En Italie, 500 000 personnes vivent avec un cancer du sang. De quoi ont-ils besoin pour vraiment bien vivre

Aujourd'hui, plus de 500 000 personnes vivent en Italie avec un diagnostic de cancer du sang. Chaque année, environ 30 000 nouveaux cas de leucémies, lymphomes et myélomes sont enregistrés, des pathologies complexes qui impactent profondément la qualité de vie des patients et de leurs familles. Au fil des années, l'espérance de vie a augmenté : à la fin des années 90, par exemple, seulement 30 % des personnes atteintes se rétablissaient, alors qu'aujourd'hui plus de 70 % des patients parviennent à vaincre la maladie. De plus, certaines formes de cancer autrefois considérées comme parmi les plus graves sont devenues gérables, comme dans le cas du myélome multiple, qui devient de plus en plus chronique. Ce sont quelques-unes des données qui ont émergé à «Sommet sur le cancer du sang. Faire le lien entre la recherche, l’innovation et les soins», le premier sommet annuel entièrement dédié au monde des cancers du sang.

La réunion a été organisée à Rome par ISHEO, en collaboration avec ALADDIN'S LAMP ETS : « QQuand je suis tombé malade, il y a presque trente ans, les thérapies étaient peu nombreuses et moins efficaces que le panorama actuel, et surtout la qualité de vie était très différente – se souvient Davide Petruzzelli, président de l'association -. Nous étions un groupe de jeunes de moins de trente ans : aujourd’hui je suis le seul survivant. Cela donne une mesure de l’évolution de la médecine au cours des dernières années. Aujourd’hui, on peut parler de guérison et de chronicité, des mots qui étaient alors souvent tabous et sur lesquels j’ai aussi eu le plaisir, après de nombreuses années, d’écrire un livre. Mais il y a un problème : il ne suffit plus de soigner la maladie, il faut prendre en charge la personne. Toute personne vivant avec un myélome depuis de nombreuses années ne peut pas être traitée uniquement d'un point de vue biologique : il faut également penser à sa vie sociale, professionnelle et familiale. Le Sommet a été créé pour réfléchir à cela».
Le bien-être psychophysique du patient, la qualité de l'alimentation, la possibilité de recevoir des soins à domicile, la présence du service psychologique, l'aide à la mobilité, ne sont que quelques aspects qui jouent un rôle important dans la prise en charge de la personne touchée par ces pathologies et dans la qualité de son assistance.
Soutenir la recherche et promouvoir un nouveau paradigme de soins intégrés devient une priorité : «Au fil des années, la recherche scientifique et clinique a permis aux systèmes de santé de mettre à disposition des traitements innovants, capables de générer d'importants progrès en matière de résultats pour la santé – déclare Davide Integlia, PDG d'ISHEO -. Mais les cancers du sang conservent encore aujourd’hui une aura d’incertitude et d’imprévisibilité. Il est important de faire connaître ces progrès mais, en même temps, de reconnaître les lacunes existantes dans la prise en charge globale du patient, notamment sur le plan des soins de santé. Dans le même temps, il est essentiel d’œuvrer pour que les centres de traitement soient capables de diagnostiquer rapidement les maladies hémato-oncologiques et de gérer le processus de diagnostic de la manière la plus efficace possible, afin de permettre aux patients d’accéder rapidement à toutes les opportunités thérapeutiques que la science et la recherche nous offrent aujourd’hui.».

Aujourd'hui, recherche et traitement doivent aller de pair, il doit y avoir un système qui ne laisse pas les patients seuls, comme le souligne Marco Vignetti, président de la Fondation GIMEMA : « Nous ne pouvons plus nous permettre l'attitude de supériorité que nous, médecins, avions autrefois. Nous avons besoin d’un dialogue avec les citoyens, car sans confiance, la science risque de rester stérile. Leur premier besoin est l’orientation. Souvent, ils ne savent pas vers qui se tourner et craignent de perdre du temps. Ensuite, ils demandent une relation : pas seulement de la drogue, mais du temps pour parler, pour comprendre, pour se sentir écoutés. C'est la plus grande valeur d'une visite, qu'elle dure une demi-heure ou dix minutes. Sans cela, même la meilleure thérapie risque de paraître froide et impersonnelle.».

Recherche, soins et avenir, comme l'explique Paolo Sportoletti, hématologue à l'Université de Pérouse et vice-président du comité scientifique de la lampe d'Aladin de l'ETS : «Les cancers du sang sont complexes et se manifestent sous des formes aiguës, pour lesquelles il est très important d'agir immédiatement, et des formes chroniques, dans lesquelles nous pouvons prendre le temps et décider quand et comment agir. L’avenir sera probablement celui d’une maladie vaincue ou du moins maîtrisée, avec une espérance de vie égale à celle des personnes du même âge qui ne sont pas touchées par le cancer du sang.».

