Le fibrose pulmonaire représenter un important défi pour la santé publique. En Italie, des milliers de personnes affectent et, au niveau européen, environ 400 000 cas sont estimés. C'est Pathologies rarescaractérisé par une tendance progressive et irréversible. Souvent, le diagnostic vient en retardcompromettant considérablement la santé et la qualité de vie des patients. Le pronostic est grave: de nombreux patients atteints de fibrose pulmonaire voient l'espérance de vie réduite seulement 3 à 5 ans après le diagnostic.
Pour parler de la pathologie, elle a été inaugurée au cloître suggestif de Bramante à Rome le montrer né du projet Air – une nouvelle dimension pour la fibrose pulmonaire. L'initiative, promue par Boehringer Ingelheim, représente le fruit de la collaboration entre Cinq jeunes artistes Digital et quatre associations de patients actifs au niveau national: ANMAR (Association nationale des malades rhumatismales), Apmarr (Association nationale des personnes avec des maladies rhumatologiques et rares), Gils (groupe italien pour la lutte contre la sclérodermie) et Fimarp (Fédération italienne de l'IPF et maladies pulmonaires rares).
Le projet
Le projet se démarque de sa capacité à donner forme visuelle et le béton à chemin qui vit une personne souffrant de fibrose pulmonaire: des premiers symptômes sous-estimés, jusqu'au diagnostic, à prendre en charge et à gestion quotidienne de la maladie, comprenant également leimpact émotionnel qui en tire. Les cinq œuvres réalisées offrent au public une expérience immersive et multisensorielle, combinant l'art visuel et la technologie numérique grâce à l'utilisation d'une réalité accrue, pour raconter la complexité de cette condition d'une manière innovante et engageante.
Grâce à l'intégration des animations 2D et 3D, chaque œuvre est enrichie d'une nouvelle profondeur visuelle et narrative, offrant une vision originale de la fibrose pulmonaire. Une approche innovante qui vous permet de saisir la complexité et les dimensions multiples de ces pathologies. Les œuvres – face à Francesca Macci, The Breath trouvé par Adolfo di Molfetta, Shoot Me the Hand of Laura Micieli, aspirant à Francesco Pestarino et le swing de Federico Niccolai – constituent une histoire chorale faite d'émotions, d'introspection et d'espoir.
L'exposition
L'exposition « Air – Une nouvelle dimension pour la fibrose pulmonaire « Il est né pour représenter de manière directe et émotionnelleexpérience des personnes touchées par cette maladie. Comme indiqué par Morena SangiovanniPrésident et chef de la direction de Boehringer Ingelheim Italia, l'initiative fait partie d'un Path de collaboration consolidé avec des associations de patients. La fibrose pulmonaire implique difficultés graves Dans le diagnostic, dans l'accès aux soins et aux impacts profondément sur la vie quotidienne. L'exposition est le résultat d'une œuvre partagée avec les associations, les institutions et les communautés scientifiques, dans l'objectif commun d'améliorer concrètement la vie des patients.
Ces derniers jours, un document de positionnement a été présenté au Sénat pour améliorer La prise en charge des personnes atteintes de fibrose pulmonaire, née à partir des besoins encore insatisfaits des patients. Le document, promu par le sénateur Elena Murelli Et fait avec la contribution non conditionnée de Boehringer Ingelheim, c'est le résultat d'un travail conjoint entre les sociétés scientifiques et les associations de patients déjà impliquées dans le projet aérien.
Qu'est-ce que la fibrose pulmonaire
Pour en parler Claudia Ravaglia Chef du studio Pneumopatie Studio Infiltrage and Pathology of the Small Club, par AIPO the italien italian rhumatologists Association.
Docteur Qu'est-ce que la fibrose pulmonaire?
«La fibrose pulmonaire idiopathique est une pathologie chronique des poumons, caractérisée par une perte progressive de fonction respiratoire. difficile pendant la respiration.
Quels sont les symptômes?
« L'un des principaux problèmes liés à la fibrose pulmonaire idiopathique est que ses symptômes initiaux – tels que la toux et la dyspnée – sont non spécifiquec'est-à-dire commun à de nombreuses autres pathologies respiratoires. Précisément pour cette raison, même aujourd'hui, le temps entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic précis de la maladie est souvent très long, surmontant dans de nombreux cas les deux années « .
Y a-t-il une sorte de prévention qui peut être faite?
« À mon avis, cela représentera un tournant dans la recherche. Actuellement, pour prévenir la fibrose pulmonaire, comme pour d'autres maladies respiratoires, nous pouvons intervenir en améliorant le mode de vie, en réduisant l'exposition à des facteurs environnementaux tels que la pollution et la fumée de cigarette. Cela est particulièrement important chez les personnes qui présentent déjà plus de facteurs de risque, tels que la familiarité: presque 20% des cas, en fait, ont des antécédents familiaux, impliquant souvent plus de facteurs de risque ».
Ceci est également apporté par la présence de maladies auto-immunes
« La fibrose pulmonaire idiopathique n'est pas une maladie auto-immune. Cependant, il existe plusieurs maladies auto-immunes qui peuvent évoluer en compliquant avec une fibrose pulmonaire. Nous pouvons donc distinguer deux grands groupes de fibrose pulmonaire: les formes idiopathiques et secondaires, qui peuvent dériver des maladies auto-immunes ou d'autres causes, telles que l'inhalation de l'organique et du poussière organique. ».
Quelles sont les sonnettes d'alarme?
« Lorsque la dyspnée ou la toux persistent malgré les thérapies courantes prescrites par le médecin généraliste, cela représente une alarme importante. Si les symptômes, tels que la toux ou la difficulté respiratoire, durent deux ou trois mois, il est nécessaire de mener à bien des enquêtes de profondeur.
À quel moment sont les recherches sur cette maladie?
« Actuellement, la recherche se concentre surtout sur le diagnostic, en particulier sur l'aspect génétique et sur la thérapie. Les médicaments disponibles aujourd'hui parviennent à ralentir la progression de la fibrose, mais sont incapables de l'arrêter ou de le faire régresser.
Pour cette raison, les études se concentrent sur la pathogenèse de la maladie: ce n'est qu'en comprenant les mécanismes à la base que nous pouvons développer des thérapies plus efficaces que celles actuellement disponibles, ce qui sert principalement à ralentir les progrès de la pathologie « .
