Le gliome découvert à 39 ans, l’opération de neurochirurgie éveillée (« Je ne sais pas comment j’ai fait : quand je suis entré, j’ai salué ma femme en italien, dès que je suis parti, je n’ai parlé qu’en anglais »), l’expérimentation d’un médicament qui est le premier pas en avant de ces 20 dernières années. Son histoire dans le nouvel épisode du podcast
Filippo a 45 ans, une femme (Caterina) et une fille de onze ans (Greta) et travaille comme ingénieur en mécanique dans une entreprise qui fabrique des machines pour produire des récipients en plastique. Il souffre également d’une tumeur au cerveau, qui a été opérée, est réapparue et est désormais « immobile » depuis environ 24 mois. Un gliome, qui a laissé un « trou » dans son cerveau : « Là où avant il y avait la boule, la masse tumorale, maintenant il y a un vide, une grande partie du cerveau a été déformée. C’est pour ça que j’ai des problèmes de mémoire, je prendrai des médicaments à vie : un antiépileptique et un nouveau qui arrête le cancer. Mais je suis vraiment l’homme le plus heureux du monde. »
La lenteur de la voix de Filippo Pennacchioni, dans le nouvel épisode du podcast « Avant, pendant, après. Prévenir, combattre et vaincre le cancer » (une série de Corriere della Sera en collaboration avec Aiom, l’Association italienne d’oncologie médicale), parle des effets secondaires des thérapies qu’il a dû suivre. Ses paroles sont un hymne à la recherche scientifique, à la confiance dans la science et les médecins, aux succès de l’existence qui se mesurent avec de vraies priorités : Filippo est heureux parce qu’il est vivant. Et il aime un scanner, celui de septembre 2023, presque autant que Caterina et Greta : parce que c’est celui qui montre que la tumeur s’est arrêtée.
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Convulsions et gliomes de bas grade
Farouchement joueur à l’université, coureur de jupons invétéré jusqu’à ce qu’il tombe amoureux de Caterina dans les couloirs académiques, Giuseppe a 39 ans lorsque (sans avertissement préalable) il fait une très forte crise d’épilepsie pendant son sommeil. «C’est comme ça que tout a commencé, j’étais chez moi à Bologne, dans mon lit, c’était samedi – dit-il -. J’ai eu plusieurs crises d’épilepsie et je ne voulais pas aller aux urgences, j’étais lucide par moments. La semaine suivante, pour le travail, je devais aller en Allemagne, il y avait la foire des machines que nous produisons, et donc non, je ne voulais pas y aller : parce qu’après ils m’hospitalisent et puis je ne vais pas à la foire. Pensez-y, les priorités sont parfois déconcertantes… ». Son épouse insiste cependant, confie sa fille à sa grand-mère, l’emmène à l’hôpital où le scanner et l’IRM ne laissent aucun doute : « On voyait bien qu’il y avait une tumeur, c’était une boule d’environ 5,9 cm x 6,7 cm. »
« Celui diagnostiqué à Filippo est un gliome de bas grade, une tumeur cérébrale rare : il y a environ 1.500 nouveaux cas chaque année en Italie, qui surviennent généralement chez des personnes entre 30 et 40 ans, avec des symptômes de diverses sortes, dus au fait que la masse exerce une pression dans certaines zones du cerveau – explique l’oncologue qui le soigne, Enrico Franceschi, directeur de l’oncologie et du système nerveux à l’Institut des sciences neurologiques de Bologne -. Ils ont généralement une progression lente, ils ne sont pas agressifs. Les avertissements et les symptômes qui pourraient éveiller des soupçons sont souvent génériques et peuvent dans certains cas être des maux de tête, des changements de mémoire, de petits changements de comportement ou, dans certains cas plus graves, des crises d’épilepsie.
Dans la salle d’opération, éveillé
La recommandation des médecins est d’opérer et la famille Pennacchioni décide de se rendre à Udine, «où il y avait, à mon avis, le bon chirurgien, avec le bon âge, au bon moment – continue Filippo -. Ils ont proposé une chirurgie éveillée (une procédure dans laquelle le patient reste éveillé pendant l’opération, et qui est souvent utilisée en neurochirurgie, éd.) : la salle est divisée en deux, il y a en fait un tissu qui coupe le visage en deux, d’un côté il y avait les chirurgiens qui opéraient et de l’autre côté il y avait moi avec le neuropsychologue qui m’assistait, car le patient doit coopérer. Je ne sais pas comment j’ai fait, imagine ta tête ouverte. Cependant on m’a laissé une cicatrice qui va d’un côté de mon front jusqu’à derrière mon oreille de l’autre, je porte cette blessure avec honneur. Quand je suis entré, j’ai salué ma femme en italien, un italien parfait, quand je suis sorti, j’ai parlé en anglais : c’est quelque chose qui fait rire dans un certain sens, mais j’ai parlé en anglais convaincu que je parlais en italien, quelque chose avait été touché au plus profond de mon cerveau.
C’était en décembre 2019, l’opération a duré 13 heures et depuis, Filippo prend un médicament antiépileptique. Et puis?
Le nouveau médicament pris en premier grâce à un essai
«Jusqu’à il y a quelques années, nous n’avions que deux stratégies – explique Franceschi, coordinateur des lignes directrices italiennes Aiom sur les tumeurs cérébrales -. Chez les patients chez lesquels nous pensions que le risque de récidive était faible, nous avons procédé uniquement à des contrôles. Ou bien, même en cas de risque minime, il fallait généralement recourir à la radiothérapie suivie d’une chimiothérapie, qui donnent d’excellents résultats même à long terme avec une espérance de vie de 10 à 15 ans, mais qui ne sont pas exemptes d’effets secondaires à court et à long terme.
«Heureusement, au cours des trois dernières années, il y a eu quelques développements – continue Franceschi – : pour la première fois après 20 ans d’essais, un nouveau traitement contre les gliomes est arrivé. Nous recherchons depuis un certain temps des stratégies thérapeutiques plus efficaces et moins invasives. Nous avons découvert une altération spécifique (la mutation des gènes IDH1 ou IDH2, fondamentales dans la naissance et le développement des gliomes de bas grade) et des médicaments ont été créés qui inhibent l’activité de ces gènes, ralentissent la croissance de la tumeur et permettent de retarder autant que possible l’utilisation de la radio et de la chimiothérapie.
Après l’opération, le gliome de Filippo a progressé et en 2021, il a commencé à prendre le nouveau médicament (sous forme de comprimés, à domicile). En septembre 2023, le scanner montre enfin que la tumeur est bloquée « et nous espérons que cela continuera ainsi pour toujours, car elle est dans la tête et je me soucie beaucoup de toutes les cellules qui restent, fonctionnelles ou non, dans mon cerveau ».
