager l’avenir avec un sens renouvelé du but et de la résilience », conclut Richards.
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