Cancer du nasopharynx, environ 400 nouveaux cas chaque année en Italie

On en parle peu, notamment parce qu’il s’agit d’une maladie rare, mais chaque année en Italie, environ 400 personnes sont atteintes d’un cancer du nasopharynx. Surtout des jeunes (moins de 65 ans), encore en âge de travailler, qui arrivent souvent tardivement au diagnostic car ils sous-estiment les premiers symptômes et la pathologie est peu connue.
C’est aussi une partie du corps difficile à atteindre : le nasopharynx est la partie supérieure du pharynx, située derrière le nez et au-dessus du palais mou. Les besoins des patients, les priorités pour l’avenir et les particularités de cette tumeur ont été discutés aujourd’hui à Rome lors d’un événement qui a réuni des représentants d’institutions, des experts cliniques et des associations de patients.

Des symptômes à ne pas négliger

Le cancer du nasopharynx est une tumeur typique des populations de l’Asie du Sud-Est, du Maghreb et du bassin méditerranéen, rare dans les pays occidentaux (mais les chiffres en Italie sont parmi les plus élevés d’Europe), touchant principalement les jeunes en Italie, principalement entre 40 et 50 ans, avec une fréquence double chez les hommes par rapport aux femmes. Elle provient de l’arrière du nez et les causes connues sont le tabagisme et l’infection par le virus Epstein Barr (EBV).
Le premier symptôme, souvent négligé, pourrait être une perte auditive d’une seule oreille. D’autres symptômes d’alerte peuvent être : une sensation persistante d’obstruction nasale, des saignements de nez fréquents (épistaxis) difficiles à contrôler, l’apparition et la croissance progressive des glandes du cou également des deux côtés (ganglions lymphatiques).

Le document et les besoins des patients européens

Comme cela ressort également des chiffres recueillis par le Policy Brief «Cancer du nasopharynx en Italie : données probantes, besoins des patients et perspectives d’avenir», créé par le Groupe TEHA avec la contribution non conditionnée de LEO Pharma et présenté à Rome, en Italie, 63 % de la charge de morbidité associée à la pathologie touche les personnes de moins de 65 ans, une part significativement plus élevée que les 43 % observés pour les autres tumeurs de la tête et du cou. Il s’agit d’une particularité qui se reflète également au niveau social et économique : la perte de productivité liée à la maladie est en effet estimée à 57,2 millions de dollars par an. Les preuves montrent que la guérison ne s’arrête pas au traitement de la maladie : avec l’augmentation du nombre de patients vivant longtemps avec les résultats des thérapies, la qualité de vie devient une priorité. Les troubles qui affectent la nutrition, la communication, le bien-être psychologique et les relations nécessitent un suivi structuré, une réadaptation et des parcours d’accompagnement multidisciplinaires. «Le cancer du nasopharynx représente un exemple emblématique de la façon dont une pathologie rare peut avoir un impact significatif sur les patients, les familles et le système de santé – déclare Daniela Bianco, associée du groupe TEHA et responsable de la pratique Santé et Sciences de la vie -. Les données montrent à quel point le fardeau de la maladie se concentre dans une large mesure dans les domaines centraux de la vie, avec des implications qui concernent non seulement la santé, mais également la qualité de vie et la participation au travail des personnes. C’est pourquoi il est important de continuer à promouvoir une réflexion partagée sur les besoins encore insatisfaits et sur les priorités d’intervention pour l’avenir. »

