Un campus itinérant dans toute l'Italie initie au sport les enfants et les jeunes hémophiles : l'activité physique (avec les précautions appropriées) n'est pas interdite, au contraire, elle est bonne pour vous
Le sport ne devrait pas être interdit à ceux qui onthémophilie: pendant longtemps, les hémophiles avaient peur de s'exposer à des traumatismes et des saignements même en allant courir, mais aujourd'hui grâce aux thérapies, ce n'est plus le cas et, avec les bonnes précautions, la pratique de nombreux sports est non seulement possible , mais également recommandé pour la santé physique et le bien-être psychologique. C'est ce que démontre le projet Athlètes avec le A qui, grâce à une campagne itinérante dans toute l'Italie, rapproche de nombreux jeunes et très jeunes hémophiles de la pratique du sport.
Campus itinérant
Le projet, qui a pour témoignage le champion olympique Fiona mai et est promu par Sobi Italia avec le patronage de la Fédération des Associations Hémophiles (FEDEMO), du Comité National Olympique Italien (CONI) et de la Fédération Italienne d'Athlétisme (FIDAL), c'est un campus itinérant qui, après les deux premières étapes à Florence et Bari en septembre se poursuivra à Catane (19 octobre) pour se terminer à Milan (26 octobre). L'objectif du projet, né de l'écoute des besoins et des désirs des patients et de leurs familles, est d'offrir aux enfants et jeunes hémophiles une demi-journée de sport, pour leur permettre de découvrir en toute sécurité certaines disciplines sportives guidées par des coachs professionnels ; Sur le campus, des cliniciens experts et des représentants d'associations de patients sont disponibles pour fournir des informations, clarifier les doutes et discuter avec les parents.
Hémophilie et sport
L'hémophilie en est une maladie rare et héréditairequi dépend d'altérations génétiques entraînant l'absence de deux facteurs de coagulation différents, donnant naissance aux deux formes différentes de la maladie, l'hémophilie A et l'hémophilie B. Le déficit entraîne une risque accru de saignementplus fréquent au niveau des muscles et des articulations, qui peuvent aussi être graves ; cependant, ces dernières années, le panorama a beaucoup changé, car avec les thérapies prophylactiques actuelles, qui peuvent être personnalisées en fonction des caractéristiques de chaque patient, il est possible de mieux gérer la maladie, en réduisant les risques et en permettant une vie plus paisible. Même et surtout en faisant du sport, comme l'explique Marco Mandarano, conseiller de FedEmo et président de l'Association toscane des hémophiles : « Lorsque, dans les années 80 et 90, les bénéfices possibles de la prophylaxie n'étaient pas connus, on pensait qu'en se consacrant à l'activité physique les patients pouvaient s'interroger sur leur état musculo-squelettique : le sport était considéré comme interdit et les très jeunes étaient exclus du groupe. Aujourd'hui, nous pouvons compter sur une prophylaxie efficace et de nombreuses études ont montré que le sport est non seulement possible, mais fortement recommandé, précisément parce qu'il améliore la santé des articulations. Bien entendu, tous les sports ne se valent pas et la boxe reste à exclure, mais cette voie approche de l'athlétisme veut démontrer qu'avec les précautions et précautions appropriées il n'est pas forcément nécessaire de rejoindre la piscine si l'on aime courir davantage. Aussi parce qu'être passionné par un sport, comme le conclut Mandarano, « cela sert aussi à suivre plus attentivement les thérapies dans une phase, l'adolescence, où il peut arriver que les enfants refusent l'idée de devoir se faire soigner : s'ils veulent participer à une compétition ou à un entraînement avec des amis, vous devez prendre une prophylaxie.
