Carolyn Smith aime la vie et souhaite transmettre cet amour aux autres. Derrière ce sourire contagieux se cache une bataille contre le cancer du sein qui dure depuis neuf ans. Le président historique du jury de « Danse avec les stars » sur Rai 1, compte parmi les professeurs latino-américains les plus populaires au monde. Née en Écosse en 1960, elle a commencé à danser dès son enfance. De la maladie, également décrite dans son livre « J'ai dansé avec un inconnu », est née l'idée de créer un mouvement. Son Sensual Dance Fit implique des milliers de femmes dans toute l'Italie, les aidant à reprendre confiance en elles grâce à la danse. En parallèle, un projet dédié uniquement aux patients atteints de cancer a fleuri. Dance for Oncology offre aux personnes atteintes de cancer la possibilité de se distraire de leur maladie pendant les cours grâce à la musique et à la chorégraphie.
Carolyn est activement impliquée dans les campagnes de prévention du cancer du sein, la tumeur féminine la plus fréquente en Italie. Chaque année, environ 56 000 nouveaux cas sont enregistrés et la tranche d'âge entre 35 et 50 ans reste la principale cause de décès. Grâce à la recherche, la survie cinq ans après le diagnostic s'élève désormais à 88 %, avec plus de 834 000 femmes vivant avec la maladie. Un diagnostic précoce fait la différence.
Pour Carolyn, la dernière année a été la plus difficile. Son état de santé s'est aggravé : une nouvelle thérapie et des crises de panique ont marqué son chemin. Toutes les trois semaines, il subit une chimiothérapie pour tenir la tumeur à distance, jusqu'à ce que la science ouvre de nouvelles voies. Pourtant, Carolyn lui faisait sourire, son arme, plus puissante que n'importe quel mot. A ses côtés se trouve Tino, son mari depuis 1997, également chorégraphe professionnel. Lorsqu'ils reviennent des visites à l'hôpital, c'est elle qui lui remonte le moral. « Il faut avancer et ne pas perdre les instants », explique Carolyn. Il lance alors un message à tous : « il ne faut pas avoir peur de procéder à des contrôles préventifs ».
Carolyn, quel est votre rapport à la prévention ?
« J'ai toujours été ponctuel dans les dépistages, mais en 2013, j'ai commis l'erreur de ne pas apporter les résultats au médecin. J'ai fait confiance au premier avis du technicien, qui disait que tout allait bien. A cette époque, je voyageais beaucoup pour le travail. Lors du contrôle suivant, la tumeur est apparue et, en repensant aux analyses précédentes, le spécialiste a remarqué qu'il y avait déjà quelque chose là-bas. C'était de ma faute et j'ai appris une leçon importante : s'il y a des doutes, vous devez aller chez le médecin et demander d'autres avis jusqu'à ce que vous soyez satisfait. »
Après votre diagnostic, avez-vous dû vous arrêter pour prendre soin de vous ?
« Oui, mon travail s'est déroulé principalement à l'étranger, seulement 5 % ont eu lieu en Italie. Je voyageais toujours entre l'Amérique, la Russie, l'Ukraine et le Japon. Quand les médecins m'ont dit qu'avec la chimiothérapie, je devrais rester à la maison, ça a été un mauvais coup. »
Je l’imagine, étant donné que vous rayonnez de l’énergie par tous les pores. Combien de temps vous a-t-il fallu pour le traiter ?
« Tout de suite, parce que j'avais l'habitude de faire face à des problèmes de santé grâce à ma famille. Enfant, je voyais ma grand-mère toujours souriante à l'hôpital, même dans les moments les plus difficiles, quand il n'y avait absolument aucune raison de sourire. Mes parents étaient également un excellent exemple. Lorsqu’on m’a diagnostiqué un cancer du sein, j’étais à Londres pour le travail. Mon mari m'a appelé pour me le dire et j'ai dit : « ok, très bien, que dois-je faire ? À ce moment-là, je voulais juste résoudre le problème. Mais mon mari l'a très mal pris. »
Tu ne veux pas me dire que c'est toi qui l'as soutenu au début ?