Le court métrage a été projeté dans la journée « Ici, maintenant » de Gioele Coccia et l'exposition photographique dévoilée « Je suis là » de Barbara Santoro avec Azzurra Primavera. Dans un contexte dominé par les chiffres, les protocoles et les mesures, l’art redonne voix, corps et émotion à l’expérience humaine de la maladie. Il ne s’agit pas d’un ajout accessoire, mais d’une dimension structurelle du Sommet, destinée à traduire dans des langages universels ce que les mots scientifiques ne peuvent à eux seuls dire. L’art intercepte cette zone grise entre diagnostic et expérience, entre connaissance médicale et ressenti profond. Dans cette perspective, l'exposition photographique et la vidéo-danse artistique naissent non pas comme éléments collatéraux, mais comme outils d'exploration, de soin et de communication. Ces productions artistiques parcourent un voyage qui part de la douleur et de la confusion, pour arriver – à travers des données scientifiques et des résultats cliniques – à un message de progrès et d'espoir.

Le rapport a été présenté lors du Sommet « Ensemble pour une nouvelle assistance aux patients atteints de cancers du sang en Italie » ce qui invite à un changement de perspective : non plus seulement la maladie, mais la personne au centre du processus de traitement. Un défi qui concerne de près le Système National de Santé, appelé à garantir l'égalité d'accès, la continuité des soins et un véritable accompagnement des familles : la conception et la planification des services de santé et des parcours de soins doivent être réalisées en tenant compte (en tant qu'élément fondamental) de ce qui compte « réellement » pour les patients. Cela signifie considérer le patient dans sa globalité pour garantir non seulement sa survie, mais aussi sa qualité de vie et son inclusion sociale grâce à son implication active.

Le traitement des tumeurs a connu des progrès extraordinaires ces dernières années. Parallèlement à la chirurgie, à la radiothérapie et à la chimiothérapie, de nouvelles thérapies ont été développées, notamment les thérapies moléculaires ciblées, l'immunothérapie et les thérapies cellulaires. Un défi important en termes de pérennité pour le Système National de Santé. Il est nécessaire de trouver un point de rencontre entre l'innovation thérapeutique et la gestion rationnelle des ressources, afin que tous les patients, quels que soient leur territoire ou leur condition socio-économique, puissent bénéficier des mêmes opportunités de traitement.
Le rapport aborde également la question de la charge administrative pour les médecins. La quantité croissante de tâches non cliniques, telles que la gestion de documents, le remplissage de formulaires et l'accès aux systèmes informatiques, enlève 47 % du temps consacré aux soins aux patients, ce qui entraîne du stress et de la frustration. La délégation devient pertinente. Si la communication avec le patient est importante, ses soins le sont aussi. Une plus grande synergie entre les différents niveaux de soins peut offrir de nombreux avantages : une gestion plus fluide et continue du parcours de traitement, une amélioration tangible de la qualité de vie des patients, une rationalisation des ressources avec pour conséquence une maîtrise des coûts et une augmentation de l'efficacité opérationnelle. Pour cette raison, il est essentiel de promouvoir une culture de collaboration et de discussion entre les différents acteurs, en valorisant les expériences régionales réussies et en encourageant leur diffusion à l'échelle nationale, à travers des modèles adaptables et reproductibles.
Par rapport aux soins communautaires, on a assisté ces dernières années à une tendance significative vers une plus grande synergie entre l’hôpital et la communauté, dans le but d’étendre les traitements, la surveillance clinique et les services de soutien en dehors du contexte hospitalier. Ce processus vise à renforcer la continuité des soins, en améliorant la qualité des soins et l'accessibilité pour les patients, notamment dans les phases les moins aiguës de la maladie. Une impulsion décisive à cette évolution est venue avec la publication du décret ministériel 77/2022 qui a redéfini les modèles organisationnels et les normes de l'assistance territoriale au sein du Service National de Santé. Pour consolider ce changement, il est nécessaire de construire une vision commune et partagée, avec une approche inclusive et orientée vers l'innovation, capable de repenser les modèles de soins et de saisir les opportunités offertes par le progrès technologique.
Le rapport souligne l'importance du soutien psychologique chez les patients atteints de cancers du sang et des soins palliatifs précoces. S'ils étaient autrefois associés exclusivement à la phase terminale de la maladie, ils trouvent aujourd'hui également une application dans les phases initiales des pathologies, agissant comme un support intégré et continu. En intervenant tôt, le soins palliatifs ils permettent une meilleure gestion des symptômes, ralentissent la détérioration fonctionnelle et peuvent favoriser une meilleure réponse aux thérapies.