Les protagonistes d’un de ses romans sont un père et un fils adolescent qui se retrouvent à cause de la maladie. Aujourd’hui encore, de nombreuses personnes cachent cette condition par peur d’être discriminées
Cette interview a été publiée dans «Corriere Salute» le 27 juin 2019
Depuis que « j’avais été diagnostiquée, l’épilepsie était pour moi un stigmate d’infériorité, une marque d’infamie à cacher. Après les paroles de Gastaut (le médecin, éd), mon monde intérieur a subi un mouvement de rotation autour de son axe, comme un passage de la nuit au jour». Dire que c’est Antonio, le protagoniste du roman « Trois heures du matin » (Einaudi) de Gianrico Carofigliopour décrire le début de sa nouvelle vie.
Pourquoi avoir choisi de parler d’épilepsie dans un roman ?
« Je n’ai pas choisi l’épilepsie, l’épilepsie m’a choisi pour qu’on m’en parle. Il m’est arrivé de tomber sur une histoire vraie, qui s’est passée au début des années 1980, qu’un ami qu’il a rencontré lors d’une fête m’a racontée il y a une dizaine d’années. Un garçon découvre qu’il est atteint d’épilepsie au début de son adolescence, est maltraité jusqu’à ce que son père décide de le sortir du maelström de traitements insensés qu’il a reçus et le fasse examiner par un professeur marseillais, le plus grand spécialiste à l’époque de la maladie au monde, Henri Gastaut, le seul personnage présenté dans le livre sous son vrai nom. C’est l’histoire d’une rencontre entre père et fils, deux personnes apparemment proches mais en réalité très éloignées ; mais pas seulement. Et la maladie est une opportunité. »
Dans quel sens?
« À travers la maladie, le processus de guérison et la rencontre inattendue avec le père qu’il ne connaissait pas, le jeune homme découvre son talent et la responsabilité qui en découle. Je me souviens d’une phrase de l’écrivain Erica Jong, très significative pour moi : « Le talent n’est pas si rare, beaucoup en ont. Ce qui est rare, c’est le courage de suivre le talent dans les endroits sombres qu’il mène. » La maladie représente l’occasion de raconter tout cela, dès le début, quand le garçon, après avoir écouté la liste des nombreux génies de l’humanité qui avaient été épileptiques, voit soudain un renversement de sa vision du monde et de lui-même. : en tant que « paria », il se sent presque comme un « élu », membre d’une coterie de personnes spéciales et exceptionnelles. En général, l’important, c’est notre façon de voir les choses».
Est-ce un message d’espoir pour ceux qui cachent leur condition épileptique par peur d’être discriminés ?
«Quand j’écris un roman, je ne veux pas envoyer de messages, je raconte une histoire. Cela dit, il est évidemment normal et légitime que le lecteur y trouve des messages. Et je suis heureux si ceux qui souffrent de cette maladie, sous diverses formes, peuvent trouver dans la lecture du livre une raison de sortir de ce ghetto, qui est avant tout mental ».
Comment a-t-il décrit l’épilepsie de manière si opportune et précise ?
« J’ai beaucoup étudié, j’ai parlé avec des médecins et surtout avec des patients pour écouter leurs expériences. Lorsque vous écrivez un roman, vous concluez un pacte avec le lecteur : vous l’invitez à « entrer » dans le livre et à oublier le monde qui l’entoure ; car tant qu’il lira, le monde sera ce qu’il trouvera dans le livre. Pour que ce pacte fonctionne et pour que ce qu’on appelle la « suspension de l’incrédulité » soit générée, le lecteur ne doit pas percevoir d’éléments de fiction. Si vous racontez une histoire qui se déroule dans les tribunaux, vous devez savoir comment ils fonctionnent, et c’est un monde que je connais bien pour le travail que j’ai fait auparavant. Si vous racontez une histoire dont la maladie et la guérison sont les éléments structurants, vous devez savoir exactement de quoi vous parlez, sinon vous ne le faites pas».
Que vous ont dit les patients que vous avez rencontrés après la publication du roman ?
«Je me souviens avec une émotion particulière de deux épisodes. Une fois, lors d’une présentation, une jeune femme s’est levée et a dit : « Je suis épileptique et je n’ai jamais eu le courage de le dire en public, maintenant je l’ai trouvé après avoir lu votre livre. » Une autre fois, à la fin d’une autre présentation, une fille m’a approchée en privé pour me dire : « Ma mère a toujours été là pour moi pendant ma maladie, mais je savais qu’elle ne comprenait pas ce qui m’arrivait vraiment pendant les crises. Maintenant que je lui ai donné son livre, elle le comprend enfin. Je ne cesserai de la remercier. » Quand on s’aventure sur des territoires aussi délicats que ceux de la maladie, de la stigmatisation, du sentiment d’isolement et de marginalisation qui en découle, et qu’on entend des histoires de ce genre, on peut vraiment dire, sans rhétorique, qu’on a de la chance».
Le roman « Trois heures du matin » (Einaudi) de Gianrico Carofiglio il a pour protagonistes un père et son fils qui passent deux jours à Marseille sans dormir dans les années 1980. Le garçon, atteint d’épilepsie idiopathique, doit faire le « trigger test », une procédure (aujourd’hui interdite) qui l’oblige à rester éveillé à l’aide de stimulants, sans antiépileptiques, pour vérifier l’efficacité des traitements. En 48 heures passées ensemble, les deux se « connaissent » vraiment pour la première fois.