« Pas grand-chose n’a encore changé (dit-il en souriant, ndlr). Au début, je l'ai soutenu encore plus, car il avait beaucoup de difficultés à se rendre à l'hôpital. Il a fait un énorme effort. C'était important qu'il soit là, parce que je ne comprenais pas à cent pour cent ce que me disaient les médecins. Chaque fois que nous rentrons de l'hôpital, je l'exhorte à se remonter le moral, et il sourit et dit qu'il se sent mal. Alors je réponds : « D'accord, tu es malade, mais passons à autre chose. »
Avez-vous eu d'autres cas de cancer du sein dans votre famille ?
« Oui, ma sœur est tombée malade en 1997 et a attendu le lendemain de mon mariage pour me le dire. Elle a commencé son traitement contre le cancer après la cérémonie, qui s'est poursuivi jusqu'en 2006, mais malheureusement, le cancer est revenu deux fois dans son sein, puis dans son foie. A cette époque, il n’existait pas de traitements comme aujourd’hui. Il n'y avait rien à faire. »
De l’expérience de la maladie vous avez fait fleurir deux projets : Sensual Dance Fit, pour toutes les femmes ; et la Danse pour l'oncologie, pour les personnes confrontées à des traitements oncologiques. Carolyn, comment avez-vous décidé d'utiliser le pouvoir de la danse ?
« J'ai toujours parlé d'intrus, en faisant référence dans mon cas à la tumeur. En Italie, aujourd'hui, plus de 15 000 femmes ont rejoint mon mouvement. Chacune aura un intrus différent, comme un problème au travail, dans la relation avec son mari ou avec elle-même. La danse sensuelle s'adresse à toutes les femmes, pour prendre confiance en elles et atteindre leurs objectifs. Comme, comment? A travers la musique, une chaise, le miroir et la chorégraphie. »
Quand je suis arrivé à l'événement romain au Salone delle Fontane, j'ai été témoin d'une explosion d'énergie. Des centaines de femmes qui étaient là pour vous, pleines d'enthousiasme, chacune avec sa propre histoire. Peut-être est-ce bien plus qu'une chorégraphie ?
« Oui, ce n'est pas seulement la chorégraphie, mais ce qu'il y a à l'intérieur. Cela aide les femmes à se retrouver dans des moments de la vie où elles peuvent se sentir perdues ou avoir perdu quelque chose. L'estime de soi fait souvent défaut et la danse sensuelle travaille là-dessus. L’objectif est d’aider les gens à redécouvrir leur valeur. De cette façon, ils parviennent à changer leur vie de manière positive. C'est très agréable de voir ça pour moi.
La Danse pour l'Oncologie concerne quant à elle les hommes et les femmes qui suivent des traitements oncologiques et qui suivent une radiothérapie, une chimiothérapie ou une immunothérapie. Quand on aborde la danse, la musique et la chorégraphie, en coordonnant tout, il n’y a aucun moyen de penser à autre chose. L'objectif est de donner un répit mental à la maladie, ne serait-ce que pour une heure par semaine, ce qui, pour un patient atteint d'un cancer, semble être une journée entière. En ce moment, nous avons un problème avec les hommes, car ils sont plus gênés de parler de leur maladie. Les femmes, en revanche, sont beaucoup plus ouvertes. Nous essayons d'encourager les hommes à s'ouvrir. »
Alors, la Danse pour l’oncologie est-elle également ouverte aux hommes ? Est-elle déjà partie ?