Une maladie encore méconnue

Le carcinome du nasopharynx est une tumeur ayant tendance à progresser à la fois au niveau local, affectant les structures proches du pharynx (parapharynx), les cavités du nez (fosses nasales) et la base osseuse sur laquelle repose le cerveau (base crânienne), à ​​la fois au niveau régional (ganglions lymphatiques du cou) et à distance (métastases), affectant d’autres parties du corps comme le squelette, le foie, les ganglions lymphatiques les plus éloignés et le poumon. «Malgré les progrès réalisés ces dernières années, d’importants domaines de connaissances restent à explorer – explique Paolo Bossi, directeur de l’oncologie médicale 2 (tête-cou, peau et tractus gastro-intestinal) à l’Institut Clinique Humanitas de Milan -. La plupart des données disponibles proviennent de populations asiatiques et ne reflètent pas toujours les caractéristiques épidémiologiques et biologiques observées dans les pays européens. Renforcer la recherche dans les contextes les plus représentatifs des patients européens est essentiel pour améliorer la compréhension de la maladie et l’efficacité des parcours thérapeutiques. Dans cette perspective, la coopération scientifique entre l’Italie et la Chine revêt également une importance particulière, à travers des études conjointes et corrélatives qui permettent d’analyser comment les caractéristiques de la maladie et la réponse aux traitements peuvent varier entre les deux populations, également en référence aux personnes d’origine chinoise qui s’installent en Italie ».

Thérapies : nécessitent des compétences très pointues

En général, le traitement des tumeurs à un stade précoce implique la radiothérapie seule, tandis que pour les maladies localement avancées, une approche combinée de chimiothérapie et de radiothérapie concomitantes est nécessaire. La chirurgie de sauvetage est utilisée dans certains cas. «Les progrès thérapeutiques réalisés ces dernières années rendent la question de la qualité de la survie de plus en plus centrale – souligne Giuseppe Sanguineti, président de l’AIOCC et directeur de la radiothérapie de l’IRCCS Regina Elena National Cancer Institute de Rome -. Les traitements permettent aujourd’hui des résultats importants, mais peuvent être associés à des effets ayant un impact durable sur le bien-être physique et la vie quotidienne des patients. Pour cette raison, la surveillance des substances toxiques et le soutien à la rééducation doivent devenir des éléments structurels du parcours de soins, au même titre que le diagnostic et le traitement. »
«Le cancer du nasopharynx nécessite des compétences hautement spécialisées et une intégration étroite entre les différents professionnels impliqués dans sa prise en charge – continue Giuseppe Mercante, directeur de l’oto-rhino-laryngologie et de l’audiologie de l’hôpital universitaire IRCCS de Bologne, Policlinico Sant’Orsola -. Du diagnostic au traitement en passant par le suivi, la multidisciplinarité représente un élément essentiel pour garantir l’adéquation clinique, la continuité des soins et une meilleure réponse aux besoins des patients. Le renforcement des réseaux de collaboration entre les centres représente une étape importante pour garantir des parcours de plus en plus homogènes et de qualité.

Les quatre priorités identifiées

Le Policy Brief est né d’un processus de travail développé en 2026 avec la participation d’un panel multidisciplinaire d’experts nationaux et vise à apporter une contribution au débat institutionnel et scientifique à travers la systématisation des principales preuves disponibles et l’identification de possibles domaines d’intervention prioritaires pour l’avenir.
Le document attire l’attention sur la nécessité de développer de nouvelles preuves cliniques dans des contextes européens non endémiques. À la lumière des preuves recueillies, le Policy Brief identifie quatre priorités d’intervention pour l’avenir : renforcer la recherche dédiée aux patients européens pour améliorer davantage la compréhension de la maladie et l’efficacité des parcours thérapeutiques et de soins ; promouvoir un diagnostic plus rapide ; renforcer la qualité des soins grâce à une surveillance systématique des toxicités et à un soutien à la réadaptation ; réduire les disparités territoriales grâce à des réseaux coordonnés, des modèles Hub & Spoke et des parcours de soins partagés.
«Dans un contexte caractérisé par des possibilités thérapeutiques croissantes et un nombre toujours croissant de personnes vivant avec la maladie depuis longtemps, relever ces défis signifie non seulement améliorer les résultats cliniques, mais aussi promouvoir une prise en charge plus complète, capable d’allier qualité des soins, qualité de vie et développement de nouvelles connaissances au profit des patients et du système de santé dans son ensemble» conclut Bianco.