Près de 100 % des enfants âgés de 0 à 14 ans sont suivis dans un centre du réseau AIEOP (Association italienne d’hématologie et d’oncologie pédiatrique). Chez les adolescents, le pourcentage tombe en dessous de 50 % : un écart qui limite l’accès aux essais cliniques et aux thérapies les plus innovantes.
Dix ans se sont écoulés depuis qu’une étude menée par l’Institut national du cancer de Milan et publiée dans la revue The Lancet Oncology a montré que les adolescents et les jeunes adultes atteints d’un cancer ont moins de chances de survivre que les enfants et, dans certains cas, même que les adultes.
Dix années au cours desquelles des progrès importants ont été enregistrés sur différents fronts, mais les problèmes demeurent : trop souvent, même en Italie, les enfants sont diagnostiqués tardivement et ne sont pas traités dans les « meilleurs » centres de référence, c’est-à-dire ceux du réseau de l’Association italienne d’hématologie et d’oncologie pédiatrique (AIEOP).
Andrea Ferrari, spécialiste en oncologie pédiatrique à la Fondation de l’Institut National du Cancer de l’IRCCS de Milan, a attiré l’attention sur cette question lors du congrès national de l’Association qui vient de se terminer à Lecce.
Les garçons de la « Terre du Milieu »
Le fait est que les adolescents et les jeunes adultes constituent un « juste milieu » entre l’oncologie des enfants et celle des adultes, avec des caractéristiques particulières tant pour les types spécifiques de cancer qui les touchent que pour leurs besoins, pour les thérapies spécifiques dont ils ont besoin et pour un problème qui n’est pas encore complètement résolu : le retard diagnostique. «Parvenir au diagnostic précoce, lorsque la tumeur est encore à son stade initial, signifie avoir plus de chances de guérir et de vaincre définitivement la tumeur, en recevant (si possible) des thérapies avec moins d’effets secondaires – souligne Ferrari -. Il est tout aussi fondamental de s’appuyer sur des mains expertes et, précisément pour cette raison, il existe depuis de nombreuses années en Italie un réseau de centres spécialisés, coordonnés par l’Aieop, vers lesquels sont orientés les enfants et adolescents atteints de cancer ».
Cependant, trop souvent, les adolescents ne parlent pas rapidement de leurs symptômes à leurs parents (alors que les enfants en âge pédiatrique sont très bien surveillés), ce qui leur fait perdre un temps précieux. Un temps qui s’allonge car même les médecins eux-mêmes ne pensent souvent pas à l’éventualité rare qu’un adolescent puisse avoir un cancer.
Être dans le « mauvais » hôpital fait une grande différence
Une autre complication est celle relative aux centres de traitement : si pratiquement 100 % des enfants de 0 à 14 ans atteints de cancer sont désormais suivis dans un centre AIEOP et donc inclus dans un protocole en réseau, ce pourcentage tombe à moins de 50 % chez les adolescents de 15 à 19 ans. Une différence qui peut se traduire par un moindre accès aux meilleures thérapies et, pour certaines pathologies, contribuer à entretenir un écart de survie par rapport aux autres tranches d’âge.
Chaque année, en Italie, environ 800 enfants âgés de 15 à 19 ans (et 1 400 enfants âgés de 0 à 14 ans) contractent un cancer et les statistiques indiquent que 75 % d’entre eux guérissent.
«Les adolescents sont trop vieux pour être considérés comme des enfants, mais encore trop jeunes pour être pleinement intégrés dans les parcours d’oncologie pour adultes – explique Andrea Ferrari -. Ce sont des patients uniques, avec des caractéristiques cliniques spécifiques et des besoins psychosociaux qui restent souvent insatisfaits. C’est précisément parce qu’ils se trouvent « au milieu » qu’ils risquent de ne pas arriver aux centres de traitement et aux protocoles cliniques, ou d’arriver en retard et de ne pas recevoir les meilleurs soins. Le résultat est que, pour certaines maladies, ils peuvent littéralement avoir moins de chances de guérir que, par exemple, un enfant atteint de la même pathologie. »
La difficulté d’avoir les traitements les plus innovants
Le problème concerne notamment l’accès aux essais cliniques et aux expérimentations de nouvelles thérapies, souvent conditionné par des limites d’âge rigides des protocoles, par les politiques des laboratoires pharmaceutiques, par un cadre réglementaire encore insuffisamment structuré et par le manque d’intégration entre oncologie pédiatrique et oncologie adulte. Le risque est qu’une partie des patients qui pourraient bénéficier des innovations thérapeutiques reste en marge de leur développement et de leur application clinique. «Quand on parle de protocoles de traitement, ou de thérapies spécifiques qui doivent être prescrites aux enfants, un exemple donne avant tout une bonne idée : le mélanome – poursuit l’expert -. Cancer de la peau agressif, qui peut également toucher les garçons et qui a été traité avec beaucoup de succès depuis l’arrivée de l’immunothérapie (il y a une quinzaine d’années), mais ces médicaments ne peuvent être prescrits aux adolescents, sauf en cas de « complications » bureaucratiques majeures. Cependant, il faut le dire clairement : en Italie, les meilleures thérapies sont disponibles pour les enfants et adolescents atteints de cancer. Il n’est pas nécessaire d’aller à l’étranger pour obtenir des traitements expérimentaux ou de pointe, ils sont également disponibles ici. »
«C’est pourquoi l’AIEOP s’engage depuis des années dans la recherche de solutions concrètes, à travers une collaboration toujours croissante avec l’AIOM (Association Italienne d’Oncologie Médicale), la définition de modèles de soins spécifiques et une activité institutionnelle visant à améliorer l’organisation des centres et l’accès aux soins – conclut Angela Mastronuzzi, Présidente de l’AIEOP -. Un engagement qui s’inscrit également dans une dimension européenne, à travers le Réseau d’expertise dédié aux adolescents et jeunes adultes, promu par la Commission européenne dans le cadre du Action commune JANE».