« Oui, contrairement à Sensual Dance qui s’adresse exclusivement aux femmes, Dance for Oncology accueille tous les patients atteints de cancer. Nous avions démarré le projet avant le Covid, avec plus de 10 centres actifs. Malheureusement, avec la pandémie, nous avons dû arrêter les activités en personne car il n’était pas sécuritaire de les faire en ligne. Maintenant, nous recommençons et ce n’est plus une épreuve, mais une certitude. Le seul obstacle, c'est la bureaucratie italienne, mon Dieu (il sourit en soupirant, ndlr), même créer une organisation à but non lucratif est une chose compliquée, mais petit à petit on y arrive. Nous essayons d’ouvrir le plus de centres possible car nous ne pouvons pas donner de cours dans les hôpitaux. Nous avons besoin de miroirs, d'un espace suffisant et de pouvoir sortir du lieu de traitement, sinon ce serait toujours un souvenir de la maladie. Si vous suivez une chimiothérapie dans le service toutes les trois semaines, comme dans mon cas, vous ne pouvez penser à rien d'amusant au même endroit. A ce jour, nous avons formé 50 enseignants et une dizaine de centres démarrent déjà très bien. Même les médecins eux-mêmes ne comprennent parfois pas le potentiel thérapeutique de la danse. Certains pensent que pendant les cours, ils font des acrobaties, mais c'est une activité si douce qu'elle est peut-être la plus adaptée. Tous les médecins recommandent de bouger, mais ils ne pensent pas toujours à danser. Nous essayons de diffuser un peu de culture sur ce front. J'ai un caractère qui n'abandonne jamais, tôt ou tard j'y arriverai. »
De retour à vos soins, comment ça se passe ?
« Après m’en être sorti une première fois, j’ai eu plusieurs rechutes. C’est un type de cancer du sein (triple négatif ndlr) qui ne répond pas à toutes les chimiothérapies. Au fil des années, j’ai appris à écouter mon corps et à remarquer en premier si quelque chose ne va pas. J'ai déjà subi quatre opérations et les médecins ont essayé de m'enlever tout ce qui était possible, mais il reste toujours un petit quelque chose qui menace d'envahir à nouveau. En ce moment j'essaie de tenir la tumeur à distance, on ne sait pas si elle est morte et c'est un peu lourd pour moi, parce que je ne suis jamais sûr. J'ai commencé une nouvelle thérapie qui, même si elle est plus difficile en raison des contre-indications, fonctionne et j'essaie de m'adapter. Mon foie souffre des nombreux médicaments et je dois constamment surveiller mes taux de bilirubine et de globules blancs. J'ai toujours peur de devoir arrêter le traitement, car je ne sais pas ce qui se passerait si les cellules cancéreuses se propageaient. Jusqu'à présent, ils ont toujours été au même endroit, mais s'ils vont vers d'autres organes, c'est une autre histoire. Pour cette raison, dès que les valeurs sont détériorées, elles interviennent par une crevaison. Pour l’instant, la chimiothérapie est devenue un mode de vie, je dois continuer jusqu’à ce qu’ils trouvent un autre miracle à accomplir.
2023 a été une année dévastatrice, malgré mon attitude positive. J'ai fait face à une récidive qui ne semblait pas pouvoir être traitée par chirurgie, chimiothérapie ou radiothérapie, et ils ont retiré le port. Bref, il semblait que rien ne fonctionnait. Puis je suis entré en crise pour la première fois. Et puis, heureusement, cette nouvelle thérapie innovante est arrivée, même si elle est beaucoup plus difficile à supporter que la précédente, j'essaie de vivre avec. »
Heureusement, l’innovation est au rendez-vous et il existe cette nouvelle chimiothérapie qui évite les récidives. Comment est ta vie en ce moment ? Êtes-vous un peu reposé ?
« Il n’y a pas de repos dans ma vie, car plus je suis occupé, mieux je me sens. Ce n'est que les jours qui suivent la chimiothérapie que je me repose un peu à la maison, mais il y a toujours beaucoup de choses à faire. Nous poursuivons la formation des enseignants et tous les projets qui me tiennent tant à cœur. »
Carolyn, à qui veux-tu envoyer un dernier message ?
« À toutes les femmes et à tous les hommes, de procéder à un dépistage de prévention. Je veux leur dire de ne pas avoir peur.
J'espère toujours qu'ils ne trouveront rien, mais s'ils le font, il est important que cela soit découvert le plus tôt possible et non tardivement. Je le répète : il ne faut pas avoir peur d'effectuer les contrôles nécessaires et, en cas de doute, il est important de consulter un médecin et, si nécessaire, d'en consulter plusieurs. La prévention est notre arme la plus puissante. »
