La Journée mondiale des maladies rares est célébrée le 7 septembre. C'est la forme la plus grave des dystrophies musculaires, elle se manifeste dès la petite enfance et provoque une dégénérescence progressive des muscles. Initiatives en Italie
Cela a lieu samedi 7 septembre la 11e édition de Journée mondiale de sensibilisation à la dystrophie musculaire de Duchenne (World Duchenne Awareness Day – WDAD), une date choisie pour informer et activer la société civile sur les questions concernant cette maladie rare et dégénérative qui touche un nouveau-né de sexe masculin sur 5 000.
La journée est promue à l'échelle internationale par Organisation Mondiale Duchenneun réseau qui regroupe de nombreuses associations de patients et organisations s'occupant de la pathologie partout dans le monde. Le thème de cette année est «Élevez la voix pour Duchenne»: une invitation à faire entendre votre voix aux côtés des enfants, des jeunes et des adultes vivant avec la DMD, dans le but de construire à l'horizon une société avec une réelle égalité des chances pour tous.
Qu'est-ce que la dystrophie musculaire de Duchenne
La dystrophie musculaire de Duchenne touche 1 nouveau-né de sexe masculin sur 5 000. C'est la forme la plus grave des dystrophies musculaires, elle se manifeste dès la petite enfance et provoque une dégénérescence progressive des muscles, conduisant, au cours de l'adolescence, à un handicap de plus en plus sévère. Pour le moment, il n’existe aucun remède. Des projets de recherche et des traitements par une équipe multidisciplinaire ont permis d'améliorer l'état général et de doubler l'espérance de vie des enfants.
L'histoire
Dystrophie musculaire de Duchenne, le combat de Leonardo (6 ans) et d'autres contre la maladie et le temps
Initiatives mondiales
Le 7 septembre, l'Organisation Mondiale Duchenne publiera un nouveau documentaire qui dépeint la vie de personnes vivant avec la DMD dans différents pays du monde, pour partager leurs parcours, leurs défis et leurs réussites. De nouveaux supports d'information (en anglais) ont été publiés sur le portail dédié à la Journée. Des initiatives d’information et de sensibilisation seront encouragées dans de nombreux pays du monde. Cette année, la WDAD a reçu le patronage du Parlement européen et en mai, une résolution des Nations Unies a sanctionné la reconnaissance officielle de la Journée par cet organisme international : une étape significative vers une plus grande visibilité des questions les plus importantes pour la communauté des patients.
Et ceux d'Italie : le «Né pour dépasser» Duchenne par Parent Project
Parent Project organise, pour la Journée Mondiale, une flashmob qui se déroulera en parallèle sur différentes places à travers le pays. Un flash mob est un rassemblement soudain et bref d'un groupe de personnes dans un espace public, dans le but commun de mener une action.
Dans ce cas, le relais sera proposé Né pour dépasser Duchenne. Jouer avec le titre de la célèbre chanson Né pour courir par Bruce Springsteen, l'événement est né de l'idée que seul le travail d'équipe peut conduire à des résultats tangibles et durables Pour « courir plus fort » que Duchenne.
Tout comme dans une course de relais chacun donne le meilleur de lui-même en courant à son tour, ainsi dans la réalité de la communauté de Duchenne une prise en charge multidisciplinaire, un travail quotidien de soins et d'attention et l'engagement des chercheurs, des patients, des familles, des bénévoles hommes et femmes ils font, tous ensemble, la différence. Être là sur la place, avec son corps et son énergie, c'est vouloir participer activement à la communauté Duchenne. partager, même matériellement, un bout de chemin aux côtés des enfants, des jeunes adultes et des familles qui vivent leur vie au quotidien, tout en vivant avec la pathologie et les défis et difficultés qu'elle pose.
Comment participer ?
La réunion aura lieu à 10h le samedi 7 septembre 2024 pour toutes les personnes qui souhaitent participer au flash mob. Une fois que la première personne aura terminé le tour, elle passera le relais au deuxième et ainsi de suite. L'initiative est ouverte à tous ceux qui souhaitent y participer, même pour le moment, et il ne s'agit absolument pas d'une compétition sportive : vous pouvez participer au relais en marchant, en courant dans une poussette, en amenant avec vous des garçons ou des filles en poussette, un 4 -ami à pattes, et ainsi de suite. Les villes qui accueilleront le flash mob sont :
Rome – Place du Peuple
Reggio de Calabre – Piazza Duomo
Nizza Monferrato (AT) – Piazza del Comune
Sortino (SR) – Place Cappuccini
Durant la journée, des photos et vidéos de l'initiative seront diffusées sur les réseaux sociaux avec le hashtag #BorntoOutrunDuchenne et en identifiant l'association (sur Facebook @ParentProjectaps et sur Instagram @parent_project_aps).
Ceux qui souhaitent participer à la Journée mais ne peuvent pas y participer en personne pourront offrir une aide importante. partager les contenus publiés par Parent Project sur votre réseau social et/ou en publiant des images du kit média de la Journée sur leurs réseaux sociaux. Autre idée : tous ceux qui le souhaitent peuvent partager sur les réseaux sociaux un épisode dans lequel ils ont ressenti l'importance du travail d'équipe, en taguant toujours Parent Project et en ajoutant le hashtag #BorntoOutrunDuchenne.
Plus d’informations sur le relais sont disponibles ici
