Beppe Vessicchio le témoignage. Il y aura des équipes de Fantasanremo sous le nom d’Uniamo, association de patients atteints de maladies rares. En Italie, il y en a environ deux millions : ils rempliraient un métro de 175 kilomètres de long

Pas seulement des chansons, des robes brillantes, des divertissements et des potins. Au programme depuis des années Festival de la chanson italienne des moments de réflexion sur des questions politiques, culturelles ou sociales telles que le racisme, l’homosexualité ou la violence de genre ont été inclus. Ainsi, dans l’édition 2024, le coup de projecteur sur San Remo ils éclairent également les patients atteints de maladies rares : adultes, adolescents, enfants et leurs familles contraints de vivre avec la double difficulté de une pathologie souvent invalidante et avec le fait qu’il est peu connu, dans de nombreux cas sans remède. Les obstacles quotidiens sont infinis, le sentiment de solitude est grand. C’est pourquoi Uniamo, la Fédération italienne des maladies rares, a lancé le hashtag #rarimaisoli qui arrive au Festival avec diverses initiatives et un seul objectif : nous souhaitons faire comprendre que les personnes atteintes de maladies rares ne sont pas leur pathologie, mais sont avant tout des personnes – souligne Annalisa Scopinaro, présidente d’Uniamo —. Qui ont aspirations, désirs, talents. Qui malgré la pathologie ont le désir de vivre et d’être inclus dans tout ce qui se réalise. Est-ce il existe également de nombreuses personnes atteintes de maladies rares qui, malheureusement, précisément à cause de la pathologie et de sa gravité, ne pourront jamais vivre une vie normale. Nous devons penser à un monde qui tienne compte des besoins de chacun, afin de ne laisser personne de côté, comme c’est notre slogan. Et ce n’est qu’en travaillant et en construisant ensemble, en tenant compte de tous les besoins, que nous pourrons espérer parvenir à une véritable équité.

Les familles

Annalisa sait bien de quoi elle parle: elle a toujours été active dans le bénévolat, mère de Sara, Davide et Agnese. Son deuxième fils, aujourd’hui un jeune homme, souffre d’une maladie génétique rare, le syndrome de Williams. Une pathologie difficile, caractérisée par troubles du développement associés dans la plupart des cas à des maladies cardiaques, un retard psychomoteur, une dysmorphie faciale. À ce jour, il n’y a aucune nouvelle d’enfants adultes capables de vivre une vie complètement indépendante. le besoin de réadaptation psychophysique persiste pratiquementdès la petite enfance. Chaque histoire est unique, mais les obstacles infinis à surmonter unissent les vies compliquées de millions de personnes vivant avec une maladie rare : les enfants, leurs parents et leurs frères et sœurs. Toutes les familles des malades, adultes ou non, doivent faire face à une pathologie aussi rare et peu connue que lourde au quotidien.

Deux millions en Italie

Des patients rares en Italie combleraient un métro de 175 kilomètres de long: il y en a environ deux millions, entre adultes et enfants, et les estimations selon les experts sont à la baisse. Un patient sur cinq a moins de 18 ans et 70 % sont diagnostiqués dans l’enfance. Pris individuellement, les environ 8 mille pathologies rares étudiés par l’Organisation mondiale de la santé (mais même ce chiffre est probablement inférieur à la réalité, car il est difficile de collecter des données précises), ils touchent peu de personnes, mais dans l’ensemble, ils ont un impact énorme. Les personnes atteintes d’une maladie rare, qui a souvent une origine génétique et qui frappe dès la petite enfance, sont obligées de sacrifier une bonne partie de leur temps et de leur énergie en visites, tests et contrôles. – souligne Scopinaro -. Beaucoup doivent alors faire face à des handicaps de toutes sortes et au poids psychologique de leur condition. Les patients et leurs familles ne peuvent pas vivre pleinement leur vie et passent à côté de nombreux moments importants. Seuls quelques-uns peuvent donc compter sur des thérapies efficaces.

Sanremo pour les enfants, malades et en bonne santé

L’Uniamo de Sanremo met tout en œuvre pour les jeunes. D’un côté, allez de nombreux enfants qui ont reçu un diagnostic dès la petite enfance et ont dû apprendre à vivre avec la maladie; de l’autre, sur leurs pairs en bonne santé que la Fédération souhaite impliquer. Beaucoup de nos enfants grandissent, ils représentent l’avenir et ce sont eux qui devront lutter pour leurs droits comme nous le faisons depuis de nombreuses années – se souvient Scopinaro -. Nous leur dédions « la scène » car ils ont souvent des talents cachés qui doivent pouvoir émerger.. Nous voulions que les enfants de notre communauté se sentent moins seuls et sensibiliser ceux qui ont plus de chance, qui ne sont pas malades, mais qui devront planifier le monde de demain. Et nous aimerions qu’il soit de plus en plus inclusif. Je pense à Sanremo et surtout à Nous fantasmerons état instinctif : quoi de mieux pour toucher une large partie de la population, de manière sympa et ludique ? Nous avons trouvé des interlocuteurs attentifs qui nous ont guidés dans ce monde un peu différent de notre habitude.

Témoignage de Beppe Vessicchio

Quelles initiatives sont prévues ? En ce qui concerne Fantasanremo, faire connaître toutes les associations de pathologies rares qu’elles ont commencé à former équipes avec le nom de l’association et pour s’inscrire dans la Ligue Uniamo. Cela s’accompagne d’une intense campagne sociale et aussi de l’initiative de l’Istituto Superiore di Sanit, qui a lancé une c
onttest Instagram: le jury sera composé de jeunes atteints de maladies rares et l’un des prix sera décerné à celui parmi les jeunes participants qui aura obtenu le plus de likes avec un post faisant référence à Fantasanremo ou à l’une des initiatives de la Journée. De plus, Beppe Vessicchio, chef d’orchestre historique de Sanremo, a accepté d’être notre témoin pour la vidéo lancée le 31 janvier. Ensuite, des initiatives sont prévues Milan (avec un convoi de la ligne de métro lilas, un tram et un abribus siglés, et la marche des malades rares), Bologne, Venise, Rome, Bari, Catanzaro et Palerme. De nombreuses écoles nous ont demandé le matériel. De plus, lors d’une des soirées de Sanremo, il y aura une surprise entre la Fédération et les chanteurs : #unissons nos forces. En parlant de musique, Annalisa Scopinaro a une chanson préférée, dans laquelle elle se reflète parfois. Chanson 2016 de Alessandra Amoroso. Le chanteur parle d’un amour, pour le président Unissons-nous pour la cause des personnes atteintes de maladies rares. Vas-y quand même / Même quand tu as l’impression de mourir / Pour ne pas continuer à faire n’importe quoi en attendant la fin / Vas-y parce que tu ne sais pas rester immobile / Tu persisteras à chercher la lumière au fond des choses .

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